ინტერნეტი სწრაფად გაიზარდა მას შემდეგ, რაც წაიკითხა პატარა გოგონას დედის ბლოგის პოსტი, რომელსაც თირკმლის გადანერგვაზე უარი ეთქვა ფსიქიკური აშლილობის გამო.
წაიკითხეთ იმის გასაგებად, თუ რატომ მიიჩნიეს ექიმებმა, რომ ის არ იყო კარგი კანდიდატი და რა კეთდება საპასუხოდ.
კრისი და ჯო რივერა არიან 3 წლის ამელიას მშობლები, რომელსაც იშვიათი გენეტიკური აშლილობა აწუხებს. კრისის ბლოგის თანახმად, მათ ეს უთხრეს ამელია არ აკმაყოფილებს თირკმლის გადანერგვას მისი გონებრივი შეზღუდვისა და ტვინის დაზიანების გამო. კრისი ირწმუნება, რომ ექიმები არ იყვნენ ოპტიმისტურად განწყობილნი, რომ ეს პროცედურა ოდესმე ჩატარდებოდა ფილადელფიის ბავშვთა საავადმყოფოში.
ვოლფ-ჰირშხორნის სინდრომი
ამელია დაიბადა იშვიათი გენეტიკით ინვალიდობა ვოლფ-ჰირშჰორნს ეძახიან. ვოლფ-ჰირშხორნის სინდრომი გავლენას ახდენს სხეულის ბევრ ნაწილზე, უმეტეს პაციენტებში აღინიშნება სახის სპეციფიკური გარეგნობა, განვითარების და გონებრივი შეფერხებები, კრუნჩხვები და ზრდის დაქვეითება. გარდა ამისა, ამელია განიცდის თირკმლის უკმარისობას და არ არის მოსალოდნელი, რომ იცოცხლებს კიდევ ექვს -თორმეტ თვეზე მეტ ხანს, თუ არ მიიღებს გადანერგვას.
ამელიას დედა და მამა ექიმთან ერთად ისხდნენ ტრანსპლანტაციის განსახილველად და შეშინდნენ, როდესაც ექიმმა განმარტა, რომ ის არ იყო უფლებამოსილი მისი "გონებრივი ჩამორჩენილობის" და "ტვინის დაზიანების" გამო.
კრისის თქმით, ექიმმა უთხრა:
ონლაინ ფურორი
კრისიმ ხელი გაუწოდა ანის საშუალებით ონლაინ ბლოგი და სიტყვა სწრაფად გავრცელდა მჭიდროდ შეკრული განსაკუთრებული საჭიროებები საზოგადოება და ა ონლაინ პეტიცია დაწყებული იყო. საკითხი მალევე დაიწყო მშობლების რადარებში ყველგან.
ნატალია, ერთი შვილის დედა, გაბრაზდა, როდესაც გაიგო საავადმყოფოს გადაწყვეტილება. ”როგორც შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვის დედა, ეს მე ავადმყოფი ხდება”, - თქვა მან. ”ამ პატარა გოგონას მთელი ცხოვრება წინ აქვს”.
ჯენს კანადიდან აქვს განსაკუთრებული საჭიროების მქონე სტუდენტებთან მუშაობის ისტორია. ”მე ვმუშაობდი სტუდენტთან, რომელსაც იგივე ქონდა,” - თქვა მან. ”ის იყო ლამაზი და ტკბილი და მე მიყვარდა მასთან მუშაობა. მე ბედნიერი ვარ, რომ ის მყავდა ჩემს ცხოვრებაში რამდენიმე წლის განმავლობაში, როდესაც ის საშუალო სკოლაში დადიოდა. ის გარდაიცვალა რამდენიმე წლის წინ და გული დამწყდა. მე ხშირად ვფიქრობ მასზე. ”
სასტიკი რეალობა
შენონი, ერთის დედა და მიმღები ნეფროლოგიურ პრაქტიკაში, ამბობს, რომ მას სულაც არ უკვირს. ”თუ თქვენ ვერ ჩააბარებთ ფსიქოლოგიურ შეფასებას, თქვენ ვერ მიიღებთ თირკმელს”, - განმარტა მან. ”არ აქვს მნიშვნელობა ეს ოჯახის წევრია. ასევე არ არის საკითხი ტრანსპლანტაციის სიაში ყოფნა ან ვის აქვს პრიორიტეტი. ეს ნამდვილად დამოკიდებულია თქვენს ფსიქიკურ მდგომარეობაზე და იმაზე, ფიქრობენ თუ არა ისინი თქვენ შემდგომ აყვავების უნარზე. ”
მართლა რა მნიშვნელობა აქვს?
ეს ყველაფერი იკლებს რომელიც ითვლება ასეთი სერიოზული ოპერაციის ღირსად, რომელიც მოითხოვს კონკრეტულ მედიკამენტებს პაციენტის სიცოცხლის ბოლომდე. ექიმებმა აღნიშნეს უარის თქმის რამდენიმე მიზეზი, მათ შორის დაკითხვა, ვინ გააკონტროლებს ამელიას და მისცემს წამლებს მშობლების გარდაცვალების შემდეგ. მაგრამ ჯენს, რომელმაც უშუალოდ დაინახა შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვების სიხარული და სილამაზე, თქვა შემდეგი: „ამ სტატიაში პატარა გოგონა სამი წლისაა. ბიჭი, რომელსაც იგივე სინდრომით ვიცნობდი, 23 წლის იყო, როდესაც გარდაიცვალა. ის იყო ადამიანი, ისევე როგორც სხვა ვინმე. ასეა ეს პატარა გოგონაც. ”
უფრო მეტი განსაკუთრებული საჭიროების მქონე ბავშვებზე
სიმართლე განსაკუთრებული საჭიროებების მქონე ბავშვის აღზრდის შესახებ
განსაკუთრებული საჭიროების მქონე ბავშვები და კარგად და -ძმა
სპეციალური საჭიროებების მქონე ბავშვების უზრუნველყოფა
