დაღლილობა, მტკივნეულობა, განწყობის ცვლილებები და კონცენტრირების პრობლემები, ხშირ შემთხვევაში, დაკავებული, დაძაბული ცხოვრების სიმპტომებია. თუმცა, როდესაც გამძლეობის დაკარგვა და დაღლილობა იწყებს თქვენს ცხოვრებას, იძენს მარტივ დავალებებს, როგორიცაა ვახშამი ისეთივე მტკივნეული, როგორიც მარათონის სირბილია, შეიძლება იმაზე მეტი მოხდეს ვიდრე თვალში მოგდის. თუ ეს შენ გგავს, შეიძლება განიცდიდე ქრონიკული დაღლილობის იმუნური დისფუნქციის სინდრომს (CFIDS).
CFIDS, რომელსაც ასევე უწოდებენ მიალგიურ ენცეფალომიელიტს, არის დამანგრეველი და სიცოცხლისათვის საშიში დაავადება, რომელიც გავლენას ახდენს მილიონზე მეტ პაციენტზე მხოლოდ შეერთებულ შტატებში. ზოგიერთმა კვლევამ აჩვენა, რომ ქალები ოთხჯერ უფრო ხშირად ავადდებიან, ვიდრე მამაკაცები, CFIDS არის ქალების ჯანმრთელობის ერთ -ერთი ყველაზე დიდი საფრთხე ქვეყანაში. და სანამ CFIDS ყველაზე ხშირად ვლინდება ქალებში 25 -დან 50 წლამდე ასაკის ბავშვები და მამაკაცები ასევე დაუცველები არიან ამ დაავადების მიმართ - რაც იმას ნიშნავს, რომ ჩვენი ძმები, ქმრები, ვაჟები და ქალიშვილები ასევე შეიძლება დაზარალდნენ.
ახასიათებს დამღლელი დაღლილობა, გრიპის მსგავსი ტკივილები, ძილის დარღვევა, ვარჯიშის შემდგომი ამოწურვა და კოგნიტური დისფუნქცია არსებობს ექვსი თვის ან მეტი ხნის განმავლობაში გაუმჯობესების გარეშე, CFIDS არის ქრონიკული დაავადება, რომელიც ხშირად წლების განმავლობაში რჩება არადიაგნოზირებული (ან არასწორი დიაგნოზი). დამატებითი სიმპტომები შეიძლება შეიცავდეს გულის პათოლოგიებს, თავბრუსხვევას, გამონაყარს და თავის ტკივილს, ასევე მეორადი ვირუსული ან ბაქტერიული ინფექციები, რომლებიც გამოწვეულია დასუსტებული იმუნური სისტემის გამო.
უმართავ CFIDS– ს შეუძლია ზიანი მიაყენოს ჩვეულებრივ ცხოვრებას, რაც ყოველდღიურ ამოცანებს თითქმის შეუძლებელს გახდის. კიდევ უფრო უარესი, CFIDS კვლავ საზოგადოების თვალში და სამედიცინო საზოგადოებებში მაინც გაუგებარი მდგომარეობაა, რაც კიდევ უფრო ართულებს დიაგნოზის მიღებას (და შემდეგ მასთან ერთად ცხოვრებას). ქვემოთ მოცემულია რამდენიმე ნაბიჯი, რომელიც პოტენციურ პაციენტებს, ახლახანს დიაგნოზირებულ პაციენტებს ან CFIDS– ით დაავადებულთა მეგობრებსა და ოჯახს შეუძლიათ გადადგას ამ დამამცირებელი დაავადებით ცხოვრების დასახმარებლად.
რა უნდა გავაკეთო, თუ ვფიქრობ, რომ მაქვს CFIDS?
1. მიიღეთ სწორი დიაგნოზი
დიაგნოზი არის მთავარი, როდესაც საქმე ეხება CFIDS- ს. CFIDS– ს შეუძლია შენიღბოს როგორც სიცოცხლისათვის საშიში რამდენიმე სხვა დაავადება (და პირიქით), მათ შორის ლაიმის, ფარისებრი ჯირკვლის დაავადება და ზოგიერთი კიბოც კი, ამიტომ დიაგნოზის ძებნა ლიცენზირებული სამედიცინო პროფესიონალის ან დაავადების სპეციალისტის მეშვეობით არის არსებითი ამერიკის CFIDS ასოციაცია უზრუნველყოფს ა საკუთარი თავის გამოცდა როგორც ოფიციალური, ექიმის დახმარებით დიაგნოზის წინამორბედი მათ ვებგვერდზე.
