შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე და -ძმასთან ერთად გაზრდილ ბავშვებს შეუძლიათ განიცადონ უხერხულობის მომენტები, რომლებიც ბუნებრივია და სულაც არ არის დაკავშირებული ძმის ინვალიდობასთან. მაგრამ იმ მომენტებისთვის, როდესაც ემოციები დაკავშირებულია ინვალიდობასთან, ვეტერანო და -ძმა გაუზიარეთ რჩევა მშობლებს, რათა დაგეხმარონ მომზადებაში.
ხანდახან მაინტერესებს, ჩემი ქალიშვილი ემა ერთ მშვენიერ დღეს უხერხულად გრძნობს თავს მისი ძმა ჩარლი, რომელსაც ინტელექტუალური და განვითარების შეფერხება აქვს. შესაძლოა ეს მომხიბლავი გზაა (ჩემთვის!) ჩარლი მიესალმება ყოველ უცხო ადამიანს, როგორც სამყაროს მერი. შესაძლოა ეს იყოს მისი სიარული ბრძოლა, მისი დაგვიანებული მეტყველება ან კუნთების დაბალი ტონი, რაც იწვევს მუდმივ დრტვინვას.
რასაკვირველია, დაუნის სინდრომის არსებობა (როგორც ნებისმიერი ინვალიდობის შემთხვევაში) არ ნიშნავს იმას, რომ მოცემული იქნება, რომ ის შეარცხვენს დას. ყოველივე ამის შემდეგ, და -ძმები არიან ექსპერტები ერთმანეთის შერცხვენის საბოლოოდ.
მაგრამ როგორც მშობელი, როგორ შემიძლია მოვემზადო იმ მომენტისთვის, როდესაც არეულობაა აკეთებს გამომდინარეობს ჩარლის განსხვავებული შესაძლებლობებიდან და დაეხმარე ჩემს ქალიშვილს ამის გაკეთებაში, მიუხედავად იმისა, რომ ვაღიარებ, რომ ნორმალურია ასეთი გრძნობები?
ცოტა პერსპექტივა
"ყველა ტიპიურად განვითარებადი ძმა განიცდის უხერხულობის მომენტებს, როდესაც საქმე ეხება დაუნის სინდრომის მქონე მათ და-ძმებს",-ამბობს დოქტორი ბრაიან სკოტკო, დაუნის სინდრომის პროგრამა მასაჩუსეტსის ზოგად საავადმყოფოში და თანაავტორი მიამაგრეთ თქვენი უსაფრთხოების ღვედები: დაუნის სინდრომის ავარიის კურსი ძმებისა და დებისთვის.
”მაგრამ, ხშირად ეს არაფერ შუაშია იმ ფაქტთან, რომ მათ და -ძმას აქვს დაუნის სინდრომი! ვფიქრობ, მნიშვნელოვანია მშობლებმა დაიმახსოვრონ, რომ უხერხულობა არის ყველა ძმური ურთიერთობის შემადგენელი ნაწილი. ”
Როცა ის არის ინვალიდობის შესახებ
”მაგრამ, ზოგჯერ, უხერხულობის წყაროს ყველაფერი დაუნის სინდრომთან აქვს”, - განაგრძობს სკოტკო. ”და ამ ვითარებაში მშობლებმა და ძმებმა უნდა გააცნობიერონ, რომ ეს ნორმალურია და რომ ისინი მარტო არ არიან.”
სკოტკო, სუზან პ. ლევინი და რიკ გოლდშტეინი გამოიკითხა და -ძმა ქვეყნის მასშტაბითდა გამოკითხვის მონაწილეთაგან 9-დან 11 წლამდე ასაკის 9 პროცენტმა და უფროსმა ძმებმა 7 პროცენტმა აღიარეს, რომ უხერხულად გრძნობდნენ თავს, ზოგადად, დაუნის სინდრომის მქონე მათი ძმის ან დის მიერ.
”ყველაზე ხშირად, ეს უხერხულობის გრძნობა დროებითია და ძმებს და დებს ხშირად უჭირთ ამ მომენტების გახსენება წლების შემდეგ,” - ამბობს სკოტკო.
