როდესაც პროფესიონალმა სპორტსმენმა R სიტყვა გადააგდო R სიტყვა ემოციურ შემდგომ ინტერვიუში, განსაკუთრებული საჭიროებები საზოგადოებამ მოახდინა სწრაფი და სასტიკი რეაქცია. სპორტსმენმა სწრაფად მოიხადა ბოდიში Twitter– ის საშუალებით და ინციდენტი სწრაფად გაქრა ფანების მოგონებებიდან.
სპორტსმენებმა და ცნობილმა ადამიანებმა გამოიყენეს R სიტყვა, სწრაფად მოიხადეს ბოდიში და შემდეგ უყურეს კრიტიკის ტალღის აორთქლებას.
მაგრამ სამედიცინო საზოგადოების გახმაურებულმა წევრმა, NBC News– ის სამედიცინო კორესპონდენტმა დოქტორ ნენსი სნიდერმანმა, მიიღო სრულიად განსხვავებული და ხანგრძლივი რეაქცია მას შემდეგ, რაც მან მიმართა ბავშვებს დაუნის სინდრომი (დს) როგორც „დაუნის ჩვილები“ ა დღეს შოუს სეგმენტი.
უნდა დაიცვას საზოგადოებამ სამედიცინო პროფესიონალები უფრო მაღალი სტანდარტით, როდესაც საქმე ეხება ენას?
თავიდან გაწითლდა, R სიტყვა გაფი უფრო შეურაცხმყოფელი ჩანს, მაგრამ კრიტიკოსები ამბობენ, რომ სნიდერმანის გამოცდილება და ხილვადობა მოითხოვს, რომ მან მიიღოს თანამედროვე ადამიანების პირველი ენა. გარდა ამისა, ქრომოსომული მდგომარეობა არის დაუნის სინდრომი (არა დაუნის სინდრომი), რომელსაც დაარქვეს ბრიტანელი ექიმი, ჯონ ლენგდონ ჰაიდონ დაუნი.
დოქტორ სნაიდერმანმა არ უპასუხა ამ ამბის კომენტარის მოთხოვნას.
ხალხის პირველი ენა
სპეციალური საჭიროებების საზოგადოება მხარს უჭერს ადამიანებს-პირველი ენა, რომელიც მიზნად ისახავს ადამიანის მდგომარეობის წინ წამოყენებას (მაგ., დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვი vs. ძირს ბავშვი).
”მე ვფიქრობ, რომ ეს დიდი საქმეა!” ამბობს ბეთი, რომელსაც შვილი ჰყავს დს -ით. ”თანამედროვე მედიცინა უნდა იყოს თანამედროვე ტექნოლოგიით და თანამედროვე მეტყველება. ”
დოქტორი ბრაიან სკოტკო არის მასაჩუსეტსის ზოგადი საავადმყოფოს დაუნის სინდრომის პროგრამის თანა-დირექტორი და აქვს თავისი ცხოვრების დიდი ნაწილი მიუძღვნა დაუნის სინდრომის კვლევას და დაუნის მქონე პირების ადვოკატირებას სინდრომი. ექიმების კარიერა, დაუნის სინდრომის მქონე დასთან ერთად გაზრდილი გამოცდილებით, უნიკალურ და მრავალმხრივ პერსპექტივას გვთავაზობს.
”მედიცინაში, ჩვენი ენა ზოგჯერ უფრო ძლიერია, ვიდრე ჩვენი რეცეპტები,” - აღნიშნავს დოქტორი სკოტკო. ”ყველა ექიმს ევალება მოუსმინოს თავის პაციენტებს. ჩვენი ტერმინოლოგიის განახლება პაციენტთა პრობლემების პატივისცემისათვის ისეთივე მნიშვნელოვანია, როგორც ჩვენი სამედიცინო ოფისების მოდერნიზება უახლესი კლინიკური ინსტრუმენტებით. ”
წაიკითხეთ იმის შესახებ, თუ როგორ ახალისებენ შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირები „ადამიანებს პირველ ენაზე“ >>
პრიორიტეტები: გამოცდილი წინააღმდეგ საზრიანი?
