დაამტკიცეთ ემოციები
ანალოგიურად, მნიშვნელოვანია და -ძმებისთვის ნება დართოთ ნეგატიური ემოციების განცდის, როგორიცაა რისხვა ან უხერხულობა.
”ჰკითხეთ, აქვს თუ არა რაიმე კავშირი [ამ სიტუაციას] დაუნის სინდრომი ან მას არანაირი კავშირი არ აქვს დაუნის სინდრომთან? ” ექიმმა სკოტკომ ურჩია. ”აღიარეთ, რომ უარყოფითი გრძნობები შესაბამისია. თუ თქვენმა ბავშვმა აღშფოთება გამოიწვია, არ არის მიზანშეწონილი უთხრათ თქვენს სხვა შვილს: „არ უნდა გრცხვენოდეს; მას აქვს დაუნის სინდრომი. ”კარგია დარცხვენილი იყოს”.
შექმენით "აჰა" მომენტები
”ყველაზე დიდი კავშირი, რომელიც მე მიყვარს და -ძმებისთვის არის იმის გაცნობიერება, რომ ისინი მარტო არ არიან”, - თქვა დოქტორმა სკოტკომ. ”როდესაც ისინი ხვდებიან,” ოჰ, შენი ძმაც ამას აკეთებს? ”ძმები და დები ადრეულ ასაკში ხვდებიან, რომ პოზიტივი უარყოფითს აღემატება.”
დოქტორ სკოტკოს და მისი კოლეგის, სიუზან პ. ლევინმა აჩვენა, რომ ძმებს, რომლებსაც ჰყავთ დაუნის სინდრომის მქონე ძმები და დები, ხშირად აქვთ სამი მახასიათებელი, რაც განასხვავებს მათ და -ძმებისგან, რომლებიც არ არიან:
- მეტი პოზიტიური ურთიერთქმედება (მეტი სიკეთე, ნაკლები კონფლიქტი)
- ნაკლებად მიდრეკილია ქცევითი პრობლემებისკენ
- უფრო მზრუნველი და ემპათიური
ძმების ყველაზე გავრცელებული კითხვები
2011 წელს მან და ლევინმა გამოაქვეყნეს თავიანთი გამოცდილება და -ძმის სემინარების ჩატარებისას. სკოტკომ და ლევინმა თავიანთ ნაშრომში დაალაგეს კითხვების ტიპები, რომლებსაც ყველაზე მეტად სურთ ძმები ან ძმები:
- სამედიცინო კითხვები (მაგალითად, შეიძლება დაუნის სინდრომი იყოს სასიკვდილო?)
- Განათლება კითხვები (მაგალითად, რატომ გაიმეორა ჩემმა ძმამ სკოლამდელი აღზრდა?)
- სოციალური კითხვები (მაგალითად, შეუძლიათ თუ არა D– ს მქონე ადამიანებს ჰქონდეთ სამუშაო?)
- ნეგატიური გრძნობები კითხვები (მაგალითად, რატომ არის ჩემი ძმა შეპყრობილი სატელევიზიო ფილმებით?)
- რთული მომენტი კითხვები (მაგალითად, რატომ უყურებენ ხალხი ჩემს დას საჯაროდ?)
შარლოტას დაუნის სინდრომის საზოგადოების წინაშე პრეზენტაციის დროს დოქტორმა სკოტკომ დაისვა რამდენიმე ხშირად დასმული შეკითხვა გააზრებული სიზუსტე და მის პასუხებს სამი თანმიმდევრული ნაბიჯი ჰქონდა: პასუხის გაცემამდე ღრმა ამოსუნთქვა, რასაც მოჰყვა პატიოსნება და დადასტურება
"მშობელი თითქოს დაუნის სინდრომი არ არსებობს"
მიუხედავად იმისა, რომ მშობლის ინსტინქტი არის უარი თქვას ბავშვის საჩივარზე ან შეკითხვაზე მგრძნობიარე საკითხთან დაკავშირებით, "თუკი გაწბილებ, სხვა კითხვებს არ მიიღებ", - აღნიშნა დოქტორმა სკოტკომ.
