დაუნის სინდრომის ეროვნული ორგანიზაციები პასუხობენ
”ჩვენ არ ვიღებთ პოზიციას ქალთა რეპროდუქციული უფლებების შესახებ”, - ამბობს NDSC სპიკერი სუ ჯო. ”ჩვენ ვცდილობთ ასახოს ჩვენი წევრების სურვილები და ფასეულობები და წარმოვადგენთ ათასობით ოჯახს, რომლებიც აღწერენ საკუთარ თავს როგორც სიცოცხლის პრო და არჩევანის მომხრე.
”მიუხედავად იმისა, რომ ვაღიარებთ იმ ვარიანტებს, რომლებიც კანონიერად ხელმისაწვდომია ქალებისთვის, ჩვენ მოვისმინეთ თვით დამცველთაგან, რომ ისინი ამას არ აკეთებენ მიაჩნიათ, რომ მათი ეროვნული ადვოკატირების ორგანიზაციისთვის პატივისცემაა ორსულობის შეწყვეტის წარდგენა, მხოლოდ იმის საფუძველზე ყოფნა დაუნის სინდრომიროგორც სხვა ვარიანტების თანაბარი.
”ჯანდაცვის პროვაიდერების წინასწარი გამოხმაურება ცხადყოფს, რომ უმეტესობა არ ელოდება აბორტის განხილვას საადვოკატო ორგანიზაციების მიერ წარმოებული ინფორმაცია და ისინი მზად არიან გაუზიარონ მასალა მათ პაციენტები. ”
ხარჯების შეშფოთება
NDSC ამტკიცებს, "ჩვენ არ გვაქვს სურვილი შევაჩეროთ Lettercase მასალების გავრცელება", - ამბობს ჯო. ”არის მნიშვნელოვანი ხარჯები იმ მასალებთან დაკავშირებით, რომლებიც ჩვენ პრობლემურად მიგვაჩნია. იმის ნაცვლად, რომ NDSC დოლარი გამოვიყენოთ Lettercase– ის მხარდასაჭერად, ჩვენ ჩავთვალეთ, რომ უფრო მიზანშეწონილი იყო მასალების წარმოება უფრო მეტად ჩვენი ხედვის შესაბამისად და მათი ხელმისაწვდომობა უფასოდ. ”
გარდა ხარჯების შეშფოთებისა, NDSC– ის ჯო ამბობს: ”NDSC არის პარტნიორი გლობალური დაუნის სინდრომის ფონდთან ერთად DownSyndromeTest.org ვებსაიტი და მასთან დაკავშირებული მასალები. ბროშურა უფასოა გადმოსაწერად, ხოლო ბეჭდური ვერსია უფასოა ნებისმიერი რაოდენობით ჯანდაცვის პროვაიდერებისთვის, პაციენტებისთვის და NDSC შვილობილი ორგანიზაციებისთვის. ”
უნდა ატარონ ექიმებმა ერთადერთი პასუხისმგებლობა განიხილონ ყველა ვარიანტი?
„NDSC/გლობალური ბროშურა ტოვებს შეწყვეტის საკითხს ჯანდაცვის პროვაიდერს; თუმცა, ჩვენ არ გვჯერა, რომ ეს გამოიწვევს "გამორჩეულ პრო-ცხოვრებისეულ პოზიციას", ”-ამბობს ჯო. ”ჩვენ გვჯერა, რომ ეს ვებგვერდი და პამფლეტი გვეხმარება დავაკმაყოფილოთ ჩვენი მიზანი - ზუსტი ინფორმაცია მოვიტანოთ მომავალი მშობლების ხელში პაციენტისა და ექიმის ფასად.”
გლობალური დაუნის სინდრომის ფონდმა (GDSF) კიდევ უფრო განმარტა ეს პოზიცია.
”დაუნის სინდრომის პრენატალური ტესტირების ბროშურა არ გააჩნია გამორჩეული პრო-სიცოცხლის პოზიციას, თუმცა ჩვენ აუცილებლად დაგვეთანხმებით, რომ ჩვენი ბროშურა და ინფორმაცია "არ შეიცავს განყოფილებას შეწყვეტის შესახებ", - ამბობს მაიკლ ბრაიანტი, გლობალური დაუნის სინდრომის წარმომადგენელი ფონდი.