ეშლის ჰყავს შვილი დს -ით და ამბობს, რომ შეიძლება გადაწყდეს იმის გადაწყვეტა, გირჩევნიათ თუ არა თქვენი მინდობა ბავშვი ექიმი უკეთესი უნარებისა და გამოცდილების მქონე ექიმთან ან საუკეთესო საწოლის მქონე ექიმთან მანერა.
”როგორც მედდა, მე მზად ვარ მივიღო საწოლის ცუდი წესი [თუ ეს ნიშნავს] ბავშვისთვის უფრო დიდ [ექიმს]. ეს შეიძლება გიჟურად ჟღერდეს... მაგრამ ეს არის ის, რაც არის, ” - ამბობს ის.
ზოგიერთი მშობელი აღნიშნავს, რომ მოსმენის ექიმების შეშფოთების გამო დაუნის სინდრომის მქონე პირების შესახებ ზოგადი განცხადების გაკეთებისას იყენებენ ტერმინს "დაუნის ბავშვები" ან "დაუნები".
”მე ვისურვებდი, რომ ყველამ გაიგოს, რომ ყველა ბავშვი განსხვავებულია, შეზღუდული შესაძლებლობის მქონეა თუ არა”, - ამბობს ბრენდი. ”მხოლოდ იმიტომ, რომ [ჩემს ქალიშვილს] აქვს Ds, ის არ არის სახელმძღვანელო და არ არის ზუსტად ისე, როგორც ყველას.”
სარა იზიარებს პოზიტიურ გამოცდილებას, როდესაც მისი შვილის პედიატრმა პულმონოლოგმა „გამოაქვეყნა ზოგადი განცხადება Ds– ით დაავადებული ბავშვების შესახებ და თქვა:” მე ვაპირებ განცხადების გაკეთებას დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების შესახებ რათა უკეთ განვმარტო xyz მდგომარეობა, მაგრამ არ იფიქრო, რომ მე [შენს შვილს] ვუყურებ როგორც ჯგუფის წევრს - ის ინდივიდუალურია და მე მას ინდივიდუალურად მოვექცევი. ”ასე რომ, დიახ, ექიმებმა უკეთ უნდა იცოდნენ!”
დოქტორ სკოტკოსთვის, ადამიანების პირველი ენა არ არის პოლიტიკურად სწორი. ”მე ვიყენებ ენას, რადგან ჩემი პაციენტები მეუბნებიან, რომ ეს არის პატივისცემა. დაუნის სინდრომის და სხვა ინტელექტუალური შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პაციენტები თანმიმდევრულად ამბობენ, რომ ისინი პირველ რიგში ადამიანები არიან. ისინი არ არიან ეტიკეტები. ისინი არ არიან დიაგნოზები. ეს არ არის სამედიცინო ტერმინები, რომლებიც, სამწუხაროდ, პოპულარული ჟარგონი გახდა. ”
ყველა მშობელი არ არის განაწყენებული
მაგრამ ყველა მშობელი არ განაწყენდება, როდესაც სამედიცინო პროფესიონალი მოძველებულ ენას იყენებს.
"მეჩვენება, რომ ხალხი ძალიან მგრძნობიარეა",-ამბობს პოლი, რომლის 10 თვის ქალიშვილს დაუნის სინდრომი აქვს. ის ამტკიცებს, რომ კატეგორიზებული თარიღებისა და ჯგუფების მიღებით (მაგალითად, დაუნის სინდრომის ცნობიერების ამაღლების მსოფლიო დღე, დაუნის სინდრომის ეროვნული საზოგადოება), ჩვენ არსებითად ვადასტურებთ კატეგორიზაციას.
"მე არ ვხედავ" ქვემოთ ", როგორც უარყოფით ზედსართავს," - დასძენს ის. ”ეს არის ჩვენი [ქალიშვილის] მახასიათებელი, თითქოს ის ქერა ან მსუქანი იყოს.”
ნუ კბენთ ხელს, რომელიც... ეპყრობა თქვენს შვილს?
