სავაჭრო კარიერა დედობისთვის
ჯოანას ჰყავს ვაჟი დაუნის სინდრომით. ის მუშაობდა სრულ განაკვეთზე წარსულში და დღეს ის სახლში რჩება თავის ორ შვილთან ერთად.
"ორივე [ღონისძიება] თანაბრად დამღლელია," ამბობს ის. ”ხანდახან მენატრება ზრდასრულთა საუბარი და სადილის საათი თანამშრომლებთან ერთად. [ჩემს შვილს] აქვს მრავალი სამედიცინო პრობლემა, მათ შორის ერთი [კვების მილი], და ჩვენ არაერთხელ გვითქვამს უარი რაიმე სახის დახმარებაზე. ასე რომ, სანამ მისი ზოგიერთი სამედიცინო საკითხი დროთა განმავლობაში არ გაუმჯობესდება, მე ყოველდღე ვითვლი ჩემს კურთხევას, რომ მე ვარ ის, ვისაც შეუძლია იზრუნოს მასზე და ჩემს ქალიშვილზე. ”
მშობლებისთვის, რომლებიც სახლში სრულ განაკვეთზე რჩებიან, ძნელია არ აღიზიანო მშობელი, რომელიც ყოველდღიურად მიდის ოფისში.
ჯენს ჰქონდა სრულ განაკვეთზე კარიერა, რომელიც ვაჭრობდა სრულ განაკვეთზე დედობაზე. მას ასევე ჰყავს ვაჟი დაუნის სინდრომით.
"მე ვეუბნები [ჩემს ქმარს], რომ მისი სამუშაო ისეთივე რთულია, მაგრამ მისი დღე ჩაიშალა", - ამბობს ჯენი. ”ის ხედავს სხვადასხვა ადამიანებს. [მას] აქვს მარტო დრო. [მას] გარანტირებული აქვს შხაპი ყოველდღე. მას აქვს ერთი საათი მარტო დრო გამგზავრებისთვის და შემდეგ ჭამს მინიმუმ ერთ კვებას - ლანჩს - მარტო და სანამ ცხელია. ”
ჯოანა დასძენს: „ხანდახან [ჩემი ქმარი] უჩივის სამსახურიდან სამსახურში გამგზავრებას და არის დღეები, როცა მივესალმები მარტოხელა საათს, თუნდაც ის გადატვირთული იყოს!“
ნახევარ განაკვეთზე ბალანსის პოვნა
მშობლებისთვის, რომლებიც აგრძელებენ სწრაფვას კარიერის სწრაფ ტემპზე, მაგრამ ასევე სურთ შვილებთან ერთად დრო, გამოსავალი შეიძლება იყოს ნახევარ განაკვეთზე მუშაობა.
"მე ბავშვობიდან ნახევარ განაკვეთზე ვმუშაობ",-ამბობს ეშლი, მედდა, რომლის შვილსაც დაუნის სინდრომი აქვს. ”მე ავიღე შვებულება კონორის გაჩენის შემდეგ ცხრა თვის განმავლობაში და შემდეგ თანდათან დავუბრუნდი ნახევარ განაკვეთს.” იგი აღიარებს „საოცარს ნეიროქირურგიის ჯგუფი, რომელიც ჩემთან ასე მოქნილი და მშვენიერი იყო ბავშვობის გაჩენის დღიდან ”, რათა დაეხმაროს მას“ იგრძნოს, რომ მე მაქვს საუკეთესო ორივე სამყაროები. ”
როდესაც ოჯახს და მეგობრებს არ ესმით დაგეგმილი მოთხოვნები, რაც თან ახლავს ბავშვის აღზრდას განსაკუთრებული საჭიროებები, იმედგაცრუების დონე შეიძლება გაიზარდოს.
სპეციალური საჭიროებების გრაფიკი
ბევრი საჭიროება ამ განსაკუთრებული დედების მქონე დედების მიერ, ალბათ, ეხმიანება შეზღუდული შესაძლებლობის გარეშე მყოფი ბავშვების ბევრ დედას სახლში. მაშ, რა განსხვავებაა სპეციალური საჭიროებების მქონე ბავშვის ყოლაში?
