ბევრი დედის შვილი დაუნის სინდრომი შეუძლია გითხრათ იმ მომენტში, როდესაც მათ დაიწყეს ან შეწყვიტეს შვილის დაუნის სინდრომის მახასიათებლების დანახვა. პაწაწინა ყურები. დახრილი თვალები. პატარა, ღილაკიანი ცხვირი და ენის ამობურცულობა. ეს სრულიად ბუნებრივია და ის მომენტები შეიძლება გაჩნდეს მაშინ, როდესაც ჩვენ მათ ყველაზე ნაკლებად ველოდებით.
ჩვენ მივიღეთ დაუნის სინდრომის (Ds) პრენატალური დიაგნოზი ჩვენი შვილის, ჩარლისთვის. ჩემთვის ეს ნიშნავდა თვეების განმავლობაში იმის მოჩვენებას, რომ საჯაროდ კარგად ვიყავი, ხოლო კერძო დაშლისას. თავს ვადანაშაულებდი. ვფიქრობდი, რომ ჩემს შვილს არასოდეს ეყოლებოდა "ნამდვილი" მეგობრები. ველოდი ბულინგს და სახელის დარქმევას.
ჩემი ქმარი ზუსტად საპირისპიროდ რეაგირებდა. ის შეუერთდა ადგილობრივ DADS ჯგუფს (მამები აფასებენ დაუნის სინდრომს) მანამ, სანამ ჩვენ ოფიციალური დიაგნოზი არ გვქონდა (ის არის ის, რასაც თქვენ პროაქტიულს უწოდებდით). მას სურდა რაც შეიძლება მეტი იცოდა იმის შესახებ, რისი მოლოდინიც გვქონდა.
საფარის ქვეშ მინდოდა სეირნობა. მე არ შემეძლო დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების სურათების დათვალიერება - მე მხოლოდ მათი ფიზიკური განსხვავებები დავინახე და ჩემი იგნორირებით, მე ვდარდობდი, რომ ყველაფერი სხვას შეეძლო დაენახა.
ჩემს შვილთან შეხვედრის რეალობა
შემდეგ ჩარლი ჩავიდა 33 კვირაში და ერთი თვე გაატარა NICU– ში. მე ყოველდღე მასთან ვიყავი და საათობით ვატარებდი მის აკვანში და ვიმახსოვრებდი მისი ულამაზესი სახის თითოეულ კვადრატულ სანტიმეტრს, პაწაწინა ხელებს და დამათრობლად მიმზიდველ ფეხებს.
მე ვცდილობდი "დაენახა" მისი დაუნის სინდრომი, მაგრამ ვერასდროს შევძლებდი, გარდა იმისა, რომ ვაცნობიერებდი, რომ მისი ენის ამოკვეთა დამატებითი ქრომოსომის გამო იყო.
ახლა, როდესაც ვიხსენებ ბავშვის სურათებს, ხანდახან დაუნის სინდრომი მხოლოდ მე ვხედავ და მე შერეული ემოციები მაქვს. ძალიან მინდა რომ სხვებმა ნახონ ჩარლი პირველი, არა დაუნის სინდრომის მახასიათებლები, რომლებიც თვალსაჩინოა. მაგრამ შემდეგ ვფიქრობ, თუ ეს რა მე ვარ ვხედავ, როგორ შეიძლება გავბრაზდე, როდესაც სხვებიც შეამჩნევენ?
დრო ყველასთვის განსხვავებულია
თითოეული დედის გამოცდილება განსხვავებულია. ზოგისთვის, მათი შვილის დაუნის სინდრომის რეალურად "ნახვის" მომენტი დადგა, როდესაც მათ სხვა შვილი შეეძინათ გარეშე დაუნის სინდრომი. მოულოდნელად, განსხვავებები გამოჩნდა და ისინი აღმოჩნდნენ შეპყრობილნი იმაზე, რასაც სხვები ხედავდნენ და რაზე აკეთებდნენ სხვები.
