ცერებრალური დამბლის სპასტიური დიპლეგიის დიაგნოზი დამისვეს ორი წლის ასაკში მას შემდეგ, რაც მშობლები დაინტერესდნენ, რომ მე არ დავდიოდი. ცერებრალური დამბლა არის ტვინის დაზიანება ან დაქვეითება, რომელიც გავლენას ახდენს კუნთებზე ან მათი კონტროლის უნარზე. ჩემთვის ეს ნიშნავს, რომ მაქვს ნაწილობრივი დამბლა. ექიმებმა უთხრეს ჩემს მშობლებს, რომ მე არ მექნება ნორმალური ცხოვრება, რომ მე არასოდეს ვივლი და მე უნდა მოთავსდე სპეციალური საჭიროებების კლასებში და მეტყველების თერაპიაში.
მეტი: 10 რჩევა, რომელიც დამეხმარა, როგორც ქრონიკული შაკიკით დაავადებული
ჩემი მარცხენა მხარის კუნთები ძალიან სუსტი იყო. მიჭირდა სიარული და ზოგჯერ დგომაც. ჩემი ფეხი და მკლავი მაძლევდა და ვცემდი ან ვცემდი იმას, რაც მე მეჭირა. ბავშვობის თვეები გავატარე საავადმყოფოში, სადაც ექიმები და თერაპევტები ჩემს ოჯახს ეხმარებოდნენ და მე ვმუშაობდი ჩემი დიაგნოზის მკურნალობის გეგმების მიხედვით.
ცერებრალური დამბლის საშუალება მივეცი, რომ ჩემზე უკეთესი ყოფილიყო. ვგრძნობდი, რომ ეს ხელს მიშლიდა ნორმალური ცხოვრებისაგან. ადრე იმდენად მრცხვენოდა და მტკიოდა, რომ არ შემეძლო სრიალზე სრიალი ან სპორტული დარბაზის მონაწილეობა, როგორც ჩემი დანარჩენი მეგობრები.
15 წლის განმავლობაში, მე ტარდებოდა ტერფის ფეხის ორთოზი (AFO), რომელიც იყო ბრეკეტი, რომელიც დამეხმარა უკეთესად სიარულში. მე გავაფორმებდი Velcro- ს სამაგრებს, რათა ისინი ემთხვეოდა ჩემს Reebok Classics- ს, რომელიც მე მქონდა მრავალ ფერში. საბოლოოდ მე საკმარისად ძლიერი ვიყავი, რომ მის გარეშე სიარული შემეძლო, თუმცა ზრდასრულ ასაკშიც კი ჩემი სხეული შეიძლება იყოს სუსტი. მე მქონდა ჩავარდნები რამდენიმე ინსულტის შემდეგ. მე მაინც ვვარდები და ვიჭრები.
მიუხედავად ამისა, მე შევეჩვიე ბევრ რამეს, რაზეც ცერებრალური დამბლის გარეშე ვიღაცას არასოდეს მოუწევს ფიქრი. დილით საწოლიდან ადგომა არის გამოწვევა, რადგან ჩემი სხეული უძრავია და ჩემი კუნთები უფრო მეტად გამკაცრდა ვიდრე უკვე იყო, რაც ძნელია გადაადგილება. კიბეებზე სიარული რთულია, რადგან ფეხის აწევა ძნელია, რის გამოც მე კიბეებზე მაღლა და ქვევით ვარდება. ხანდახან არ არის მოაჯირი ან საფეხურები იმდენად ციცაბოა, რომ მომიწევს სეირნობა ან გადახვევა. ის, რაც მე მსიამოვნებს, მაგალითად მოგზაურობა, არის ბრძოლა, რადგან მანქანაში დიდი ხნით ჯდომა მტკივნეულია. მკაცრი ვარ და გადაადგილება არ შემიძლია.
მეტი: ხალხი მე მადანაშაულებდა ზარმაცი - სანამ არ გამიკეთეს ნარკოლეფსიის დიაგნოზი
მაგრამ მე ვცხოვრობ ცხოვრებით. მე ვმუშაობ ახალგაზრდების საოცარ ჯგუფთან. მე მძიმედ ვარ ჩართული ეკლესიაში, ბევრს ვმოგზაურობ, მე ვარ სოციალური მედიის მენეჯერი და მაქვს ჩემი კვების ბლოგი. ერთი რამ, რაც ნამდვილად შეიცვალა იყო ჩემი ნდობის დონე. ადრე მართლაც დაუცველი და მორცხვი ვიყავი, რადგან მეგონა, რომ ცერებრალური დამბლა შემრცხვა. როდესაც გავიზარდე და დავიწყე ამის შესახებ მეტის სწავლა და ადამიანებთან საუბარი ჩემი ზოგიერთი გაჭირვების შესახებ, მივხვდი, რომ მაინც შემიძლია ცხოვრებით ტკბობა. შემიძლია გავთხოვდე, შვილები მყავდეს, ვიმოგზაურო (რასაც ბევრს ვაკეთებ) და ვყიდულობ ფეხსაცმელს. რა თქმა უნდა, მე მჭირდება სამაჯური ჩემს ტერფზე და სტილეტოს გაკეთება არ შემიძლია, მაგრამ მე მაინც მიყვარს ჩემი ფეხსაცმელი. ახლა კი ვხვდები ცერებრალური დამბლით დაავადებული ბავშვების მშობლებს, რომ გავუზიარო ჩემი ამბავი მათ და შევატყობინო რა შეუძლიათ მათ შვილებს.
სიმართლე ისაა, რომ ცერებრულმა დამბლამ მომცა ცხოვრების მიზეზი, ვიყო განსხვავებული და უნიკალური. წლები დასჭირდა, მაგრამ ასეც მოხდა. მივხვდი, რომ ჩვენ ყველანი სხვადასხვანაირად ვართ შექმნილნი, ჩვენ ყველას გვაქვს მიზანი ცხოვრებაში და ჩემია სხვებს ვაჩვენო, რომ მხოლოდ იმიტომ რომ განსხვავებული ხარ, არ ნიშნავს რომ ვერ იქნები დიადი. როგორც ყოველთვის ვამბობ, "ცერებრალური დამბლა არის ჩემი ზესახელმწიფო".
მეტი: ლუპუსის ყველაზე მძიმე ნაწილი არ იცოდა რა იყო