"სპეციალური საჭიროებების დამატება ნარევს მატებს იმედგაცრუების დონეს, რომელთანაც არასდროს მიფიქრია, რომ ოდესმე გამიჭირდება", - ამბობს ჯენი.
”ყველაზე დიდი მცდარი შეხედულება ის არის, რომ ჩემი დღე ტრიალებს ამ ავადმყოფი ბავშვის გარშემო, რომელსაც აქვს საშინელი დაავადება და მისი თერაპია. ყველას ასე ავუხსენი: „თქვენ წაიყვანეთ თქვენი შვილები სპორტში და აქტივობებში. მეც ასე მე მხოლოდ დამატებითი სტუმრები და დამატებითი აქტივობები მყავს. ’’
”მე უბრალოდ ვფიქრობ, რომ სხვებს აქვთ ნახავ რას გულისხმობს განსაკუთრებული საჭიროების მქონე ბავშვის მოვლა, მუშაობთ თუ დარჩებით სახლში, ” - ამბობს ეშლი. ”უმეტესობა არ აცნობიერებს ყოველდღიურ/ყოველკვირეულ თერაპიას, შეხვედრებს, შეფასებებს, ექიმების დანიშვნებს, სამუშაოს/სასკოლო განრიგის დაკავებას, თქვენს საქმეებს. სხვა ბავშვები და მათი განრიგი, თქვენი ქმრის გრაფიკი, მხარდაჭერის პოვნა და ცდილობს კვლავაც იმოქმედოს საზოგადოებაში, როგორც ადრე, მაგრამ ნამდვილად არასოდეს იქნება იგივე ისევ! ”
”მე ვისწავლე სიტუაციები, რომლებშიც შემიძლია და არ შემიძლია ფუნქციონირება, და დავიწყე უფრო გულწრფელი ვიყო იმაში, რისი გაკეთებაც შემიძლია და არ შემიძლია დანაშაულის ან სრულყოფილების გარეშე, რომელსაც მე ვატარებ. სამწუხაროდ, ეს შეიძლება მოიცავდეს რამდენიმე ადამიანის დაკარგვას ან მოგებას თქვენს ცხოვრებაში. ”
სახლში დარჩენილ ბავშვებს განსაკუთრებული საჭიროებების მქონე ბავშვებთან აქვთ საერთო საერთო ტიპიური ბავშვების მშობლებთან. როგორც ჯენი აღნიშნავს, ”ჩემი ცხოვრებაც არ ტრიალებს [ჩემი შვილის გარშემო] და მის განსაკუთრებულობაზე. ის ბრუნავს მცდელობის პოვნაში ბალანსი დედა, ცოლი და ქალი ყოფნას შორის. ”
ყველა ეს მოთხოვნა მოდის დიდი ჯილდოებით და კომპრომისით სამუშაო მეუღლისთვის. "[ჩემი ქმარი] ვერ ხედავს ყოველდღიურ ტრიუმფებს, რასაც ბავშვი აკეთებს", - ამბობს ჯენი. ”ისევე როგორც ტანვარჯიშში ან ფიზიოთერაპიაში. ის არ არის ჩართული ჩემსავით ყოველდღიურ გადაწყვეტილებებთან დაკავშირებით, როგორც მე. ”
რაც შეეხება მე, მადლობელი ვარ, რომ ჩემი ქმარი მხარს უჭერს ამ ახალ სამუშაო/ოჯახურ მოწყობას. შეიძლება ეს არ იყოს იდეალური სიტუაცია 10 წლის განმავლობაში, მაგრამ ჯერჯერობით, ყველა ბედნიერია, ჯანმრთელი და სტრესის გარეშე, როგორც ნებისმიერ ოჯახს შეუძლია.
და ეს გრძნობს საკმაოდ განსაკუთრებულად.
წაიკითხეთ მეტი სპეციალური საჭიროებების შესახებ
საუკეთესო პროგრამები სპეციალური საჭიროებების მქონე ბავშვებისთვის
10 რამ რაც უნდა იცოდეთ აუტიზმის შესახებ
დაუნის სინდრომის მქონე ძმის ყოლა
