이달 초 친구들에게 아픈 친구를 만나러 여행을 갈 계획이라고 말했을 때, 나는 그것이 그의 친구에 대한 인식을 퍼뜨리는 방법으로 보기 시작했습니다. 질병. "나는 심하게 아픈 오랜 친구의 집에 갈거야"에 대한 일반적인 반응은 일종의 희망적인 "그들에게 최선을 다하십시오."입니다. 나는 한 걸음 더 나아가 목적을 가지고 말했다. “나는 할 수 없다. 나는 그를 볼 수 없을 것입니다.”
그들의 대답은 늘 “그런데 만성피로증후군만 있다고 했지?”였다.
내 친구 Whitney Dafoe가 내가 그것을 본 후 심하게 아팠다는 것을 알게 된 이후로 그의 사진 페이스북에서 구급차에 실려가면서 나도 같은 생각을 한 적이 없었다. 나는 그의 질병인 근육통성 뇌척수염에 대해 무엇이라고 불러야 하는지를 포함하여 내가 생각한 모든 것을 다시 배워야 했습니다. 작가로서 연구는 인식을 높이고 잊혀진 인구의 커뮤니티에 흡수되기 위한 열정으로 바뀌었습니다.
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나는 ME가 심각한 면역 및 심혈관 이상이 있는 만성, 퇴행성 신경 면역 질환이라는 것을 배웠습니다. 이 질병은 MS, AIDS, 미토콘드리아 질병, 암과 같은 질병 수준에서 환자의 생명을 앗아갑니다. "ME의 지칠 줄 모르는 고통, 인지 장애 및 피로는 종종 말 그대로 형언할 수 없습니다." 근육통 뇌척수염에 대한 전국 연합. “대부분 ME는 비교적 빠르게 공격합니다(몇 시간, 며칠, 몇 주 내에). 일단 활동적이고 생산적이었던 어린이와 성인은 갑자기 활력을 잃고 완전히 누워있는 상태에서 다소 기능적입니다.” ME의 특징은 운동 후 신경면역 소진입니다. 노력). 두드러진 증상에는 쇠약, 심한 근육 및/또는 관절 통증, 심각한 인지 기능 장애(최대 50 IQ 포인트 손실로 측정)가 있습니다. 중요한 것은 누구나 언제든지 걸릴 수 있고 종종 평생 지속되며 치료법이 없으며 때로는 사망에 이를 수 있다는 것입니다.
옹호자가 되는 여정은 Whitney의 엄마인 Janet Dafoe와 이야기하면서 시작되었습니다. 나는 10년 전에 휘트니를 아주 잠깐만 알았지만 결국 몇 시간 동안 이야기를 나누게 되었습니다. 다음 두 달 동안 저는 환자, 가족 및 치료법을 찾기 위해 ME를 부지런히 연구하는 과학자의 공동체에서 연결, 심지어 친구까지 만들었습니다.
"피로만으로는 이것이 무엇인지 파악할 수 없다고 환자들이 말하는 것을 들었습니다."라고 Laurel Crosby는 말합니다. 그는 2007년부터 Stanford Genome Technology Center에서 Whitney의 아버지 Ron Davis와 함께 일해 왔습니다. “사실 아무 말도 안 된다. 고갈되고, 지치고, 쓸쓸해집니다... 사람들은 쉬다 조건을 뒤집을 것입니다."
많은 환자들이 '만성피로증후군'이라는 이름이 완전히 사라졌으면 하는 바람에 위암 말기의 복통을 만성 복통이라고 부른다. 세계 건강 조직에서는 항상 이 질병을 ME로만 불렀지만 1988년 미국 질병통제예방센터(Centers for Disease Control and Prevention)는 이름을 CFS로 변경했습니다.
ME에 대한 치료법이나 FDA 승인 치료법은 없습니다. 많은 사람들이 모르는 것은 그것이 때때로 치명적이라는 것입니다. Leonard Jason의 연구 인구에서 암으로 인한 사망 중앙값은 72세이지만 ME 환자 샘플의 경우 48세입니다. 심부전으로 사망하는 평균 연령은 83세이며, 심부전으로 사망하는 ME 환자의 평균 연령은 59세입니다. 마지막으로, 아는 사람이나 이야기하는 사람이 거의 없는 가장 가슴 아픈 통계입니다. ME 환자의 평균 자해 사망 연령은 39세이며 전국 평균은 48세입니다. 일화적인 증거에 따르면 ME 환자는 일반적으로 일반 인구보다 훨씬 더 일찍 사망하지만, 대부분의 ME 연구 분야에서 연방 정부가 수십 년 동안 질병을 무시하기 때문에 연구가 부족합니다.