მშობლებს, რომლებიც გაღიზიანებულნი არიან სამედიცინო პროფესიონალის ენით, შეიძლება უარი თქვან ხმამაღლა საუბრის გამო ექიმსა და პაციენტს შორის ურთიერთობის გამო.
როდესაც ჯენის ვაჟი იყო პედიატრიული ინტენსიური თერაპიის განყოფილებაში (PICU) გულის ოპერაციის შემდეგ, ის ამბობს, რომ დამსწრე ექიმმა მას უწოდა "დაუნის".
”მე არაფერი მითქვამს, რადგან მე ყოველთვის მეუბნებოდნენ, რომ არ გაბრაზდეთ ის ადამიანები, რომლებიც მკურნალობენ თქვენს შვილებს”, - განმარტავს ჯენი.
დოქტორი სკოტკო გვირჩევს გაზომილ მიდგომას მოძველებულ ენაზე რეაგირებისას.
”თუ ჯანდაცვის პროფესიონალს არასოდეს სმენია ადამიანების შესახებ პირველი ენა, მე ვფიქრობ, ჩვენ უნდა მივცეთ მათ შესვენება, თუ მათი განზრახვა არ იყო შეურაცხყოფა.
”თუმცა, მას შემდეგ, რაც ექიმმა მიიღო განათლება სასურველი ტერმინოლოგიის შესახებ, მე ვფიქრობ, რომ მათ აქვთ ვალდებულება განაახლონ თავიანთი ლექსიკა ჩვენი პაციენტების მიმართ,” - დასძენს ის.
ყველაფერი კონტექსტის შესახებ
სენდი უყურებს ხალხის სიტყვების კონტექსტს. ”მე არ ვარ ის, ვინც ძალიან შეურაცხყოფილი იქნება”, - იზიარებს ის. "როგორც მედდა, მე დამნაშავე ვარ" მეორე ადამიანების "ენაში, როგორიცაა" დიაბეტით დაავადებულები "ან" ალკოჰოლიკები ".
”მაგრამ ახლა, როდესაც მე ისტორიის ამ მხარეზე ვარ [დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვის გაჩენით], მე ბევრს ვმუშაობ იმისთვის, რომ შევცვალო ეს ჩემში და ჩემს გარშემო მყოფებთან ერთად. მე ვფიქრობ, რომ ჩვენ უნდა გვახსოვდეს, რომ უმეტესობა ჩვენგანი (თუ არა ყველა) ვიყენებდით ერთსა და იმავე მითითებებს, რომ არა ის ფაქტი, რომ ახლა ჩვენ ამ მხარეს ვართ. ”
ჯენი ვარაუდობს, რომ ექიმები შეიძლება ჩქარობდნენ რამოდენიმე პაციენტის ნახვას და ამბობს, რომ "დაუნს" ნაკლები დრო სჭირდება ვიდრე "დაუნის მქონე ბავშვებს" სინდრომი. ” მაგრამ ის აღიარებს, რომ სამედიცინო პროფესიონალებმა, რომლებმაც მეტი ტრენინგი მიიღეს, პირველ რიგში უფრო მეტად უნდა იცოდნენ ადამიანების შესახებ ენა.
მეგანს ჰყავს დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვი და ამბობს, რომ სამედიცინო პროფესიონალები უფრო მაღალი სტანდარტით არიან დაკავებულნი.
”ჩემთვის, თქვენი მოვალეობაა, როგორც ექიმმა, იყოთ უახლესი კვლევების სიახლეები და იმის ცოდნა, თუ რომელი ენა და ტერმინოლოგია უნდა გამოიყენოთ ჩემს შვილზე საუბრისას.
”თუ ამის გაკეთება არ შეგიძლია, მაშინ სხვას რას აყოვნებ?”
დაუნის სინდრომის შესახებ
არაკომერციული ფილმი კამერას უშვებს დაუნის სინდრომის მქონე მოზარდებს
რას ფიქრობენ ძმები დაუნის სინდრომის გარეშე
როგორ ესაუბროთ თქვენი შვილის თანატოლებს დაუნის სინდრომის შესახებ