Შენიშვნა: ეს არ არის გამიზნული CFIDS- ის ან სხვა დაავადების ოფიციალური დიაგნოზის დასასმელად.
2. იპოვეთ სწორი ექიმი
როგორც ნებისმიერი დამამცირებელი დაავადება, მხოლოდ ლიცენზირებული სამედიცინო პროფესიონალი დაგეხმარებათ სიმპტომების მკურნალობაში და მართვაში. თუმცა, ძნელია ექიმის პოვნა, რომელიც სპეციალიზირებულია CFIDS– ის მოვლასა და მკურნალობაში, და ექიმებთან ურთიერთობა, რომლებიც სკეპტიკურად არიან განწყობილნი ან არ იცნობენ ამ დაავადებას, შეიძლება საშიში იყოს პაციენტებისთვის. ProHealth, საიტი ეძღვნება CFIDS და ჯანსაღი იმუნური სისტემის საზოგადოებებს, გთავაზობთ მიუკერძოებელი შეხედულება მკურნალობის სხვადასხვა პროტოკოლსა და სპეციალისტს. პაციენტებს ასევე შეუძლიათ დაუკავშირდნენ CFIDS ამერიკის ასოციაცია დახმარებისთვის ან მითითებისთვის.
Შენიშვნა: თუ თქვენს მხარეში არ არიან სპეციალისტები, ბევრი ოჯახის ექიმი მზად არის იმუშაოს სხვა მცოდნე პროფესიონალებთან ერთად, რათა უზრუნველყოს ადეკვატური ზრუნვა მათ პაციენტებზე. ესაუბრეთ თქვენს პირველადი ჯანდაცვის ექიმს იმის შესახებ, თუ როგორ შეგიძლიათ კოორდინირება გაუწიოთ თქვენს ავადმყოფობას.
3. წადი საკუთარ სივრცეში
ფიზიკურ და ემოციურ გადატვირთვას შეუძლია გააძლიეროს CFIDS, ამიტომ ცხოვრების წესის კორექტირება აუცილებელია. CFIDS– ით დაავადებული ქალებისთვის, სრული ცხოვრებისათვის ყველაზე დიდი დაბრკოლება შეიძლება იყოს საზოგადოების მოლოდინის უგულებელყოფა და ამის ნაცვლად, ჯანსაღ დონეზე ცხოვრება, სხვაგვარად ზეწოლის მიუხედავად.
”ქალებს, განსაკუთრებით იმ ასაკობრივ ჯგუფს, რომლებიც ყველაზე ხშირად ავადდებიან ამ დაავადებით (25 -დან 45 წლამდე) ბევრი ავადდება მოლოდინი იმისა, თუ როგორი უნდა იყოს მათი ცხოვრება, ” - ამბობს ლინი, კოლეჯის ყოფილი პროფესორი და დოქტორანტი, რომელმაც მიატოვა სწავლება, როდესაც ის ძალიან გახდა ავადმყოფი სამუშაოდ. ის ხაზს უსვამს, რომ მისთვის სწავლა, თუ როგორ ჯდებოდა მისი კარიერა და ოჯახური ცხოვრება CFIDS- ის ფარგლებში, აუცილებელი იყო.
ეს შეიძლება ნიშნავდეს სხეულის იმიჯის გადაფასებას, კარიერის ეტაპების ან მიზნების კორექტირებას, საყოფაცხოვრებო მოვალეობების გადანაწილებას, ოჯახურ დისკუსიებს თქვენს შესახებ ფიზიკური შეზღუდვები, უარი თქვას „სხვა დედებთან“ ურთიერთობის გაგრძელების აუცილებლობაზე და ისწავლოს მეგობრებისა თუ ოჯახის ნეგატივის იგნორირება, ვისაც არ ესმის თქვენი დაავადება.
4. იპოვნეთ მხარდაჭერის ჯგუფი
CFIDS– ის პაციენტები ხშირად ასახელებენ იზოლაციას და მარტოობას, როგორც დეპრესიის ან შფოთვის მთავარ წყაროს. მიუხედავად იმისა, რომ ზოგიერთი სფერო გვთავაზობს ოფიციალურ დამხმარე ჯგუფებს, ბევრი პაციენტი ძალიან ავად არის სამოგზაუროდ ან არ აქვს ამის რესურსი.