გულსატკენი ის არის, რომ ჩვენ ყველანი ვცდილობთ დავეხმაროთ საზოგადოებას დაინახოს ჩვენი შვილის დამატებითი ქრომოსომა. მაშ რას ნიშნავს, როდესაც უცებ ეს ყველაფერი ჩვენ ხედავს?
Იცი რა? ბუნებრივია!
”არც ისე იშვიათად, ახალბედა მშობლები ზოგჯერ არ იწყებენ დაუნის სინდრომის მახასიათებლების შემჩნევას მშობიარობამდე მათი შვილის “,-განმარტავს დოქტორი ბრაიან სკოტკო, მასაჩუსეტსის გენერალური დაუნის სინდრომის პროგრამის თანა-დირექტორი საავადმყოფო.
”ეს არ ნიშნავს იმას, რომ მახასიათებლები ყოველთვის არ იყო, ისინი უბრალოდ არ იყო მნიშვნელოვანი. მშობლებმა პირველად შეამჩნიეს ბავშვი. მათი სასწაულები. მათი ზეიმი. ისინი ორიენტირებულნი იყვნენ კვებაზე, საფენების გამოცვლაზე, ძილის ნაკლებობისას ცდილობენ სწორად მოიქცნენ.
”მაგრამ, როდესაც მშობლები იწყებენ საშინაო დავალების შესრულებას, კითხულობენ დაუნის სინდრომს და ურთიერთობენ სხვა მშობლებთან ადვოკატირების მოძრაობა, ისინი ხშირად იწყებენ დაუნის სინდრომის იმ თვისებების "დანახვას", რაც ჩვენთვის ექიმებისთვის აშკარა იყო დასაწყისი."
მოიცავს დაუნის სინდრომის თვისებებს
ზოგიერთმა მშობელმა იპოვა ნუგეში იმ მახასიათებლებში, რომლებიც მათ აღიარეს. "როდესაც ჩემი [ვაჟი] დაიბადა, ექიმებმა თქვეს, რომ მას ჰქონდა გარკვეული ფიზიკური" მარკერები "დ -სთვის," იზიარებს ბეტი. ”ერთადერთი, რაც დღის ნათლად დავინახე, იყო კისრის ზედმეტი კანი.” (კისერზე ოდნავ სქელი კანი დაუნის სინდრომის საერთო მარკერია.)
"მე სწრაფად შევეჩვიე მას", - ამბობს ბეთი. ”მე ფარულად შემეშინდა, რომ ვიღაც იქნებოდა მსოფლიოში, ვინც არ შეიყვარებდა მას თავისი D- ების გამო და ეს კანი ჩემთვის D– ს წარმოადგენდა. ისე, როგორც მე მიყვარდა ის, მე მიყვარდა კოცნა, ჩახუტება და მის კისერზე ამ რბილი კანის მოფერება. დამამშვიდებელი იყო ჩემთვის. იმ დროს, როდესაც ასეთი გაურკვევლობის განცდა მქონდა, მე გადავწყვიტე სიყვარული ყოველ ჩემი ბავშვის ნაწილი. ”
ებრძვის ექიმების თვალით დანახვას
სხვა მშობლები იზიარებენ, თუ რამდენად რთული იყო დაუნის სინდრომის ნებისმიერი ფიზიკური ნიშნის დაუყოვნებლივ დანახვა.
"მე ნამდვილად არ" ვნახე "დიდი ხნის განმავლობაში," იზიარებს თამარა. ”პედიატრმა, რომელიც მოვიდა საავადმყოფოში, იჯდა მის შემოწმებაზე და დიახ, [ჩემი შვილი] იყო ფლოპი, მაგრამ ის იყო ჩემი პირველი და ერთადერთი შვილი. ვფიქრობდი, რომ ისინი ყველანი ფლოპი იყვნენ.
”მე შოკში ვიყავი, როდესაც ექიმმა თქვა, რომ ჩვენ გვჭირდება მისი ტესტირება. 3 კვირის განმავლობაში გენეტიკოსთან დასაკავშირებლად ვცდილობდი მენახა - [ვფიქრობდი] რომ ისინი ცდებოდნენ ...
