დაუნის სინდრომი ადვოკატირების ორგანიზაციები ირწმუნებიან, რომ სამედიცინო საზოგადოება არ იძლევა დაბალანსებულ ინფორმაციას პრენატალური ან დაბადებისას დაუნის სინდრომის დიაგნოზის შემდეგ და ხელს უწყობს აბორტს. სამედიცინო საზოგადოება ამტკიცებს, რომ ადვოკატირების ჯგუფების ინფორმაცია პროპაგანდას ესაზღვრება და გამორიცხავს ყველა ვარიანტს. იმავდროულად, მოწინავე პრენატალური ტესტირება ნიშნავს, რომ უფრო მეტი ქალი იღებს პრენატალურ დიაგნოზს დებატების ფონზე, თუ ვისი ინფორმაციაა საუკეთესო.
ქვეყნის მასშტაბით, დაუნის სინდრომის ბევრმა ადგილობრივმა ორგანიზაციამ აიღო ვალდებულება მიაწოდოს მიუკერძოებელი, ზუსტი ინფორმაცია მოლოდინი ან ახალი მშობლები, იქამდე მიდიან, რომ ასწავლიან მშობლებს, რათა უზრუნველყონ მომავალი დედის მოთხოვნილებების გათვალისწინებით მხარდაჭერა და სურს.
ამბის ორი მხარე
უფრო ფართო მასშტაბით, ხშირად იგნორირებული დაძაბულობა დგას დაუნის სინდრომის ეროვნულ დამცველ ორგანიზაციებსა და სამედიცინო საზოგადოებას შორის. დარჩი ჩემთან ერთი წუთით-ძირითადი საკითხების ახსნა მოითხოვს პინგ-პონგს.
- დაუნის სინდრომის საზოგადოება ზოგადად თანხმდება, რომ მომავალი დედები არ იღებენ განახლებულ და ზუსტ ინფორმაციას მედიცინისგან საზოგადოება დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვის ყოლის რეალობის შესახებ და ისინი ამტკიცებენ, რომ ექიმები ძალიან სწრაფად ახერხებენ წახალისებას შეწყვეტა
- სამედიცინო საზოგადოება ზოგადად ფრთხილია დაუნის სინდრომის დამცველი ორგანიზაციების მიმართ პროპაგანდისტული ინფორმაცია, რომელიც ხატავს ანგელოზის ჰარმონიას ბავშვის ცხოვრების განმავლობაში დაუნის სინდრომი.
- სამედიცინო საზოგადოება ვალდებულია კანონიერად აცნობოს ქალს, რომლის ნაყოფსაც დაუნის სინდრომის დიაგნოზი აქვს, ორსულობის შეწყვეტის შესაძლებლობის შესახებ.
თუ ორივე მხარე - სამედიცინო საზოგადოება და დაუნის სინდრომის ადვოკატირების საზოგადოება - თანხმდებიან, რომ ქალები არ არიან განახლებული, ზუსტი, მიუკერძოებელი ინფორმაცია, აზრი ექნება იმ ლიტერატურაზე თანამშრომლობას, რომელიც უზრუნველყოფს ყველა ვარიანტს და კუთხეს და მხარს უჭერს ორივე ჯგუფები.
არა?
მრავალფეროვანი აზრების შეხვედრა
ფაქტობრივად, დაუნის სინდრომის ადვოკატირების ეროვნული ორგანიზაციები ერთ დროს შეთანხმდნენ, რომ ლიტერატურა უნდა ჩაითვალოს სანდო და პაციენტის მიერ მიუკერძოებელი (და ექიმი ირჩევს მისთვის ინფორმაციის მიწოდებას), ის უნდა შეიცავდეს ყველა ვარიანტს, მათ შორის შეწყვეტა
”2009 წელს პროფესიონალი სამედიცინო ორგანიზაციებისა და დაუნის სინდრომის ეროვნული საზოგადოება (NDSS) და დაუნის სინდრომის ეროვნული კონგრესი (NDSC) შეიკრიბა პრენატალური ტესტირების დასადგენად, ” - განმარტავს სტეფანი მერედიტი, ავტორი დიდი ასო ბროშურა, რომელიც, ერთ მომენტში, გამოირჩეოდა საზოგადოებრივი მოწონებით, როგორც სამედიცინო საზოგადოების მიერ და დაუნის სინდრომის ეროვნულ ორგანიზაციებს.
