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만성과 함께 살기 편두통 작은 위업이 아닙니다. 이 질병은 신체적, 정신적, 정서적 피해를 입히며 불행하게도 우리의 관계에 영향을 미칠 수 있습니다. 피해가 많다. 편두통에 대한 오해와 오해 — 그리고 가장 흔한 것 중 하나는 편두통이 단순히 심한 두통이라는 것입니다. 편두통 발작이 극심한 고통과 쇠약함을 유발한다고 설명할 때 우리는 과장하고 있습니다. 모든 만성 질환은 고립되고 외로울 수 있으며, 그렇기 때문에 편두통 환자는 강력한 지원 시스템을 갖추고 있습니다..

“공격 중에 의지할 수 있는 사람들이 당신을 지원하게 하십시오(약국에서 약을 사기 위해 이벤트, 또는 의사의 진료실이나 응급실에 데려다 주는 것)이 공격을 관리하는 데 도움이 될 수 있습니다.”라고 Dr. Gretchen Tietjen, 책임자는 신경 장애 센터 - 톨레도 대학교의 두통 치료 및 연구, 말한다 그녀는 알고있다. "하지만 귀하의 지원 시스템은 또한 귀하가 회복될 때까지 귀하의 자녀와 애완동물이 보살핌을 받을 것이라는 마음의 평화를 줄 수 있습니다. 사랑하는 사람들의 지원과 공감은 불안과 우울증을 예방하는 데 도움이 될 수 있으며, 이는 다시 고통을 증폭시킵니다.”
사랑하는 사람과의 소통 계획 세우기
이것은 확실히 Kaitlyn W., 32의 경우였습니다. Kaitlyn은 평생 동안 자신이 겪었던 고통의 수준을 설명하는 것이 "불가능"했기 때문에 편두통 발작을 혼자였다고 말합니다. 처음 시도했을 때 Kaitlyn은 너무 많은 친구와 남자 친구가 자신의 질병의 심각성에 대해 무시했다고 회상합니다. “하지만 내 인생에서 사람들의 지원을 받지 못한 것은 에피소드가 나왔을 때 매우 외롭다는 느낌을 받았습니다.”라고 Kaitlyn은 말합니다. 그녀는 알고있다. "이자형시간을 내어 주변 사람들에게 편두통이 있을 때 겪는 일을 설명하는 것은 내가 더 빨리 했으면 하는 소중한 노력이었습니다.”
그녀가 편두통이 있을 때 Kaitlyn은 친구들에게 "편두통의 날" 문자를 보내어 스크린 시간이 편두통 증상을 악화시키기 때문에 잠시 동안 그녀에게 전화하거나 문자를 보내지 않도록 합니다. 대신 이메일을 보내거나 체크인을 위해 음성 메모를 남겼고, 그녀의 남자친구는 냉장고에서 아이스팩을 꺼내 음악을 끕니다. "이것들 작은 몸짓이 내가 고통을 당할 때 지지와 인정을 받는 데 도움이 되며, 이는 솔직히 어려움을 덜어줍니다.”라고 Kaitlyn은 말합니다. “편두통을 악화시키는 유일한 것은 주변 사람들이 편두통을 단지 두통이라고 생각하고 당신이 극적으로 행동하고 있을 때입니다.”
지원 시스템을 구성하는 방법을 잘 모르겠다면, Komal Naik 박사, DO, 신경과 전문의 Summit Medical Group 신경과학, 가까운 사람들과 대화에 접근하는 가장 좋은 방법에 대해 의사와 상의할 것을 권장합니다. “열어 사랑하는 사람과 이야기하고 편두통과 이로 인해 발생할 수 있는 장애 수준에 대해 교육하십시오.”라고 Naik은 조언합니다. Tietjen은 가족 및 친구에게 귀하의 필요 사항에 대해 정직하고 그들이 귀하를 지원할 수 있는 방법에 대한 구체적인 제안을 제공하는 것이 중요하다고 강조합니다. “의사의 진찰이나 강의에 그들을 데리고 가서 이것이 실제 질병이며 다양한 치료 옵션이 있다는 것을 더 잘 이해할 수 있도록 하십시오.”라고 그녀는 제안합니다.
