ჯეს უილსონი არ აპირებდა გამხდარიყო შვილის შუქი სხვა მშობლებისთვის აუტიზმი. მაგრამ მისმა გაუფილტრავმა ბლოგმა, დღიურმა დედამ, აღზარდა საზოგადოება, სადაც ერთმანეთის მხარდაჭერა ისეთივე მნიშვნელოვანია, როგორც აუტიზმის მქონე ცხოვრების ნიუანსების მიღება. უილსონის სიტყვებით, "მომწონს = მე მესმის".
ხუთი წლის წინ აუტიზმი არ იყო ჩემი სამყაროს ნაწილი. დაუნის სინდრომი არ იყო ჩემი ლექსიკის ნაწილი. ჰეკ, ქორწინებაც არ ყოფილა კამათში - მაგრამ ეს სხვა ამბავია.
დღეს, მე მყავს ქმარი, სამი შვილი და ცხოვრებისეული ინტერესი ქრომოსომების, ინტელექტუალური შეზღუდვისა და აუტიზმის სპექტრის დარღვევების მიმართ. ის იცვლება, რადგან ყოველდღიურად ვხვდები ამ სამყაროებს, იქნება ეს სხვა მშობლების, სხვა ბავშვების ან ონლაინ რეჟიმში. ბევრი ონლაინ, რადგან ეს სამყარო საშუალებას მაძლევს ვიკითხო, თვალყური ვადევნო და ხანდახან გავუზიარო ჩემი შინაგანი აზრები გარე ხმით.
ასე "შევხვდი" ჯეს უილსონს, რომელიც ბლოგს ატარებს დედის დღიური და აქვს ა ფეისბუქი მიჰყვება აღემატება 50,000 მოწონებას. მას ჰყავს ორი ქალიშვილი, რომელთა სახელები საზოგადოებრივი მიზნებისთვის არის ბრუკი და ქეთი. ბრუკი აუტისტია (ტერმინი ჯესი ურჩევნია, თან ახსნა ეს დამეხმარა იმის გაგებაში, თუ რატომ ეპყრობიან ზოგიერთი ადამიანი ხალხს პირველ ენაზე). მისი ქმრის სასცენო სახელია ლუაუ, რაც მყისიერად ხდის მას მაგარს, ჩემი აზრით.
უნიკალური ხმა
უილსონი წერს ნედლი დაკვირვებით და საკუთარი თავის დამცირებით. ”მე ვფიქრობ, რომ ის, რაც მე გამოარჩევს [სხვა მწერლებისგან] არის ჩემი სიცილი ჩემს თავზე,” - იზიარებს უილსონი. ”მე ვარ აბსურდი. ვირივით ვიქცევი და სასაცილოდ მიმაჩნია. ეს და ის, რომ მე მიყვარს სწავლა ჩემს მკითხველთან, თუნდაც ეს ნიშნავს ვთქვა... ”მართალი ხარ და ბოდიშს ვიხდი, რომ ეს ასე წარმოვადგინე. მე ნამდვილად ვაფასებ, რომ თქვენ ეს მაჩვენეთ სხვა კუთხით. ”მე ამას ბევრს ვაკეთებ.”
მას ასევე აქვს საშუალება შეახსენოს მკითხველს და ფეისბუქის მონაწილეებს პატივისცემით. სხვისი იდეების, მოსაზრებების და ცხოვრებისეული გამოწვევების გათვალისწინება. მისი ნაწერი არ ცდილობს ხალხის გაშეშებას საკამათო გზით, არამედ ისწავლის აუტიზმის მქონე ბავშვთან ერთად რეალურ ცხოვრებაში გადახედვას.
მისი სიტყვებით, "მე ვწერ ბლოგს ჩემი დედა მოგზაურობის შესახებ, დიდი ყურადღება გამახვილებულია აუტიზმზე, პატივისცემაზე და ადამიანის ღირსებაზე".
დიაგნოზი
მათი ქალიშვილის აუტიზმის დიაგნოზით კლდოვან ზღვაში ჩაგდება, ვილსონი ამბობს, რომ მისი და მისი მეუღლის მიდგომები განსხვავდებოდა ტონით, მაგრამ საბოლოოდ მიიყვანეს ერთსა და იმავე ადგილას. ”მე სწრაფი გემი ვარ”, - განმარტავს უილსონი. ”მას შემდეგ რაც გადაწყვეტილებას მივიღებ, რთულ შემობრუნებას და სწრაფვას ვაპირებ ახალი დანიშნულების ადგილისკენ. [ლუაუ] არის ოკეანის ლაინერი. მას გაცილებით მეტი დრო სჭირდება, რომ შეცვალოს მიმართულება. როგორც კი ის ამას გააკეთებს, წინ სავსე ორთქლია. ეს არის სრულყოფილი მეტაფორა დიაგნოზის მისაღებად ჩვენი ცალკეული გზებისათვის. ”
მრავალმხრივი ადვოკატი
ვილსონი აღიარებს, რომ ადვოკატირებაში მისი შეტევა დაიწყო, როდესაც მან დაიწყო თავისი ბლოგი 2008 წელს. მაგრამ ის უყურებს თავის ადვოკატირებას რამდენიმე პერსპექტივიდან - საჯარო გამოსვლები, საზოგადოების ჩართულობა და დაჟინება.
