როდესაც ამ თვის დასაწყისში ვუთხარი მეგობრებს, რომ დავგეგმე მოგზაურობა ჩემი ავადმყოფი მეგობრის მოსანახულებლად, მე დავიწყე მისი დანახვა, როგორც საშუალება მის შესახებ ცნობიერების გასავრცელებლად დაავადება. ჩვეულებრივი პასუხი "მე მივდივარ ძველი მეგობრის სახლში, რომელიც მძიმედ არის ავად" არის იმედისმომცემი ფორმა "მიეცი მათ ჩემი საუკეთესო". მე კიდევ ერთი ნაბიჯი გადავდგი და მიზანმიმართულად ვუთხარი: ”ნამდვილად არ შემიძლია. მე ვერ ვნახავ მას. ”
მათი პასუხი ყოველთვის იყო: ”მაგრამ მე მეგონა თქვენ თქვით, რომ მას მხოლოდ ქრონიკული დაღლილობის სინდრომი აქვს?”
მას შემდეგ რაც აღმოვაჩინე ჩემი მეგობარი უიტნი დეფო მძიმედ გახდა ჩემი ნახვის შემდეგ მისი ფოტო ფეისბუქზე სასწრაფო დახმარების მანქანაში ჩამსხვრეული, მე არ ვყოფილვარ ერთი და იგივე ფიქრის გარეშე. მე უნდა ხელახლა ვისწავლო ყველაფერი, რასაც ვფიქრობდი მის დაავადებაზე, მიალგიურ ენცეფალომიელიტზე, მათ შორის როგორ დავარქვა. როგორც მწერალი, კვლევა გადაიზარდა ცნობიერების ამაღლებისა და დავიწყებული მოსახლეობის საზოგადოებაში გატაცების ვნებად.
მეტი: როგორ გაანადგურა თითქმის მცდარმა დიაგნოზმა ჩემი ცხოვრება
გავიგე, რომ ME არის ქრონიკული, დეგენერაციული ნეიროიმუნური დაავადება, რომელსაც აქვს სერიოზული იმუნური და გულ -სისხლძარღვთა დარღვევები. დაავადება ართმევს პაციენტებს სასიცოცხლო მნიშვნელობას ისეთი დაავადებების დონეზე, როგორიცაა MS, შიდსი, მიტოქონდრიული დაავადებები და კიბო. ”დაუსრულებელი ტკივილი, კოგნიტური დაქვეითება და დაღლილობა მე ხშირად ფაქტიურად უთქმელია”, - ნათქვამია ეროვნული ალიანსი მიალგიური ენცეფალომიელიტისთვის. ”ხშირ შემთხვევაში, ME დარტყმავს შედარებით სწრაფად (საათებში, დღეებში, კვირაში). ერთხელ აქტიურ და ნაყოფიერ ბავშვებსა და მოზარდებს მოულოდნელად ეცლებათ სიცოცხლისუნარიანობა, ინვალიდობა კი მთლიანად საწოლამდე მიჯაჭვული გარკვეულწილად ფუნქციონალური. ” ME- ის დამახასიათებელი ნიშანია პოსტ-ექსტრენციული ნეიროიმუნური ამოწურვა (დაავადების გამწვავება უმნიშვნელო დროსაც კი ძალისხმევა). გამოჩენილი სიმპტომები მოიცავს პროსტაციას, კუნთების და/ან სახსრების ძლიერ ტკივილს და მძიმე კოგნიტურ დისფუნქციას (იზომება როგორც 50 IQ ქულის დაკარგვა). რაც მთავარია, ნებისმიერ ადამიანს შეუძლია მიიღოს ის ნებისმიერ დროს, ის ხშირად გრძელდება მთელი ცხოვრება, არ არსებობს განკურნება და ზოგჯერ ის კლავს.
ადვოკატირებაში ჩემი მოგზაურობა დაიწყო ჯანეტ დეფოთან, უიტნის დედასთან საუბრით. მე მხოლოდ ვითინის ვიცნობდი ათწლეულის წინ, მაგრამ ჩვენ საათობით ვისაუბრეთ. მომდევნო ორი თვის განმავლობაში, მე დავამყარე კავშირები და მეგობრებიც კი, პაციენტთა, ოჯახების და მეცნიერთა საზოგადოებაში, რომლებიც გულმოდგინედ სწავლობდნენ ჩემზე სამკურნალო საშუალების მოსაძებნად.
"მე მომისმენია პაციენტები, რომლებიც ამბობენ, რომ დაღლილობა უბრალოდ არ ასახავს იმას, რაც ეს არის," ამბობს ლორელ კროსბი, რომელიც 2007 წლიდან მუშაობდა უიტნის მამასთან, რონ დევისთან, სტენფორდის გენომის ტექნოლოგიურ ცენტრში. ”სინამდვილეში, არცერთი სიტყვა არ არის. გადაწურული, ამოწურული, წაშლილი... არცერთი მათგანი არ მუშაობს, რადგან ხალხს ამის თანდაყოლილი გაგება აქვს დასვენება შეცვლის მდგომარეობას. ”
ბევრ პაციენტს სურს სახელი "ქრონიკული დაღლილობის სინდრომი" მთლიანად გაქრეს და ამბობენ, რომ ეს ჰგავს კუჭის კიბოს გვიან სტადიებს მუცლის ქრონიკულ ტკივილს. Სამყარო ჯანმრთელობა ორგანიზაცია ყოველთვის ეძახდა დაავადებას ექსკლუზიურად ME, მაგრამ 1988 წელს დაავადებათა კონტროლისა და პრევენციის ცენტრებმა შეცვალა სახელი აშშ -ში CFS.