ონლაინ დამხმარე ჯგუფები უზრუნველყოფენ აუცილებელ კონტაქტს, მხარდაჭერას და მიღებას იმ პაციენტებისგან, რომლებსაც შეუძლიათ გაიგონ და დაუკავშირდნენ CFIDS– ს. დამხმარე ჯგუფები ასევე შეიძლება იყოს შესანიშნავი ადგილი ექიმების განსახილველად, მკურნალობის ვარიანტები და რჩევები ავადმყოფობისთვის. აქ არის სამი CFIDS დამხმარე ჯგუფი, რომ შეამოწმოთ.
ყოველდღიური სიძლიერის ქრონიკული დაღლილობის მხარდამჭერი ჯგუფი
ProHealth– ის ონლაინ დახმარების ჯგუფი
CFIDS ამერიკის ასოციაცია
პაციენტებს შეუძლიათ გამოიყენონ ეს რესურსი, როგორც ინსტრუმენტები თავიანთი ავადმყოფობის პროაქტიულობისთვის. CFIDS– ის შესახებ დეზინფორმაციის განსაცვიფრებელი რაოდენობის გამო, ცოდნა არის ძალა, როდესაც საქმე ეხება მკურნალობას, ცხოვრების წესის შეცვლას და სოციალურ სტიგმასთან გამკლავებას. თუ თქვენ ძალიან დასუსტებული ხართ თქვენი სიმპტომებით, რომ დამოუკიდებლად შეაგროვოთ ინფორმაცია, იპოვეთ ოჯახის ახლო წევრი, მეგობარი ან სხვა პაციენტის ადვოკატი, რომელიც დაგეხმარებათ.
5. გამოიკვლიეთ მკურნალობის ყველა ვარიანტი
მიუხედავად იმისა, რომ CFIDS– ის განკურნება ამ ეტაპზე არ არსებობს, არსებობს მკურნალობის ვარიანტები და ცხოვრების წესის ცვლილებები, რომელთაც შეუძლიათ სიმპტომების შემსუბუქება. დიეტა, კვება, მედიკამენტები, შეზღუდული ვარჯიში და ფიზიკური დატვირთვა, ტკივილის მართვა ტექნიკა და იმუნური დახმარების მკურნალობა ყველა შეიძლება იყოს სასარგებლო პაციენტებისთვის, მაგრამ არ არსებობს ერთიანი ზომა მკურნალობა. პაციენტები და ექიმები ერთად უნდა მუშაობდნენ ინდივიდუალურად.
CFIDS– ის პაციენტებმა ასევე უნდა მიიღონ ზომები ახალი კვლევების განახლებისთვის - სულ ცოტა ხნის წინ, ვარჯიში იყო ეფექტური საშუალება პაციენტებისთვის დაღლილობის წინააღმდეგ საბრძოლველად. ახალი კვლევა, თუმცა, ვარაუდობს, რომ დამატებით ფიზიკურ დატვირთვას შეუძლია არა მხოლოდ გაამწვავოს სიმპტომები, არამედ დააჩქაროს დაავადების პროგრესირება. როგორც პაციენტი, ცოდნა არის ყველაზე დიდი სამკურნალო საშუალება, რომლის გამოყენებაც შეგიძლია.
6. შეუერთდი პაციენტთა ადვოკატირებას
CFIDS კვლავ ყოველდღიურად იბრძვის აღიარების, გაგებისა და რესურსების აღმოსაჩენად, რათა იპოვოს სამკურნალო საშუალება. უკეთესი ცნობიერების და მკურნალობის ვარიანტების კამპანია აუცილებელია პაციენტებისთვის, მეგობრებისთვის და ოჯახისათვის. თქვენს მხარეში ჩართვის გზებისათვის დაუკავშირდით CFIDS ამერიკის ასოციაციას.
პაციენტებს და დამცველებს ასევე შეუძლიათ მონაწილეობა მიიღონ CFIDS– ის ცნობიერების ამაღლებაში 2008 წლის 12 მაისს, რომელიც მოიცავს მეხუთე ყოველწლიურ ვირტუალურ ლობის დღეს, რომელიც საშუალებას აძლევს პაციენტებს და მათ მხარდამჭერებს დაუკავშირდნენ კონგრესს, აშშ -ს ჯანდაცვის მდივანს და CDC ლობირებას უკეთესი ცნობიერებისათვის და პაციენტისათვის ზრუნვა. ეწვიეთ CFIDS Alert Digest დასაწყებად.
