국소 스테로이드는 종종 심각한 치료를 위해 처방됩니다. 습진 그러나 연구에 따르면 장기간 사용하면 중독과 습진이 악화될 수 있습니다. 나는 2014년 5월에 국소 스테로이드 철수(TSW) 절차를 시작할 때까지 25년 동안 지속적으로 스테로이드를 사용하여 습진을 치료해 온 25세 블로거 Amy-Lou James와 이야기를 나눴습니다.
Amy-Lou가 국소 스테로이드 사용을 중단하기로 결정한 것은 소셜 미디어 댓글이었습니다. 그녀는 "심각한 습진과 함께 생활하는 것이 신체적, 정서적 영향에 대한 인식을 높이기 위해 Instagram에서 내 습진에 대해 말하기 시작했습니다."라고 설명했습니다. 약 3개월 동안 스테로이드를 모으기 위해 의사에게 갈 수 없었기 때문에 그녀의 피부는 정말 벌겋게 달아올랐습니다. 그녀가 마침내 모든 국소 스테로이드를 집어들 수 있었을 때, 그녀는 Instagram에 사진을 올렸습니다. 동료 습진 환자에게 ITSAN에서 '국소 스테로이드의 위험' 동영상을 추천하도록 유도 웹사이트.
Amy-Lou는 "비디오를 본 후에는 스테로이드 유발 습진이 있다는 것을 알았습니다. 그녀는 의사와 상의했고 스테로이드 중독에서 피부를 없애기 위해 스테로이드 사용을 완전히 중단하라는 조언을 받았습니다.
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국소 스테로이드 철수 과정은 믿을 수 없을 정도로 어려울 수 있습니다. Amy-Lou는 "1~4개월은 내가 말할 수 있는 최악의 기간이었습니다. 많이 아프고 많이 아프고 많이 울었습니다."라고 말했습니다. 부은 얼굴과 팔다리, 지속적인 출혈과 피부 벗겨짐, 불쾌한 냄새가 나는 “울음” 신체.
"나는 나 자신과 전혀 닮지 않았다"고 그녀는 말했다. “눈꺼풀이 붓고 아파서 눈을 뜨기가 힘들었습니다. 식은땀이 정말 심하게 나서 덥고 춥고 자주 기절하곤 했다”고 말했다.
우리 모두가 당연하게 여겼던 일상의 근본적인 부분들조차 걷기, 잠자기, 씻기 등 거의 견디기 힘들었습니다. Amy-Lou는 " 흐르는 물이 몸에 닿으면 아플 것 같아서 샤워를 중단하고 대신 목욕을 선택해야 했습니다."라고 말했습니다. "목욕 시간은 지옥이었습니다. 내 피부는 물을 견딜 수 없습니다! 나는 욕조에서 나와 알몸으로 바닥에 누워 피부를 찢었습니다. 도움이 될 수 있는 유일한 방법은 누군가가 몇 시간 동안 내 등을 쓰다듬어 주어 마음을 진정시키고 마음을 가라앉히는 것뿐입니다. 따라서 파트너는 일종의 간병인이 되었습니다.”
“걷기 위해 다리를 뻗는 것은 정말 어려웠습니다. 면 담요를 덮고 하루 종일 누워 있고 싶었습니다.”라고 그녀는 말했습니다. “말 그대로 움직일 수가 없었어요. 2개월 즈음에 손, 목, 무릎, 겨드랑이에 '코끼리 피부'가 생겨 피부가 정말 팽팽해졌습니다.”
다음 달부터 그녀의 머리와 눈썹의 머리카락이 빠지기 시작했습니다. Amy-Lou는 "그것은 다루기 어려웠습니다."라고 말했습니다. “나는 지금도 그 문제와 싸우고 있다. TSW 파이터가 머리카락을 잃는 것은 매우 흔한 일입니다."
Amy-Lou의 사진을 확인하십시오 TSW 여정.
TSW 여행을 시작한 지 1년이 지난 Amy-Lou는 여전히 눈에 띄는 습진이 있음을 인정하지만 "절대적으로 철수 과정이 시작될 때와 같은 것은 없습니다.” 그녀는 여전히 가렵지만 가렵다고 말합니다. 핸들. 그녀의 몸은 더 이상 부어 있지 않으며 다리와 배의 습진을 감지하는 것은 사실상 불가능합니다.
"내 손, 목, 가슴은 악몽이지만 내 얼굴과 팔은 훨씬 낫습니다."라고 Amy-Lou가 말했습니다. “아직도 발적은 있지만 지금은 오래 가지 않습니다. 아직 피부가 안좋은 날도 있고 좋은 날도 있지만 지금은 관리가 가능하고 그게 제일 중요해요."