სკოტკოს შეუძლია უშუალო ურთიერთობა. ”ერთხელ პრეზენტაციის დროს დამიძახეს, გამეხსენებინა უხერხულობის ეპიზოდი ჩემს დასთან, კრისტინთან, რომელსაც აქვს დაუნის სინდრომი. საკმაოდ დიდი დრო დამჭირდა, სანამ გამახსენდა, რომ უხერხულად ვგრძნობდი თავს ახალგაზრდა ბიჭს, როდესაც მას სთხოვეს "შეასწორა კუდი", რომელიც არაერთხელ ხდებოდა საზოგადოებრივ საცურაო აუზში. ჩემი ბიჭი არ არის ჩემი დის თმის გასაკეთებლად! მაგრამ, ეს ეპიზოდები ახლა მხოლოდ იუმორისტული ჩანს, როდესაც მე შემიძლია უკან მოვიხედო უფრო მოწიფული თვალებით. ახალგაზრდობაში ემოციების ეს მერყეობა იცვლება სიამაყისა და პატივისცემის ხანგრძლივი მოგონებებით. ”
სკოტკო და ლევინი უზიარებენ რჩევებს ძმებს YouTube.
ძმის დაუვიწყარი ბავშვობა
ჯონათან ისლი არის შარლოტას, ჩრდილოეთ კაროლინას რადიო პიროვნების სამი ვაჟიდან ერთ -ერთი ჯონ "ჯონ ბოი" ისლი. მის ძმას, მატის, აქვს დაუნის სინდრომი. უკვე გაზრდილ სამ ძმას ახლო ურთიერთობა აკავშირებს გასართობი მოგონებებით, რომლებიც იმ დროს არც ისე სასაცილო იყო.
სიბრძნისა და სიმწიფის უპირატესობით, რომელიც მხოლოდ დროთა განმავლობაში შეიძლება მოვიდეს, ჯონათანი დათანხმდა გაეზიარებინა თავისი უსაყვარლესი (ან ყველაზე დაუვიწყარი) მოგონებები მისი ბავშვობიდან მატისთან ერთად - ასევე მიღებული გაკვეთილები - იმ იმედით, რომ დაეხმარება მშობლებს იცოდნენ რას უნდა ელოდონ და საუკეთესო გზები რეაგირება
სცენარი 1: მატი სახლში
”მატი ძალიან აღფრთოვანებულია, როდესაც სტუმრები გვყავს და მას ყოველთვის სურს გაერთოს ისინი და გაეცინოს ისინი,” - განმარტავს ჯონათან. ”ეს ჩვეულებრივ გულისხმობს მას ხტუნვას ან ცეკვას და ხმამაღალ, უეცარ სიცილს და ხმამაღალ ხმებს. მას ასევე აქვს ტენდენცია მიესალმოს ჩვენს სახლში ხალხს, როდესაც კიბეებზე არა მხოლოდ საცვლების ქვევით ჩადის (ის მამის შემდეგ იღებს). მე დარწმუნებული ვარ, რომ მან მიესალმა ყველა გოგონას, რომელიც მე ოდესმე მომიყვანია სახლში. ”
რჩევა
”დაუკავშირდით მხოლოდ იმ ადამიანებს, რომლებსაც აქვთ იუმორის გრძნობა ამ სტილში. თუ მათ საკმარისად არ ესმით, რომ შეაფასონ მატი თავის კომფორტულ ზონაში და დააფასონ მისი პირადი მასპინძლობის ბრენდი, მე ასევე შემიძლია არ დავპატიჟო ისინი პირველ რიგში. ”
სცენარი 2: მატი საჯაროდ
”მატიმ გაიარა ჩვენი ბავშვობის პერიოდი, როდესაც ის ცუდად იქცეოდა რესტორნებში. ის ხმამაღლა, ყვიროდა, არეულობას გააკეთებდა და ვერასდროს იჯდებოდა. მას უბრალოდ არასოდეს ესმოდა მშვიდი და პატივმოყვარეობის კონცეფცია, ” - განმარტავს ჯონათან.
”ჩვენ რომ ძალიან დიდხანს ვიყოთ იქ, ის აგიჟდებოდა და გაიქცეოდა. ხანდახან ეს იყო საუკეთესო ვარიანტი, რადგან თუ ჩვენ მას არ დავუშვებდით, ის იქცეოდა ცუდად იმ დონემდე, რომ ჩვენთან ახლოს მყოფი ადამიანები დედაჩემს დაუპირისპირდებოდნენ და ეუბნებოდნენ, რომ გააკონტროლოს თავისი შვილი.
