"შენს ქალიშვილს ჰყავს კიბო" ეს ის სიტყვებია, რომელთაც მშობლებს არასოდეს სურთ მოსმენა და ყოველ დღე, ამდენი მშობელი იღებს საშინელ დიაგნოზს მათი შვილისთვის. ჯორდან სტიუარტის ოჯახმა გაიგო მელანომის დიაგნოზი, როდესაც ის მხოლოდ 13 წლის იყო. მთელი ოჯახი შეიკრიბა და დაეხმარა ჟორდანიას ყოველთვიური მკურნალობის დროს - რომელიც ერთ წელზე მეტხანს გაგრძელდა. მან მხოლოდ ერთი წლის აღნიშვნა დაასრულა მკურნალობის დასრულების შემდეგ, მაგრამ საჩუქარი, რაც მას სურდა, მისთვის არ იყო.
თინეიჯერების ბრძოლამ მიიყვანა იგი სხვების დასახმარებლად
რას გრძნობს, როდესაც თქვენი შვილი იღებს ა კიბო დიაგნოზი? ჯორდან სტიუარტის ოჯახი წარმოუდგენელი აღმოჩნდა, როდესაც ის მხოლოდ 13 წლის იყო. ჩვენ ვესაუბრეთ ჯორდანს და მის დედას მისი დიაგნოზის, გამოჯანმრთელების და მომავლის იმედების შესახებ-და როგორ დაეხმარა იორდანია Make-A-Wish Foundation ფონდის სურვილებს სხვებისთვის მის ფეხსაცმელში.
დიაგნოზი - და შოკი
როდესაც ჯორდანი 13 წლის იყო, კარგმა მეგობარმა შენიშნა უცნაური მუწუკი მარცხენა ყურის თავზე. ის ფაქტიურად მალავდა ამას რამდენიმე თვის განმავლობაში, როგორც ამას ალბათ გააკეთებდნენ მისი ასაკის გოგონები. შერონს, ჯორდანის დედას, თავიდან ბევრი არ უფიქრია, რადგან ის უბრალო მოლუს ჰგავდა. მაგრამ შემდეგ მან გაგზავნა სურათი ჯორდანის ექიმთან, რომ ენახა რას ფიქრობდა. მისი ექიმიც არ დაინტერესებულა, მაგრამ მან დერმატოლოგს მიმართა, რომ ამოეღო. მან ამოიღო ხალი და გაგზავნა ბიოფსიაზე, უთხრა მათ, რომ თითქმის 100 პროცენტით დარწმუნებული იყო, რომ ეს არ იყო რაიმეზე ფიქრი. შემდეგ მოვიდა ტელეფონის შეტყობინება, რომელმაც სტიუარტსის ცხოვრება სამუდამოდ შეცვალა.
ექიმმა თქვა, რომ მას სასწრაფოდ უნდა ენახა.
”მე დავურეკე ექიმს და დავნიშნე შეხვედრა, რომ მომდევნო საათში მისულიყავი მის სანახავად,” - ამბობს შერონი. ”ჩვენ იქ დავიწყეთ მისი ნახვა, როდესაც მივედით და ვიყავით ქინძისთავებზე და ველოდებოდით ახსნას. ექიმმა მე და ჯეფი (ჯორდანის მამა) ოთახიდან გაგვიყვანა და გვითხრა, რომ ჯორდანს ჰქონდა მელანომა, მაგრამ ამის გარდა სხვა ინფორმაცია არ ჰქონდა, ” - ამბობს შერონი. ”მან თქვა, რომ ჩვენ მომავალ კვირას შევხვდებით ონკოლოგს. ეს არის საუბარი, რომელსაც არცერთი მშობელი არ ელოდება და არ აქვს მნიშვნელობა როგორ გაუმკლავდეს მას. ”
ჯორდანი იზიარებს: ”როდესაც პირველად დამისვეს დიაგნოზი, მე ვიყავი შოკში, რაც ხდებოდა ჩემს თავს. მე ვერ მივხვდი, რომ კიბო ასეთი რეალური რამ იყო და ჩემნაირ ჩვეულებრივ ადამიანებს შეეძლოთ მისი მიღება. მე შემეშინდა და არ ვიცოდი რა მელოდა ", - იხსენებს ის. ”მას შემდეგ, რაც ექიმმა ჩემი მშობლები ოთახიდან გაიყვანა, მე ნამდვილად შეშფოთდა.”