”მას შემდეგაც კი, რაც [ექიმებმა] მაჩვენეს შედეგები, მე მაინც ვერ დავინახე. არის რამდენიმე თვისება, რაც უფრო თვალსაჩინო გახდა, როდესაც [ჩემი შვილი] დაბერდა და მას ყოველთვის ჰქონდა ზედმეტი სივრცე თითებს შორის. მე მას ვეუბნები, რომ ის დამზადებულია ფლიპ-ფლოპებისთვის და ეს არის ჩემი რჩეული ფეხსაცმელი თითქმის მთელი წლის განმავლობაში! ”
ჟილის ვაჟი გაშორდა მას დაბადებისთანავე. ”ექთანი მოვიდა და ხელი მომკიდა და გვითხრა, რომ მას ეგონა, რომ მას დაუნის სინდრომი ჰქონდა. ჩვენ ის ჯერ კიდევ არ გვქონდა დაკავებული.
”[მე და ჩემმა მეუღლემ] ვისაუბრეთ იმაზე, თუ როგორ მოხდა ეს მალე და მოულოდნელად, მაგრამ ჩვენ არ შევცვლით გზას, რაც აღმოვაჩინეთ, რადგან ეს არ იყო მართლაც ნებისმიერ დროს, როდესაც ის დაიბადა, როდესაც ჩვენ არ ვიცოდით დიაგნოზის შესახებ... მე ვერ ვნახე დიაგნოზი, როდესაც საბოლოოდ მივაჭირე მას ან იმ დღეებში მოგვიანებით მისი ბავშვის სურათების თვალიერებისას მე მას ნამდვილად ვერ ვხედავ და არ ვხედავ ყოველდღიურად. ”
გაეცნო ბავშვის თვისებებს
სხვა მშობლებისთვის, მათი შვილის ხელში ჩაგდების პირველი გამოცდილება გადალახეს დაუნის სინდრომის მარკერებზე ფოკუსირებით.
"დაბადებიდან რამდენიმე წუთის წინ, სანამ [ჩემი ქალიშვილი] დავინახე, მედდამ პრაქტიკოსმა შემატყობინა მისი" ეჭვის შესახებ ", - ამბობს სენდი. ”როდესაც მე დავიჭირე მისი დაკავება, პირველი რაც დავინახე იყო Ds. თვალები, პირი, თითები. სულ ესაა, რისი დანახვაც შემეძლო. და ეს არის ის, რაც მე ვუთხარი ჩემს პატარას... "დიახ... თქვენ გაქვთ ეს."
”როდესაც გადავხედე სურათებს დაბადებიდან, ვხვდები, რამდენად ლამაზი იყო ის. რამდენად შესანიშნავად იყო ჩამოყალიბებული. სინამდვილეში, მე არ "ვხედავ" დაუნის სინდრომს ამ სურათებში, მაგრამ მე იმდენი ვნახე მაშინ, " - წერს სენდი. ”ეს იყო ის ფაქტი, რომ მითხრეს, რომ მას ჰქონდა სანამ ვნახავდი - ამან შეცვალა ჩემი შეხედულება.”
"მშობლებმა უნდა იცოდნენ, რომ ყველაფერი კარგადაა", - ამბობს დოქტორი სკოტკო. ”დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები სხვანაირად გამოიყურებიან, ვიდრე დანარჩენები. მაგრამ, ეს არ გახდის მათ არანაკლებ მნიშვნელოვან, არანაკლებ ღირებულს. ფიზიკური განსხვავებები მხოლოდ ერთ -ერთია იმ მრავალი ხერხიდან, რომლითაც ჩვენ ადამიანები მდიდრები ვართ მრავალფეროვნებით - და ეს არის დღესასწაულის მიზეზი კვლავ. ”
ირონია იმისა, რომ ჩვენ თვითონ ვნახავთ
ჩემ მსგავსად, დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვის ბევრი მშობელი მხარს უჭერს თანასწორობას და უნდათ, რომ სხვებმა ჩვენი ბავშვები ჯერ ბავშვობაში დაინახონ, მიუხედავად იმისა, რომ მათი ფიზიკური თვისებები შეიძლება განსხვავებული იყოს.