”ერთ – ერთი პირველი რამ, რაც მათ გააკეთეს, იყო იმის დადგენა, რომ მცდარი წარმოდგენა იყო NDSS– ისა და NDSC– ის პრო-სიცოცხლის ორგანიზაციებად მონიშვნა,”-განაგრძობს მერედიტი. ”დაუნის სინდრომის კონსენსუსის შესახებ იმ შეხვედრიდან, დაუნის ეროვნული სინდრომი და სამედიცინო ორგანიზაციები შეთანხმდნენ შემდეგ განცხადებაზე -” მშობლებისთვის, რომლებიც იღებენ შესაძლებელია პრენატალური დიაგნოზი, ორსულობის გაგრძელება ახალშობილის აღზრდის გეგმით, ახალშობილის შვილად აყვანა და დაზარალებული ორსულობის შეწყვეტა პარამეტრები. მშობლებს უნდა მიეცეთ უფლება გააკეთონ პირადი არჩევანი სრული და უახლესი ინფორმაციის საფუძველზე, ჯანდაცვის პროფესიონალებისა და ადვოკატირების საზოგადოების იძულების გარეშე. ”
Lettercase- ის ამბავი
წიგნი Lettercase, რომელიც შეიქმნა 2008 წელს, 2009 წელს შეირჩა როგორც "ოქროს სტანდარტი" ადგილობრივმა და დაუნის სინდრომის ეროვნული ორგანიზაციის წარმომადგენლები, რომლებიც მონაწილეობდნენ კენედის ფონდში „პირველი ზარი ”გრანტი.
2010 წელს წიგნი გადასინჯული იქნა დაუნის სინდრომის კონსენსუსის ჯგუფის წარმომადგენლების მონაწილეობით, მათ შორის ეროვნული სამედიცინო და დაუნის სინდრომის ორგანიზაციები და გადაეცა კენედის ფონდს 2012 წელს, რომ ადმინისტრირდეს კენტუკის უნივერსიტეტის ადამიანური განვითარების გზით ინსტიტუტი.
”Lettercase წიგნი არის აბსოლუტურად უნიკალური იმით, რომ ის ერთადერთი რესურსია მომავალი მშობლებისთვის, რომლებიც სწავლობენ დაუნის შესახებ სინდრომი, რომელიც წარმოადგენს კონსენსუსს წამყვან პირებს შორის სამედიცინო და ინვალიდობის საზოგადოებებში, ” - აღნიშნავს მერედიტი გარეთ
შრიფტის მოქცევა ტრიალებს
მაგრამ, ერთმა სიტყვამ ერთობლივი ძალისხმევა დებატების მძვინვარე ქარიშხლად აქცია - მათ შორის "შეწყვეტა", როგორც კანონიერი ვარიანტი მომავალი დედებისთვის, რომელთა ნაყოფს დაუნის სინდრომი დაუდგინდა.
"ქალებს მოეთხოვებათ დაუნის სინდრომის დადებითი დიაგნოზის მიღებისას მიაწოდონ ინფორმაცია შეწყვეტის შესახებ", - ამბობს მერედიტი. ”ეს მოითხოვს სამედიცინო მითითებებს და შტატების ნახევარზე მეტ შემთხვევაში, შეწყვეტის შესახებ რჩევების შეუსრულებლობამ შეიძლება გამოიწვიოს ექიმი სარჩელი მათი პაციენტის სათანადო რჩევისთვის.
”ამ მხრივ, დაუნის სინდრომი გამოირჩევა მრავალი მდგომარეობისგან, რომელთა დიაგნოსტირება შესაძლებელია პრენატალურად, რომლებსაც არ გააჩნიათ პროფესიული მითითებები, რომლებიც მოითხოვს კონსულტაციას შეწყვეტის შესახებ,” - დასძენს იგი.
მოჰყავს აბორტი მოწონება აბორტის?
აბორტის თემა არის ელვა, პოლიტიკურად, რელიგიურად, ეთიკურად და სოციალურად. ”მაგრამ არსებობს მნიშვნელოვანი დისკუსია, რომელიც განასხვავებს აბორტისგან, რომელზეც, როგორც ჩანს, ყველა ეთანხმება. ანუ, მომავალი წყვილები იმსახურებენ ზუსტ და უახლეს ინფორმაციას დაუნის სინდრომის შესახებ, ”-ამბობს დოქტორი ბრაიან სკოტკო, დაუნის სინდრომის პროგრამა მასაჩუსეტსის ზოგად საავადმყოფოში. ”[მომავალი წყვილები] იმსახურებენ იცოდნენ რას ნიშნავს დაუნის სინდრომის არსებობა ამ დროს აშშ -ში. მშობლები ეთანხმებიან ამას. ჯანდაცვის პროფესიონალები თანხმდებიან. არაკომერციული ორგანიზაციები თანახმა არიან. რაზეც ისინი არ თანხმდებიან არის რა ინფორმაცია უნდა იყოს წარმოდგენილი. ”
ალბათ ნაკლებად ინვაზიური, უფრო სწრაფი პრენატალური ტესტირების ვარიანტების გამოჩენამ გამოიწვია ამ ამბის მომდევნო გადახრა (ანუ, ტესტირებას უფრო მეტ შეწყვეტას აბრალებენ). ალბათ ეს იყო რეალობა იმისა, რომ წარმატებული თანამშრომლობითი შეხვედრის შედეგად შეთანხმებული ენა ყუმბარა გახდა დებატებისათვის, როდესაც მონაწილეები კვლავ შეუერთდნენ თავიანთ მასას.
მიუხედავად ამისა, დომინოს მსგავსად, რომელიც რეაგირებს სიმძიმის თანატოლების წნევაზე, დაუნის სინდრომის თითოეულმა ეროვნულმა ორგანიზაციამ უარი თქვა წერილების პამფლეტის მოწონებაზე.