იმ ღამეს ოჯახი დაჯდა ჩინელებთან ერთად და ცდილობდა გაეგო ყველაფერი რაც ხდებოდა.
გადავიდა ოპერაციაზე - და კიდევ ერთი შეშინება
დიაგნოზმა საკმაოდ სწრაფად აიღო მათი სიცოცხლე და მომდევნო კვირას მათ დანიშნავენ როგორც ონკოლოგს, ასევე ქირურგს, ასევე CT და PET სკანირებას.
"ონკოლოგმა თქვა, რომ ჩვენ გვჭირდება ოპერაციის გაკეთება მელანომის დასადგენად და მის ყურზე არსებული მუწუკის მოსაშორებლად, შემდეგ კი შეგვიძლია შევადგინოთ მკურნალობის გეგმა", - ამბობს შერონი. ”ჩვენ საბოლოოდ მივიღეთ ინფორმაცია ტიპის შესახებ მელანომა - სპითზოიდური მელანომა - რაც ძალიან იშვიათია ახალგაზრდებში (ყოველწლიურად მხოლოდ 100 ბავშვი დიაგნოზირდება აშშ -ში). ”
მაგრამ ოპერაციამ არ ჩაიარა გეგმის მიხედვით.
"ოპერაციის შედეგები არ იყო ის, რისი იმედიც გვქონდა", - იხსენებს შერონი. ”ექიმმა გააკეთა მისი ლიმფური კვანძების ბიოფსია და ორმა დაადგინა კიბო. ეს ნიშნავს, რომ ჩვენ უნდა გავიკეთოთ კიდევ ერთი ოპერაცია და ავიღოთ მისი ყველა ლიმფური კვანძი მარცხენა მხარეს და ვნახოთ, არის კიბოს კვანძები დამალული. ”
დაინიშნა მეორე ოპერაცია და ის უფრო ინტენსიური იყო ვიდრე პირველი.
”ჩვენ გვჭირდება ღამისთევა საავადმყოფოში, და მას გაცილებით მეტი ტკივილი ჰქონდა - მაგრამ ჩვენ ეს შევძელით და ის კვლავ გამოჯანმრთელების სწრაფ გზაზე იყო”, - იხსენებს შერონი. ”სამწუხაროდ, ჩვენ მივიღეთ მეტი სიახლე, რომლის იმედი არ გვქონდა. კიდევ ერთი ლიმფური კვანძი (რომელიც იმალებოდა) დადებითად გამოჩნდა კიბოზე. საბოლოოდ, ჯორდანს დაუდგინეს III სტადიის მელანომა, ” - დასძენს იგი.
გრძელი გზა გამოჯანმრთელებამდე
მელანომა არ მკურნალობს რადიაციით ან ქიმიოთერაპიით, ამიტომ ჯორდანის მკურნალობა იყო იმუნიტეტის გამაძლიერებელი, რომელსაც ინტერფერონ ალფა ჰქვია. ჯორდანის მკურნალობა დაიწყო ძლიერად, საავადმყოფოში ონკოლოგიურ განყოფილებაში ვიზიტებით კვირაში ხუთი დღე.
”მკურნალობის გვერდითი ეფექტებია გრიპის მსგავსი სიმპტომები-ტემპერატურა, სხეულის ტკივილი, გამძლეობის დაკარგვა, დაღლილობა, მადის ნაკლებობა და დეპრესია. პირველი თვე საკმაოდ რთული იყო, რადგან ეს იყო ყველაზე დიდი დოზა და მას ყოველდღე იღებდა, ” - ამბობს შერონი.
მკურნალობის დარჩენილი 11 თვის განმავლობაში, ჯორდანის დედამ მას კვირაში სამჯერ გაუკეთა დარტყმა სახლში.