Მან იცის:
რას ისურვებდი რომ უფრო მეტმა ადამიანმა გაიგოს აუტიზმის შესახებ?
დედის დღიური:
- რომ არ ლაპარაკი არ ნიშნავს სათქმელს.
- რომ არსებობს უამრავი გზა სხვებთან ურთიერთობისა და ურთიერთობისათვის.
- როდესაც ჩვენ ვსაუბრობთ აუტისტ ადამიანებზე, რომლებსაც არ გააჩნიათ ძირითადი ადამიანური თვისებები, როგორიცაა თანაგრძნობა, შემოქმედება და იუმორი, ეს ძირითადად ჩვენ ვართ, ნეიროტიპული მოსახლეობა, აკლია წარმოსახვა, რომელიც აუცილებელია იმის გასაგებად, რომ რომელიმე ამ ან ყველა ამ სათნოების ატიპიური გამოცდილება და/ან გამოხატვა არ ნიშნავს იმას, რომ ისინი არ არსებობს
- რომ ერთობლივი ყურადღება იწყება ნდობით და ეს ნდობა იწყება პატივისცემით.
- რომ აუტიზმი შეიძლება იყოს როგორც იდენტობა, რომელიც არის სიამაყის წყარო, ასევე ინვალიდობა, რომელიც არის მნიშვნელოვანი გამოწვევის საფუძველი - ამავე დროს.
- რომ აუტიზმი თაობებს მოიცავს და როდესაც ჩვენ ვსაუბრობთ ისე, თითქოს ის მხოლოდ ბავშვებში გვხვდება, ჩვენ ეფექტურად უარყოს ზრდასრული მოსახლეობის გამოცდილება და წაშალოს მათი ისტორიები აუტიზმისგან თხრობითი
- რომ აუტიზმის ერთადერთი ნამდვილი ექსპერტები არიან აუტისტები.
- რომ შემეცვალა. და სამუდამოდ მადლობელი ვარ.
”მე ვკითხე ლექციებს კოლეჯის კურსებზე ადრეული განათლების კლასიდან ადგილობრივ სასწავლო კოლეჯში, ნეირომეცნიერების კურსამდე MIT– ში. მე ვისაუბრე ჰარვარდის განათლების სამაგისტრო სკოლაში, მონაწილეობა მივიღე თეთრ სახლში უწყებათაშორის შეხვედრებში და პრეზიდენტის მრჩეველთან ერთად ისაუბრა იმაზე, რაც მე მჯერა, რომ ჩვენი საზოგადოების ყველაზე აქტუალური მოთხოვნილებებია, ” - უილსონი ამბობს
”მაგრამ ეს ჩანაწერები ჩემს [რეზიუმეს] არ მაქცევს უფრო დამცველად, ვიდრე ის ფაქტი, რომ მე ვესაუბრე ჩემი შვილის მშობლებს თანაკლასელები სკოლაში დაბრუნებულ ღამეს, ან შეათანხმეს ჩვენი საქმე ჩვენი ქალაქის სკოლის გამგეობის წინაშე, როდესაც სასიცოცხლო მნიშვნელობის სპეციალური საგანმანათლებლო სამსახურები რისკის ქვეშ იყვნენ.
”მე აღარ ვარ ადვოკატი, რადგან მიკროფონი მეჭირა, ვიდრე მე, რადგან ყველაზე უარეს დროს თავი მაღლა ავწიე, რომ ჩემი გოგონაც იგივე გამეკეთებინა.”
მიუხედავად იმისა, რომ ვილსონის ხმა ბევრს იზიდავს, ზოგჯერ მკითხველი ან ფეისბუქის გვერდის დამთვალიერებელი უარყოფს მას, რომ წარმოადგენს აუტიზმის მთელ საზოგადოებას. ის სწრაფად აღნიშნავს, რომ ეს არ არის მისი მიზანი.
”წლების განმავლობაში, მე დავინახე სისულელე, როდესაც ვცდილობ წარმოვადგინო აუტიზმის საზოგადოების მთელი ნაწილი ერთი დიდი დარტყმა - უზარმაზარი და მრავალფეროვანი ჯგუფი მოთხოვნილებებით იმდენად განსხვავებული, რომ ზოგჯერ წინააღმდეგობრივია “, - ამბობს ვილსონი.
”როგორც ვთქვი, მე ძალიან ფრთხილად ვაცხადებ იმის გარკვევას, რომ მე არავის სახელით არ ვსაუბრობ. ჩემი პერსპექტივა, რა თქმა უნდა, არის ასობით ასობით საუბარი აუტისტ ადამიანებთან, ასევე მშობლებთან, აღმზრდელებთან, მასწავლებლებთან, ექიმებთან და ა. საბოლოო ჯამში, ეს არის მხოლოდ ჩემი ხედვა, რომელიც ემყარება ჩემს შვილთან ერთად ცხოვრებას. ”