”მე ვფიქრობ, რომ მშობლები ზოგჯერ ზედმეტად რეაგირებენ [და] ფიქრობენ, რომ სიტუაცია დრამატულია, რადგან დაუნის სინდრომი მისი ნაწილია,” - თქვა მან. ”როდესაც ჩვენ ნამდვილად ვანგრევთ მას და ვსაუბრობთ მასზე, [ჩვენ ვხვდებით, რომ შესაბამისი პასუხია]:” გილოცავთ! თქვენ გაქვთ ტიპიური, გიჟური, რთული ამერიკული ოჯახი და დაუნის სინდრომი მხოლოდ ამის მცირე ნაწილია. ”
ფაქტობრივად, "გაიზარდა, დაუნის სინდრომი ყოველთვის იყო ჩემი ოჯახის ნაწილი, მაგრამ არასოდეს იყო მთავარი", - თქვა დოქტორმა სკოტკომ. ”მე ვფიქრობ, რომ მშობლები ხვდებიან, რომ მათ უბრალოდ უნდა იყვნენ მშობლები, თითქოს დაუნის სინდრომი არ არსებობდეს.”
რჩევები მშობლებისთვის
დოქტორი სკოტკო და ლევინი გირჩევენ შემდეგ რვა „დოზას“ მშობლებისთვის, რომლებიც ზრდიან დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვის ძმას:
- იყავით ღია და გულწრფელი, რაც შეიძლება ადრე აუხსენით დაუნის სინდრომი.
- მიეცით უფლება ძმებს გამოხატონ უარყოფითი გრძნობები.
- აღიარეთ ის რთული მომენტები, რომლებსაც ძმები და დები განიცდიან.
- შეზღუდეთ მოვლის პასუხისმგებლობა.
- აღიარეთ ოჯახში თითოეული ბავშვის ინდივიდუალურობა და უნიკალურობა.
- Იყავი სამართლიანი.
- ისარგებლეთ ძმების მხარდაჭერით.
- მშობლებმა უნდა მიიღონ დახმარება საკუთარი თავისთვის.
დისკუსია მიჰყვება მეცნიერებას
დაუნის სინდრომის საზოგადოება გზაჯვარედინზეა. მან მიაღწია უზარმაზარ პროგრესს ცნობიერების ამაღლებაში და ხალხის დახმარებაში დაუნის სინდრომის შესახებ; თუმცა, დოქტორი სკოტკო აფრთხილებს რისკის შესახებ, რომ Ds შეიძლება გახდეს ობოლი დაავადება.
დღეს, მოწინავე და არაინვაზიური ტესტირება საშუალებას აძლევს მომავალ მშობლებს განსაზღვრონ პრენატალური ქრომოსომული პირობები, რაც იწვევს ორსულობის შეწყვეტის მაღალ მაჩვენებელს შეერთებულ შტატებში.
”მეცნიერებამ გადალახა ჩვენი თემის განხილვა,” - თქვა დოქტორმა სკოტკომ ახლახანს.
ორი საათის განმავლობაში შარლოტაში მეცნიერებამ უკანა ადგილი დაიკავა.
თქვენ შეგიძლიათ დაუკავშირდეთ დოქტორ სკოტკოს მის ვებგვერდზე: brianskotko.com, ისევე როგორც ფეისბუქი, ტვიტერი @brianskotko, YouTube ან მასაჩუსეტსის ზოგადი საავადმყოფოს დაუნის სინდრომის პროგრამა.
სურათის დამსახურება: დაუნის სინდრომის საერთაშორისო კოალიცია
დაუნის სინდრომის შესახებ
დაუნის სინდრომის მქონე ძმის ყოლა
დედები იზიარებენ საყვარელ წიგნებს დაუნის სინდრომის შესახებ
NIH აცხადებს რეგისტრაციას დაუნის სინდრომის მქონე პირთათვის