ბავშვებისთვის და მოზარდებისთვის, რომლებიც სიცოცხლისათვის საშიში დაავადებით არიან დაავადებულნი, ადვილია თავი მარტოდ იგრძნონ. თუმცა, ჯორდანს გაუმართლა, რომ დაესწრო ახლომდებარე ბანაკს ბავშვთა კიბოსთან საბრძოლველად.
"მკურნალობის დროს, მე წავედი საავადმყოფოს ზოგიერთ ჯგუფში ბავშვებისთვის, რომლებსაც კიბო ჰქონდათ, მაგრამ მათ ნამდვილად არ დაუკავშირდათ", - ამბობს ჯორდანი. "Წავედი ბანაკი ოკიზუ ჩემი მკურნალობის ბოლო ნაწილის განმავლობაში და შევხვდი ადამიანებს, რომლებიც განიცდიდნენ იმავეს, რაც მე და ნამდვილად ესმოდათ ჩემი. როდესაც ბოლო სამკურნალო დარტყმა გავიკეთე, ბანაკში ვიყავი და იქ ყველამ მშვენივრად მაგრძნობინა თავი - ბანაკში ჩემთან ერთად გულშემატკივრობენ, ” - იხსენებს ის.
"სურვილი" ახდება
ჟორდანიას კიბოსთან ბრძოლის დროს ბევრმა ადამიანმა შესთავაზა მას მიახლოება შექმენით სურვილების ფონდი და ნახეთ, შეძლებენ თუ არა მისი სურვილის დაკმაყოფილებას. თავდაპირველად, მისი მშობლები წუხდნენ, რომ ისინი შესაძლოა „სურვილის“ გამოცდილებას წაართმევდნენ ვინმეს, ვისაც უფრო მეტად სჭირდებოდა. მაგრამ ჟორდანიას სიცოცხლისათვის საშიში ავადმყოფობა მძიმედ აწუხებდა მათ გულებზე და მათ გადაწყვიტეს წერილის დაწერა.
როდესაც ჯორდანმა შეიტყო, რომ მისი სურვილი ყოფილიყო მოდელი ერთი დღით, ახდებოდა, ის ძალიან აღელვებული იყო - და უზომოდ მადლიერი.
”ჯორდანის მოგზაურობისთვის, ჩვენ წავედით ნიუ-იორკში და ის იყო მოდელი ერთი დღის განმავლობაში Გარეკანის გოგონა“, - ამბობს შერონი. ”ჩვენ ერთად ვიმოგზაურეთ როგორც ოჯახი და ასევე შევძელით სხვა ტურისტული ადგილების მონახულება. მოგზაურობის საუკეთესო ნაწილი აშკარად სურვილების დღე იყო. ლიმოსმა აიყვანა ოჯახები და ბავშვები, ჩვენ კი ისე მოგვექცნენ, როგორც ცნობილი. შესაძლებელი იყო სარეკლამო რგოლების გადაღება, ამიტომ ჯორდანის სახეზე ყოველთვის იყო მიკროფონი, კამერა ან ვიდეო კამერა, ” - დასძენს შერონი.
გოგონების მცირე ჯგუფს საშუალება ჰქონდათ ემუშავათ სტილისტებთან, ფოტოგრაფებთან და სხვებთან, რომლებიც ჩვეულებრივ მუშაობენ ცნობილ ადამიანებთან.
”ჯორდანმა უნდა სცადოს ტანსაცმელი, რომელიც ადრე ვარსკვლავებს ეცვათ - და ფეხსაცმელი, რომელიც ნებისმიერ ქალს გააგიჟებდა”, - ამბობს შერონი. ”ეს იყო დღე, რომელიც ჩვენ არასოდეს დავივიწყებთ და მე ვიცი, რომ ეს იცვლება. ჯორდანს საკმაოდ კარგი წარმოდგენა აქვს იმის შესახებ, რისი გაკეთება სურს მის ცხოვრებაში ამ გამოცდილების გამო. ”
იხდის წინ
ახლა 15 წლისაა, ჯორდანი სხვებს ეხმარება ოცნებების განხორციელებაში. მას შემდეგ, რაც ასეთი ცხოვრებისეული გამოცდილება შეექმნა სურვილისამებრ მოგზაურობას, ჯორდანს სურდა დახმარებოდა სხვა გოგონებს, რომლებიც სიცოცხლისთვის საშიში ავადმყოფობის წინაშე აღმოჩნდნენ, მათი სურვილების ასრულებაში. იგი განსაკუთრებით მიიზიდა მარიამ ელის სტეფენსონის, დამფუძნებლის დასახმარებლად Glam4 კარგი, რომელთანაც იგი მჭიდროდ თანამშრომლობდა საკუთარი სურვილისამებრ მოგზაურობის დროს.