GDSF– მა ჩამოთვალა ეს მიზეზები, რომ განაგრძოს თავისი ლიტერატურის განაწილება და არა Lettercase:
- ჩვენმა პარტნიორმა NDSC- მ გამოიკვლია თავისი თვითდამცველები და ოჯახები და დაასკვნა, რომ შეუსაბამო იყო ასეთი განყოფილების ჩართვა
- გლობალმა გამოიკვლია რა ინფორმაცია მოგვაწოდა სხვა პრენატალურად დიაგნოზირებულმა მდგომარეობებმა და დაავადებებმა და აბსოლუტურმა უმრავლესობამ არ შეიტანა მათი ინფორმაციის შეწყვეტა
- მაიოს კლინიკის საიტის და სხვა სამედიცინო ვებგვერდების დათვალიერება, რომლებიც აწვდიან ინფორმაციას დაუნის სინდრომის და/ან დაუნის სინდრომის პრენატალური ტესტირების შესახებ, უმრავლესობა არ მოიცავდა შეწყვეტას
- პრენატალური ტესტირების კომპანიებიც კი არ აწვდიან ინფორმაციას მათი მასალების შეწყვეტის შესახებ
- დაუნის სინდრომის საზოგადოების უმეტესობამ იცის, რომ დაუნის დიაგნოზი ასოცირდება შეწყვეტის მაჩვენებლებთან სინდრომი amnio– ს საშუალებით ძალიან მაღალია - ცხადია, ინფორმაცია შეწყვეტის შესახებ ორსული ხდება ქალი
- დაუნის სინდრომის პრენატალური ტესტირების ბროშურა გადაეცა დაახლოებით 100,000 ორსულ ქალს, უმეტესად ექიმებისა და სხვა სამედიცინო დახმარების საშუალებით. პროფესიონალები და შეუსრულებლობის შესახებ ინფორმაციის ნაკლებობა არ ერევა პამფლეტის დარიგებაში ან ორსულთათვის მიწოდებაში ქალები.
"პრო-ინფორმაციის" მანტრა
მრავალჯერადი დაუნის სინდრომის დამცველმა ორგანიზაციებმა გამოიტანეს მსგავსი პასუხები-"ჩვენ ვართ პრო-ინფორმაცია, არა სიცოცხლის მომხრე ან არჩევანის მომხრე". ორიდან ერთი ყველაზე დიდი ეროვნული ადვოკატირების ასოციაციები, დაუნის სინდრომის ეროვნული საზოგადოება, არ პასუხობენ წერილებს, რომლებიც სვამენ კონკრეტულ კითხვებს მის პოზიციასთან დაკავშირებით. დიდი ასო SheKnows– ის მესამე გამოკითხვის შემდეგ, NDSS– მა მოგვაწოდა ვებგვერდის პოზიციის განცხადებები, მათ შორის ეს ენა:
”NDSS აღიარებს, რომ არსებობს რამდენიმე მიზეზი, რის გამოც შეიძლება შეირჩეს პრენატალური ტესტირება და სკრინინგი, რომელიც შეიძლება შეიცავდეს: დაუნის სინდრომის შესახებ მოწინავე ცნობიერებას, შვილად აყვანას ან შეწყვეტას. ყველა შემთხვევაში, დაუნის სინდრომის დადებითი დიაგნოზის მიღებისას ქალსა და ოჯახს უნდა მიეწოდოს დაუნის სინდრომის შესახებ ზუსტი, უახლესი და დაბალანსებული ინფორმაცია. ”
ადვოკატირების საფასურის გადახდა
მიუხედავად ამისა, NDSS არ ავრცელებს Lettercase მასალებს და მისი რიტორიკა არ ირეცხება დოქტორ სკოტკოსთან. მან მტკიცედ მოიწონა Lettercase და, ორივე მხარის ახლო წყაროების თანახმად, გათავისუფლდა NDSS– ის დირექტორთა საბჭოდან მისი პოზიციის შედეგად.
ბიოტექნოლოგიურ კომპანიებს, რომლებსაც აქვთ პრენატალური ტესტები, თითოეულ მათგანს სთხოვა SheKnows– მა უპასუხოს შეშფოთებას, რომ მათი უფრო სწრაფი, ნაკლებად ინვაზიური ტესტები გამოიწვევს ორსულობის შეწყვეტას და იგრძნობენ თუ არა ისინი პასუხისმგებლობას დაუნის სინდრომის შესახებ განახლებული, ზუსტი ინფორმაციის მიწოდებაზე პაციენტები.
- მიმდევრობა სპიკერმა დენ კეტჩერსიდმა უარი თქვა SheKnows– ის კონკრეტულ კითხვებზე პასუხის გაცემაზე და განმარტა: ”ეს არის ასეთი პირადი საკითხი და არა ისეთი, რომლითაც კომპანიები ან კომერციული პირები უნდა ჩაერთონ ჩემს საქმეში აზრი. ”
- სიუზან იოკოტა, სპიკერი ვერინატას ჯანმრთელობა, ილუმინას შვილობილი კომპანია, რომელმაც უარი თქვა კომენტარზე SheKnows– ის ვადის მითითებით.
- პრენატალური ტესტირების კომპანია ნათერა არ უპასუხა SheKnows– ის მოთხოვნას კომენტარისთვის.