라임병과 ME를 모두 앓고 있는 Justin Reilly는 “내가 아는 뛰어난 의사는 에이즈 위기가 절정에 달했을 때 최고의 공중 보건 관리 중 한 사람이었습니다. “그는 나에게 이렇게 말했습니다. 'CDC는 AIDS 환자들에게 그들이 당신에게 하는 것과 같은 일을 했습니다. 그들은 절대적으로 최악의 사람들을 투입하고 가능한 한 오랫동안 그것을 무시했습니다. 그러나 사람들이 엄청나게 죽기 시작했고 더 이상 무시할 수 없었습니다. 불행히도 당신의 죽음은 그렇게 끔찍하거나 신속하지 않을 것입니다.'"
Reilly는 ME 다큐멘터리의 수석 프로듀서입니다. 잊혀진 역병, Ryan Prior가 작성하고 공동 감독 및 제작했습니다. 나는 프라이어에게 ME에 관한 다큐멘터리를 만들면서 가장 놀랐던 점을 물었다. "저를 계속 놀라게 하는 것은 이 질병이 얼마나 흔한지, 고통이 얼마나 심각한지, 의료 시스템이 문제를 처리할 수 없다는 점에서 기능 장애의 깊이가 얼마나 되는지입니다."라고 Prior는 말합니다. “많은 사람들이 수십 년 동안 장애인이었습니다.” 이 영화가 2015년 가을에 개봉되었음에도 불구하고 Prior는 전 세계 상영회에서 다큐멘터리를 방송하기 위한 자금 조달을 위해 계속 노력하고 있습니다. 인식 제고; 자신의 비영리단체를 통해 의료계를 교육하기 위해 블루리본 재단; 그리고 환자를 옹호합니다.
“우리가 영화를 만들기로 했다는 사실에 놀랐다고 생각하지만, 종종 사회복지사를 운영하는 것 같은 기분이 들어 도움이 절실하고 의지할 곳이 없는 수많은 사람들에게 전화나 이메일을 보내는 기관”이라고 말했다. 말했다. “매일 또는 이틀에 걸쳐 당신의 길을 막는 메시지를 받습니다. 몇 년 지나면 수천 개가 됩니다.”
Davis/Dafoe 가족의 삶도 휘트니의 치료법을 찾는 데 바쳐졌습니다. 인간 게놈 프로젝트에 참여하여 상을 수상한 과학자 Ron Davis는 Open Medicine Foundation을 이끌고 있습니다. 그는 치료법을 찾기 위해 질병을 연구하기 위해 과학자들(세 명의 노벨상 수상자 포함)과 긴밀히 협력합니다. 치유법.
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"이 질병이 얼마나 교활한지 놀랍습니다." 모금 행사에서 말했다 2015년 늦여름 그의 집에서. "그걸 가진 사람들은 아파 보이지 않아서 아무도 믿지 않거든요."
나는 Davis가 일하는 실험실을 방문하고 Crosby와 같은 연구원과 과학자를 만나고 그들의 작업을 지원하기 위한 기금 마련에 대한 좌절감을 공개적으로 이야기할 수 있는 특권을 가졌습니다. 일부 과학자들은 현재 자원봉사를 하고 있습니다.
국립 보건원 현재 ME를 연구하는 데 연간 약 500만 달러를 소비합니다., 남성형 대머리에 지출하는 금액과 거의 같습니다. ME 영향 약 100만 명의 미국인으로 추산되지만 약 85%의 사람들이 가지고 있고 진단되지 않음 CDC에 따르면.
Janet Dafoe는 32세의 Whitney를 풀타임으로 돌보기 위해 경력을 보류했습니다. 24시간 동안 직간접적인 보살핌의 임무를 완수하는 그녀의 모습은 겸손했습니다. 그녀는 최근 전화를 통해 “나는 거기에 내 놀라운 아들을 보고 있다”고 말했다. "그리고 나는 이것이 현실이 아니라고 생각하는 사람들이 있다는 것을 알고 그를 바라보았습니다. 마치 누군가가 거리에서 치어 산산조각이 나고 피가 나는데 차 같은 건 없다고 말하는 것과 같습니다.”
원래 2016년 5월에 게시되었습니다. 2017년 4월 업데이트.