”მე ძალიან დაინტერესებული ვარ სხვა ბავშვებს დავუბრუნო სიცოცხლისათვის საშიში დაავადებები. ფონდი Make-A-Wish ემსახურება ყველა ამ ბავშვს და არა მხოლოდ კიბოს მქონე ბავშვებს, ”-იზიარებს ჯორდანი.
ის და მისი დედა ცოტა ხნის წინ გაფრინდნენ ნიუ-იორკში, რათა დახმარებოდნენ Make-A-Wish გუნდს და Glam4Good აძლევდნენ სურვილებს სხვა ბავშვებისათვის, რომლებიც ემუქრებოდნენ სიცოცხლისათვის საშიშ დაავადებას.
”მე შემეძლო ვიმუშაო იმ ადამიანთან, ვინც ჩემი სურვილი გამომიცხადა და ნიუ -იორკში ჩავფრინდი, რათა დამეხმარა იგივე სურვილის შესრულებაში (გარდა ჩვიდმეტი ჟურნალიოთხი სხვა გოგონასთვის. სხვა გოგონების სახეების დანახვა - ცდილობდნენ ტანსაცმელს, კამერის წინ თუ უბრალოდ ატმოსფეროს იღებდნენ - მთელ გამოცდილებას აქცევდა. მთელი დღე გამახსენდა ჩემი სურვილი და დამიბრუნა დიდი მოგონებები. ამან მშვენივრად დამიბრუნა, როცა ვაკეთებდი იმას, რაც ვაკეთებდი იმას, რაც მიყვარდა ”, - დასძენს ჯორდანი.
ოჯახური ჩხუბი ერთად
უკვე მჭიდროდ შერწყმული ჯგუფი, სტიუარტის ოჯახი გაერთიანდა, რათა დაეხმაროს ჯორდანს კიბოსთან ბრძოლაში. ამ სტრესულ პერიოდში მათ მოახერხეს რამოდენიმე ოჯახური შვებულების შესუსტება და ეს ნამდვილად დაეხმარა მათ კავშირის განმტკიცებაში.
”ეს სამუდამოდ იქნება ჩვენი ნაწილი და სანამ ეს გვამცირებს და მადლიერებას გვანიჭებს ყოველი დღისთვის, ეს ნამდვილად არ არის ადვილი”, - წერს შერონი. ”ჩვენ ვართ ძლიერები, ერთიანი, კურთხეულები და მხოლოდ პოზიტიური ფიქრების სურვილი გვაქვს. გარშემო ჯდომა და საკუთარი თავის სინანული არ არის ვარიანტი. ”
შერონს ახსოვს ძალიან განსაკუთრებული ნიშანი, რომელიც მათ მიიღეს.
”მე მომეწონა ის ბედი, რომელიც ჯორდანმა მიიღო:” შენ იცოცხლებ დიდხანს და ჯანსაღად. ”მე ასევე სჯერა ლოცვის ძალის და ჰქონდა კავშირი ხალხთან, რომლებიც ლოცულობდნენ მთელი ქვეყნიდან ადგილი. არ აქვს მნიშვნელობა რელიგია და რწმენა - მნიშვნელოვანია მხოლოდ ადამიანების პოზიტიური ენერგიის ძალა, ” - დასძენს იგი.
სურათები თავაზიანობის CoverGirl და Make-A-Wish
უფრო მეტი ბავშვი ქმნის განსხვავებას
ასწავლეთ ბავშვებს ქველმოქმედება
რაღაცის გამოყენება აძლიერებს მოზარდების ძალას
უკან დაბრუნება: საახალწლო საქველმოქმედო პროექტები მოზარდებისთვის