”ეს სასაცილოა, რადგან ჩვენ არ მოგვწონს, როდესაც სხვა ადამიანები ამბობენ:” მას არა შეხედე დაუნის სინდრომის მსგავსად, თითქოს კომპლიმენტია, ” - ამბობს სარა. "[Ჩემი ვაჟი] აკეთებს როგორც ჩანს, მას აქვს დაუნის სინდრომი და [ის] ყველაზე საყვარელი ბავშვია ჩემს თვალში. ”
სურათების ძალა
ზოგი მშობელი აღიარებს, რომ ისინი ებრძვიან სურათებს, ამჯობინებენ შვილის კადრებს, რომლებიც ამცირებენ დაუნის სინდრომის ფიზიკურ თვისებებს.
"მე ვამჩნევ D- ს მახასიათებლებს, მაგრამ მას აქვს ისინი, ასე რომ ცუდად არ ვარ, როდესაც შევამჩნიე", - ამბობს სარა შვილზე. ”მე ვიტყვი, რომ როდესაც ვიღებ [მას], მე არ მომწონს ის, სადაც მისი ენა გარეთ არის ან პირი ღია აქვს. ვგრძნობ, რომ იმ სურათებში მე მასზე დაუნის სინდრომს ვხედავ და ამიტომ ვცდილობ, მივიღო მხოლოდ ღიმილი ან მისი პიროვნება.
”იმ შემთხვევებში მე თავს დამნაშავედ ვგრძნობ, ეს არ არის ის, რომ ვცდილობ არ დავინახო, მაგრამ არ მომწონს სურათები, რომლებიც ასახავს [მის Ds თვისებებს]…. და არ მომწონს, რომ ასე ვგრძნობ. ”
ჯილი ამბობს, რომ ზოგჯერ ის წავა შვილის სურათზე და შეამჩნევს Ds მახასიათებლებს. ”ეს იმიტომ ხდება, რომ ჩემი თავი და ჩემი გული ირჩევს მათ არ ნახვას, ან იმიტომ, რომ მისი მახასიათებლები რბილია? მე ნამდვილად არ ვარ დარწმუნებული, სიმართლე გითხრათ. მე მხოლოდ ის ვიცი, რომ ჩემთვის ის არის ყველაზე ლამაზი ბავშვი, რაც კი ოდესმე ყოფილა და ვფიქრობ, რომ ეს ასეც უნდა იყოს. ”
ჯენა ვერ ხედავდა შვილის Ds თვისებებს, როდესაც ის დაიბადა, მაგრამ დღეს, "სურათები არის იქ, სადაც მე" ვხედავ ", - ამბობს ის. ”ჩვენ ვიცოდით პრენატალურად, ასე რომ, როგორც კი ის დაიბადა, ვცდილობდი მენახა, მაგრამ არ მინახავს.”
ის ამბობს, რომ მათ ვერ შეამჩნიეს, სანამ მისი შვილი 9 თვის გახდებოდა და მისი ენის პროტუზია გაიზარდა. ”ახლა ჩვენ ვიღებთ უამრავ სურათს, რომ შევეცადოთ მისი ენით ჩადება,” - ამბობს ის. ”რატომღაც, როდესაც ჩვენ გარეთ ვართ, ეს უარესია... რადგან მას მოსწონს ის, რასაც ქარი გრძნობს მის ენაზე. მაგრამ მე ვარ ნაწილობრივი, რადგან მე მჯერა, რომ [ჩემი შვილი] ლამაზია! ყველა, ვისთანაც კონტაქტი გვაქვს, ამბობს: ”ის ისეთი საყვარელია!” იციან? [ეს] კითხვაა, რომელიც მე ყოველთვის მაინტერესებს. ”
სენდი, რომელმაც მიიღო ქალიშვილის დაუნის სინდრომის დიაგნოზი მანამ, სანამ მის ხელში ჩაგდების საშუალება ექნებოდა, იგივე მიდგომას იღებს სამივე შვილისთვის სურათებით. ”ახლა, 17 თვის ასაკში, მე იშვიათად ვხედავ [ჩემი ქალიშვილის Ds თვისებებს]. მე მას ლამაზად ვთვლი. მაგრამ, როგორც ჩემს სხვა ორ შვილთან ერთად, მე ფრთხილი ვარ იმ სურათების მიმართ, რომლებსაც ვინახავ და ვაქვეყნებ. მე მინდა მისი საუკეთესო სურათები. დიახ, ეს იმას ნიშნავს, რომ არ არსებობს სურათები, სადაც მისი ენა „ძალიან ბევრია“. მე მინდა, რომ სხვებმა დაინახონ დს -ები და დაინახონ რამდენად ლამაზი და ჭკვიანია იგი. ”
როდესაც უცნობები შენიშნავენ
”თუ მე მაქვს იმის შიში, რომ ხალხი შენიშნავს [ჩემს შვილს] აქვს დაუნის სინდრომი, ეს არის ის, რომ ისინი იფიქრებენ დიაგნოზზე და დააფასებენ მას,” - განმარტავს ჯილი. ”ის ყველანაირად კაშკაშაა და თუ მას იცნობ, იცი, რომ მას არ დააფასებენ, ამიტომ არ ვარ დარწმუნებული, რატომ ვღელავ.