TWS의 육체적인 면이 힘들고 고통스러운 것이 분명한 것처럼 Amy-Lou는 생활 방식의 변화가 가장 어려운 부분이라고 믿습니다. "그것은 당신의 인생 전체를 완전히 장악합니다."라고 그녀는 말했습니다. “그것은 당신의 외모, 성격, 당신의 직업 능력, 당신이 입는 옷, 당신의 관계, 당신의 수면, 당신의 침대에서 일어나는 것과 같은 작은 일을 할 수 있는 능력 아침. 몸이 무능해서 하던 일을 다 할 수 없다는 걸 받아들이는 게 정말 힘들다”고 말했다.
"수면 부족은 최악의 것 중 하나입니다."라고 그녀는 계속했습니다. “지속적으로 지치는 것은 엄청나게 어렵습니다. 솔직하면 어떻게 계속 일을 할 수 있었는지 모르겠다. 대부분의 사람들은 이 일을 겪으면서 일을 포기해야 합니다. 나는 또한 매일을 견디기가 더 힘든 우울증을 앓고 있지만 가능한 한 긍정적인 상태를 유지하기 위해 당신이 할 수 있는 모든 것을 해야 합니다. 지난 10개월을 버틸 수 있었던 원동력은 바로 긍정이었습니다.”
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쇠약해진 대부분의 사람들처럼 피부 상태, Amy-Lou는 다양한 결과를 가진 광범위한 자연 요법을 시도했습니다.
그녀는 “사람마다 다 다르기 때문에 최고를 고르기가 어렵다”고 말했다. “많은 사람들이 코코넛 오일이 놀랍다고 말하지만 나에게는 끔찍합니다. 나는 귀리를 많이 목욕하고 죽 기반 비누로 씻습니다. 이상하게 들릴 수 있는 발적 현상이 있을 때 오이를 사용하여 얼굴의 피부를 식히지만 저에게는 효과가 있습니다!”
평생 심한 습진을 앓은 후 그녀는 자신이 할 수 있는 가장 좋은 일 중 하나가 계속되는 긁힘에서 피부를 쉬게 하는 것임을 배웠습니다. 붕대, 마른 붕대, 어느 것이든 자신에게 맞는 것 — 하지만 가려운 부분을 최대한 가려서 피부가 다음과 같은 경우에 가하는 모든 손상으로부터 스스로를 복구하는 데 약간의 도움을 줍니다. 긁어.”
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식단은 또한 Amy-Lou가 습진을 관리하는 데 중요한 역할을 하며, 그녀는 환자들이 염두에 둘 것을 조언합니다 “유제품, 특정 향신료, 마늘 등과 같이 모공에서 나오는 모든 것은 항상 자극을 줄 것입니다. 피부."
그녀는 유제품을 최소한으로 유지하고 단 음식을 피하고 철분과 비타민 C 정제, 올리브 잎 추출물, 마카 뿌리를 포함한 다양한 보충제를 섭취합니다.
극단적인 날씨와 스트레스도 플레어-업을 유발할 수 있습니다. Amy-Lou는 "발적 중에 할 수 있는 최악의 일은 스트레스를 받는 것입니다. 말은 쉽지 않습니다."라고 말했습니다.
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Amy-Lou와 대화하면서 그녀의 긍정적인 태도가 빛을 발하며, 이것이 그녀가 매일 습진을 앓는 이유라고 생각합니다. 그녀는 “나는 좋은 것과 나쁜 것을 함께 하려고 노력한다”고 회상했다. “때때로 습진으로 인한 정서적 트라우마는 전쟁터에 혼자 있는 것처럼 느껴지지만 블로그에 한 가지 저와 같은 일을 겪고 있는 피부 질환으로 고통받는 사람들의 전체 커뮤니티가 있다는 사실을 알게 되었습니다. 오전. 계속되는 습진과의 전쟁에서 마침내 든든한 버팀목이 되어 기분이 좋다”고 말했다.
“저는 제가 습진 전사라고 자랑스럽게 생각합니다.”라고 그녀는 말했습니다. "우리 인간은 생각보다 강하다."
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습진: 사실
- 영국 피부 재단의 수치에 따르면 습진과 같은 피부 질환은 우리가 GP에 가는 가장 흔한 이유입니다.
- 습진은 학교 아동의 최대 20%와 성인의 최대 10%에 영향을 미치는 것으로 추정됩니다.
- 이 상태는 피부 세포 사이의 지방 부족으로 인해 건조하고 가렵고 붉은 피부가 특징입니다. 피부 세포에서 수분이 손실되어 피부 세포가 수축되어 세포 사이에 균열이 생깁니다.
- 알레르겐으로 알려진 알레르기 반응을 유발할 수 있는 물질은 균열에 들어가 염증을 일으킬 수 있습니다.
국소 스테로이드 철수에 대한 자세한 내용은 ITSAN(International Topical Steroid Awareness Network)을 방문하십시오. 웹사이트. 그녀에 대한 Amy-Lou의 진행 중인 여정을 따라갈 수 있습니다. 블로그.
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