- ჯენ ბრიურსემა, სპიკერმა არიოსა, იტყობინება, რომ მისმა ლაბორატორიამ შეამოწმა 40,000 -ზე მეტი ორსული ქალი 2013 წლის მესამე კვარტალში და 150,000 -ზე მეტი ქალი 2012 წლის კომერციული დაწყებიდან. ”მშობლებმა გააკეთეს და გააგრძელებენ მნიშვნელოვან არჩევანს შემდგომში და ჩვენ არ ვიმოქმედებთ ინდივიდების რწმენაზე და მიკერძოებაზე,”-ამბობს ბრუერსემა. ”რასაც ჩვენ ვაძლევთ უფრო ზუსტი ინფორმაციაა. ჩვენ გვჯერა, რომ რაც უფრო ინფორმირებული იქნება დედა თავისი შვილის შესახებ, მით უკეთესი პრენატალური ზრუნვა ექნება მას და უფრო მომზადებული იქნება მისი გადაწყვეტილებებისთვის. ”
”თუ ადვოკატირების ორგანიზაციები არიან” პრო-ინფორმაცია ”, მაშინ არ უნდა არსებობდეს ყოყმანი, უბრალოდ ჩამოვთვალოთ ორსულობა, რომელიც კანონიერად ხელმისაწვდომია ქალებისთვის აშშ-ში,”-ამტკიცებს სკოტკო. ”მხოლოდ პარამეტრების ჩამოთვლა, როგორც ეს კეთდება Lettercase მასალებში, არ არის იგივე, რაც მოწონება. მე არ ვიცი რაიმე მტკიცებულება, რომელიც მიუთითებს იმაზე, რომ აბორტის ვარიანტის უბრალოდ ჩამოთვლა იწვევს უფრო მეტ ქალს განიხილოს აბორტის გაკეთება. ”
ექიმის შესყიდვის საჭიროება
სკოტკო და სხვები აღნიშნავენ, რომ ნებისმიერ ჯგუფს შეუძლია შეიმუშაოს მასალები და დაურიგოს ისინი ექიმებს გამოსაყენებლად პაციენტების ინფორმირება - მაგრამ თუ ექიმი არ ეთანხმება ენას, ლიტერატურა უბრალოდ შეიკრიბება მტვერი
”ექიმები არიან მეკარეები”, - ამბობს სკოტკო. ”ისინი არიან, ვინც აწვდიან პრენატალურ შედეგებს და ისინი შეიძლება იყვნენ ერთადერთი, ვინც დაუნის სინდრომის შესახებ ინფორმაციას წარუდგენს მომავალ წყვილებს. გასაგებია, რომ ექიმებს არ სურთ [მასალების] გავრცელება, რომლებიც შესაძლოა აღიქვან როგორც მიკერძოებული „მშობლის პროპაგანდა“.
”როგორც ასეთი, ადვოკატირების ორგანიზაციებს სჭირდებათ სამედიცინო პროფესიონალებთან მუშაობა, თუ მათ სურთ, რომ მათი მასალები გავრცელდეს. წინააღმდეგ შემთხვევაში, ბროშურები შეიქმნება, მაგრამ საბოლოოდ ისინი არასოდეს გავრცელდება. მაშ, რა აზრი ჰქონდა? ”
ლიდერობის მოწოდება
დათმობის სურვილი არ აქვს, სკოტკო აგრძელებს თანამშრომლობის წახალისებას. აღსანიშნავია, რომ ის გაიზარდა დაუნის სინდრომის მქონე უმცროს დასთან ერთად და იყო დაუნის სინდრომის მქონე პირების ადვოკატი მთელი ცხოვრება, სოციალურად და ახლა პროფესიონალურად.
”ლიდერობის მომენტი ახლა არის”, - ამბობს ის. ”ყოველდღე, მომავალი მშობლები იღებენ დაუნის სინდრომის პრენატალურ დიაგნოზს და მე დადებს ფსონს, რომ მათი უმრავლესობა ჯერ კიდევ არ იღებს ზუსტ და უახლეს ინფორმაციას. მხოლოდ მაშინ, როდესაც დაუნის სინდრომის ორგანიზაციები მხარს უჭერენ თანმიმდევრულ გზავნილს სამედიცინო ორგანიზაციებთან თანამშრომლობით, ჩვენ შეგვიძლია ნამდვილად ველოდოთ გონივრულ ცვლილებას. ”
როგორც Lettercase– ის მერედიტი ამბობს: ”მიუხედავად იმისა, რომ ჩვენ გვესმის, რომ შეწყვეტის ხსენება ზოგიერთისთვის შეიძლება რთული იყოს, პრიორიტეტი არის დარწმუნდეთ, რომ დაუნის სინდრომის შესახებ ინფორმაციის სიცოცხლისუნარიანობა საბოლოოდ პაციენტებს გადაეცემათ მათ სამედიცინო პროვაიდერებს იმ კრიტიკულ მომენტში დიაგნოზი. ”
დაწვრილებით დაუნის სინდრომის ადვოკატირების შესახებ
დაუნის სინდრომი: არის თუ არა ცნობიერება გადაჭარბებული და მოქმედება დაგვიანებული?
ერთი დედის თხოვნა შეწყვიტოს "რ" სიტყვის გამოყენება
ისწავლეთ ადვოკატირება თქვენი განსაკუთრებული საჭიროების მქონე ბავშვისთვის