”მე ზოგჯერ მაინტერესებს, თუ უცნობებმა შეამჩნიეს, თუ მათ აინტერესებთ, რატომ ლაპარაკობს ის ნაკლებად. იშვიათად ვიღებ კითხვებს უფროსებისგან, რაც მაინტერესებს. ბავშვები უფრო სწრაფად სვამენ კითხვებს, მაგრამ ისინი ჩვეულებრივ ემყარება მის მეტყველებას და არა სახის თვისებებს. ”
თამარა გაოგნებულია, როდესაც უცნობები აღიარებენ მისი შვილის დაუნის სინდრომს. ”როდესაც [ის] უფროსი იყო, მე ნამდვილად შოკირებული ვიყავი, როდესაც ვიღაცამ კომენტარი გააკეთა [მასზე] და დაუნის სინდრომზე! სერიოზულად, იყო შემთხვევები, როდესაც მე ვუყურებდი [ჩემს ქმარს] და ვეუბნებოდი: "საიდან იცოდნენ?" "
ზრდასრულთა წინააღმდეგ ბავშვთა დაკვირვებები
ლარინას საპირისპირო შეხედულება აქვს. ”მე ყოველთვის ვვარაუდობდი, რომ ყველა ზრდასრულმა, ვინც ხედავს ან ხვდება [ჩემს ქალიშვილს] იცის, რომ მას აქვს Ds. აზრადაც არ მომსვლია (აქამდე, ფაქტობრივად) ვიფიქრო, რომ ეს არ იყო აშკარა ადამიანისთვის ზრდასრული. თუმცა, მე არასოდეს ვარ დარწმუნებული რას ფიქრობენ სხვა ბავშვები... და მაინტერესებს რა ასაკიდან იწყებენ ისინი ნივთების გაერთიანებას. ”
"რაც შეეხება სათამაშო მოედანს, მშობლებმა უნდა გააცნობიერონ, რომ მცირეწლოვანი ბავშვები ადვილად არ ცნობენ დაუნის სინდრომის თავისებურებებს", - განმარტავს დოქტორი სკოტკო. ”ისინი ხედავენ სხვა თანაგუნდელს. ისინი პირველ რიგში ხედავენ ადამიანებს და არა ეტიკეტებს. მოზრდილებმა, განსაკუთრებით მათ, ვინც მხოლოდ განსხვავებებს ხედავენ, უნდა ისწავლონ ამ უმცროსი მასწავლებლებისგან. ”
სურათის დამსახურება: მორინ უოლესი
წაიკითხეთ მეტი დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების შესახებ
კავშირი ალცჰეიმერის დაავადებასთან და დაუნის სინდრომს შორის
დაუნის სინდრომი: არის თუ არა ცნობიერება გადაჭარბებული და მოქმედება დაგვიანებული?
განქორწინება: არსებობს თუ არა "დაუნის სინდრომის უპირატესობა"?