편두통 환자 커뮤니티 찾기
Naik은 또한 편두통을 경험하는 다른 사람들과 교류할 것을 권장합니다. “소셜 미디어의 시대에 온라인에는 많은 지원 그룹이 있습니다.”라고 그녀는 말합니다. "이러한 그룹은 만성 편두통이 개인의 삶에 어떤 영향을 미치며 훌륭한 자원이자 지원 소스가 될 수 있는지 이해합니다."
Andrea L.(28세)은 온라인 지원 그룹이 그녀가 외로움을 덜 느끼게 했다고 말합니다. “저의 가족과 친구들은 정말 도움이 많이 되었고 저는 그들에게 더 감사할 수 없었습니다. 하지만 때로는 내가 겪고 있는 일을 정확히 알고 있는 사람과 정말 이야기해야 할 때가 있습니다.” Andrea는 "실생활"에 친구나 가족이 없습니다. 편두통을 경험하지만, 편두통 환자를 위한 개인 페이스북 그룹은 그들과 같은 신체적, 정서적 싸움을 하는 사람들로 가득 차 있습니다. 안드레아. 그녀는 “편두통과 함께 생활하는 것이 얼마나 어려운지 알 수 있는 안전하고 판단이 없는 영역일 뿐입니다.”라고 설명합니다. "그리고 나는 같은 입장에 있고 같은 감정을 많이 다루는 사람들과 이야기를 하고 있기 때문에 부담스럽거나 완전히 우울한 사람처럼 느껴지지 않습니다."
지원 그룹은 단순히 숨을 쉴 수 있는 장소가 아니라 편두통으로 고통받는 동료들이 질병에 대처하는 방법에 대한 조언과 팁을 공유할 수 있는 공간이기도 합니다. 사람들이 편두통 발작의 증상을 완화하는 데 도움이 되는 제품을 발견했을 때 Andrea는 다른 사람에게 도움이 되기를 바라면서 그룹과 공유하고 싶다고 말합니다. 올바른 의사나 치료 전략을 찾는 데 어려움이 있는 경우 제안을 요청하는 것이 좋습니다.
소셜 미디어에 익숙하지 않다면 지원 그룹을 찾을 수 있는 다른 방법이 있습니다. 찰스 젤리도 박사, IGEA Brain, Spine & Orthopaedics의 보드 인증 신경과 전문의는 다음과 같은 조직의 웹사이트 방문을 권장합니다. 미국 편두통 재단 그리고 편두통 장애 협회. "제 조언은 온라인에 접속하여 편두통과 편두통으로 고통받는 사람들에 대한 방대한 정보를 찾는 것입니다."라고 Gellido는 말합니다 그녀는 알고있다. “도움을 줄 수 있는 그룹의 수에 놀랄 것입니다.”
낙심하지 않으려고 노력하십시오
지원 시스템을 형성하는 것은 하룻밤 사이에 이루어지지 않을 수도 있는 과정입니다. 하지만 Kaitlyn이 말했듯이 노력할 가치가 있으며 친구가 공감 능력이 떨어지는 반응을 보이더라도 포기해서는 안 됩니다. 만성 편두통 환자를 치료하는 의사는 강력한 지원 시스템이 있는 사람들과 그렇지 않은 사람들 사이에 현저한 차이를 관찰한다고 말합니다. “정서적 지원만으로도 매우 중요하며, 물론 식사를 처리하는 데 도움이 예를 들어, 만성 편두통이 있는 사람에게 상당한 안도감을 주는 보육 서비스"라고 Naik은 말합니다. 알려준다 그녀는 알고있다.
귀중한 정서적 지원 외에도 친구와 가족은 사랑하는 사람이 예약을 하고 치료 요법을 유지하는 데 도움을 줌으로써 큰 변화를 가져올 수 있습니다. Thomas Jefferson University의 Sidney Kimmel 의과대학의 두통 센터 소장이자 MD인 Stephen Silberstein 박사는 다음과 같이 말했습니다. 그녀는 알고있다 그에게는 너무 아파서 사무실에 올 수 없고 대중교통을 이용할 수 없는 편두통 환자가 있다는 것입니다. “어떤 사람들은 그들을 운전하거나 돌볼 수 있는 친구나 가족이 있습니다.”라고 Silverstein은 말합니다. “토하면 어떡하지? 당신이 괜찮은지 누가 확인할까요? 당신은 정말로 당신을 점검할 누군가가 필요합니다. 그들이 그곳에 있고 그들이 관심을 갖고 있다는 것을 아는 것은 정말로 차이를 만듭니다.”