”ბავშვობაში მე ყოველთვის მინდოდა ამ ადამიანების გვერდში დგომა და ახსნა, რომ მათის უბრალოდ არ ესმოდა… მაგრამ მე ამის მეშინოდა. მას ნამდვილად არ ესმოდა, რატომ სჭირდებოდა ჩუმად და კეთილგანწყობილი უცხო ადამიანების გარშემო. [შუა ძმა] მე და მაიკლმა ეს გავიგეთ და მშობლების გაკიცხვისთანავე გავჩერდებით. მეტის, მეორეს მხრივ, გაცილებით მეტი დრო დასჭირდა იმის გასაგებად, თუ რატომ ვერ ვიქცეოდით საზოგადოებაში ისე, როგორც სახლში. ”
რჩევა
”მე ნამდვილად ვისწავლე, რომ მქონდეს ცნობიერების გრძნობა, როდესაც ჩვენ შევდიოდით გარკვეულ სიტუაციებში (მაგალითად, რესტორნები) და ვიცოდი, რომ კარგი შანსი იქნებოდა, რომ ჩვენ სცენა გადაგვეღო.”
რჩევები მშობლებისთვის:
- შემოიტანეთ აქტივობები, რათა დაგეხმაროთ ბავშვების დაკავებაში.
- გაფრთხილების სერვერები იყავით მეტად ყურადღებიანი.
- დაეხმარეთ თქვენს სხვა ბავშვებს, ისწავლონ გზები, რათა დაეხმარონ თავიანთი სულ უფრო მოუსვენარი ძმის ან დის გართობას.
- კარგი მანერები, რომლებიც პრაქტიკაში გამოიყენება სახლში, შეიძლება გადაიზარდოს სახლის გარეთ არსებულ სიტუაციებში.
სცენარი 3: აკრიფეთ 911
”მატის ერთ -ერთი ყველაზე ლეგენდარული ეტაპი იყო” არასწორი ქცევა ”, როდესაც მან ისწავლა 911 -ის აკრეფა. ის ყოველთვის მოხიბლული იყო მანქანებით და მე ვფიქრობ, რომ მას ეგონა, რომ 911 -ით დარეკვა გარანტიას მისცემდა მის პირად პოლიციელს, რომელიც პირდაპირ სახლში მივიდოდა მანქანით, თამაშისთვის მზად.
”მატი იყო ძალიან ჭკვიანი ამის შესახებ მან კი გააცნობიერა, რომ პოლიცია დაურეკავს, ასე რომ, ის ზარს ატარებდა ტელეფონით, ხალხმრავალ საძინებელში, შემდეგ კი ტელეფონს ხუმრობიდან ტოვებდა, რათა თავიდან აეცილებინა ზარის უკანა ნაწილი. ამრიგად, ოფიცერი უნდა გაგზავნილიყო ჩვენს ადგილას და თამაშის დრო დასრულდა!
”საბედნიეროდ, ყველა ოფიცერმა საბოლოოდ ესმოდა... [მაგრამ] ძალიან სტრესული იყო, რომ ეს მხოლოდ ხდებოდა.”
რჩევა
”მეტის იმდენად უყვარდა ოფიცრებისა და მათი მანქანების ნახვა, რომ მეეჭვა, რომ ის ოდესმე შეწყვეტდა ამას. მაგრამ, როგორც სხვა ფაზების უმეტესობას, ესეც გავიდა. მე ვფიქრობ, რომ გაკვეთილი არის ის, რომ გავაგრძელოთ სწავლება და ახსნა რწმენის დაკარგვის გარეშე, რადგან საბოლოოდ, შეტყობინება მიიღება და გადადის შემდეგზე! ”
სცენარი 4: გაქცევა და ხელყოფა
”ჩვენ ყოველთვის მატის ვეძახდით გაქცეულ მხატვარს. რამდენი საკეტიც არ უნდა დავდოთ ჩვენს კარებზე, ის მაინც იპოვის გზას, რომ გააღოს და შემოიაროს სამეზობლოში. ”
რჩევა
”საუკეთესო რაც ჩვენ გავაკეთეთ იყო ჩვენი მეზობლების გაცნობა და მათი გაცნობა. თქვენ არასოდეს იცით, როდის შევა ის მათ ერთ -ერთ სახლში და მათ მოუწევთ შხაპისგან თავის დაღწევა, ხალათში გახვევა და სახლში დაბრუნება (დიახ, ნამდვილად). ”
"ყველას, ვინც ხვდება მატის აბსოლუტურად უყვარს იგი და ყველაფერს გააკეთებს მის დასაცავად", - ამბობს ჯონათანი. ”მაგრამ ძალიან მნიშვნელოვანია დაუკავშირდეთ თქვენს საზოგადოებას, რათა მათ დაგეხმარონ, როცა დაგჭირდებათ!”
უფრო დაუნის სინდრომის შესახებ
ალტერნატიული მკურნალობა დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებისთვის
დედის აღიარება: მე მხოლოდ დაუნის სინდრომს ვხედავ
დაუნის სინდრომის დიაგნოზი: იპოვეთ მხარდაჭერა და არა პროპაგანდა