ჩემთვის არ არსებობს განკურნება ან FDA– ს მიერ დამტკიცებული მკურნალობა. ბევრმა არ იცის, რომ ის ზოგჯერ სასიკვდილოა. ლეონარდ ჯეისონის შესწავლა აღმოჩნდა, რომ მოსახლეობაში კიბოს სიკვდილის საშუალო ასაკი 72 წელია, მაგრამ ME პაციენტების მისი ნიმუშისთვის, 48. გულის უკმარისობის შედეგად გარდაცვალების საშუალო ასაკი 83 წელია, ხოლო მე –9 პაციენტებში, რომლებიც იღუპებიან გულის უკმარისობით. დაბოლოს, ყველაზე დამთრგუნველი სტატისტიკა, რომლის შესახებაც ცოტამ თუ იცის ან საუბრობს: ME პაციენტებში თვითმკვლელობით გამოწვეული სიკვდილის საშუალო ასაკი 39 წელია, ეროვნულ საშუალო მაჩვენებელთან შედარებით 48. ანეკდოტური მტკიცებულებები მტკიცედ მიგვითითებს იმაზე, რომ ME პაციენტები, ზოგადად, იღუპებიან ბევრად უფრო ახალგაზრდა ვიდრე მოსახლეობა, მაგრამ ME კვლევის უმეტეს სფეროებში, კვლევების ნაკლებობაა იმის გამო, რომ ფედერალური მთავრობა იგნორირებას უკეთებს დაავადებას ათწლეულების განმავლობაში.
”ბრწყინვალე ექიმი, რომელსაც ვიცნობდი, იყო შიდსის კრიზისის ერთ – ერთი წამყვანი საზოგადოებრივი ჯანდაცვის წარმომადგენელი,” - ამბობს ჯასტინ რეილი, რომელსაც აქვს როგორც ლაიმის დაავადება, ასევე მე. ”მან მითხრა:” CDC– მ იგივე გააკეთა შიდსით დაავადებულთათვის, როგორც ისინი თქვენთან ერთად: მათ თავიანთი აბსოლუტური უმძიმესი ადამიანები დააყენეს მასზე და შეძლებისდაგვარად იგნორირება გაუკეთეს. მაგრამ შემდეგ ადამიანებმა დაიწყეს საშინელი სიკვდილით სიკვდილი დიდი რაოდენობით და მისი იგნორირება უკვე შეუძლებელი იყო. სამწუხაროდ თქვენ, თქვენი სიკვდილი არ იქნება ისეთი საშინელი ან სწრაფი. ”
რეილი არის ME დოკუმენტური ფილმის უფროსი პროდიუსერი დავიწყებული ჭირი, რომელიც რაიან პრიორმა დაწერა, თანა-რეჟისორმა და პროდიუსერმა. პრიორს ვკითხე, რა გააკვირვა ყველაზე მეტად ჩემზე დოკუმენტური ფილმის გადაღებაში. ”ის, რაც მაკვირვებს, არის ის, თუ რამდენად გავრცელებულია ეს დაავადება, რამდენად მძიმეა ტანჯვა და რამდენად ღრმაა დისფუნქცია იმაში, რომ სამედიცინო სისტემა ვერ უმკლავდება პრობლემას,” - ამბობს პრიორი. ”მრავალი ათეული წელია ინვალიდია.” მიუხედავად იმისა, რომ ფილმი გამოვიდა 2015 წლის შემოდგომაზე, პრიორი აგრძელებს მუშაობას დაფინანსებისთვის დოკუმენტური ფილმის მსოფლიო ჩვენებებზე გასავრცელებლად; ცნობიერების ამაღლება; განათლება სამედიცინო პროფესიის მეშვეობით მისი არაკომერციული, ლურჯი ლენტი ფონდი; და პაციენტთა ადვოკატირება.
”ვფიქრობ, გამიკვირდა, რომ ფილმის გადასაღებად დავიწყეთ, მაგრამ ხშირად ისეთი შეგრძნება მაქვს, თითქოს სოციალურ სამსახურს ვატარებ სააგენტო იმ ადამიანების რიცხვით, რომლებიც იძახებენ ან იგზავნიან ელექტრონული ფოსტით, რომლებიც სასოწარკვეთილი არიან დახმარებისათვის და არსად აქვთ დასახვედრი, ” - თქვა მან განაცხადა. ”ყოველ დღე ან ორჯერ იღებთ შეტყობინებას, რომელიც უბრალოდ აჩერებს თქვენს კვალს. რამდენიმე წლის განმავლობაში, ეს ხდება ათასობით. ”
დევისის/დეფოს ოჯახისთვის, მათი ცხოვრება ასევე უძღვებოდა უიტნის სამკურნალო საშუალების ძებნას. რონ დევისი, მეცნიერი, რომელმაც მიიღო ჯილდო ადამიანის გენომის პროექტში მონაწილეობისათვის, ხელმძღვანელობს ღია მედიცინის ფონდს, სადაც ის მჭიდროდ თანამშრომლობს მეცნიერებთან (მათ შორის სამი ნობელის პრემიის ლაურეატი) დაავადების კვლევის მიზნით, რათა იპოვოს მკურნალობა ან ა განკურნება.
მეტი: ქიმიოთერაპიით გამოწვეული ნერვული ტკივილის ახალი გადაწყვეტა?
”აღსანიშნავია, თუ რამდენად მზაკვრულია ეს დაავადება,” - თქვა მან თქვა ფონდის შეგროვების დროს საკუთარ სახლში 2015 წლის ზაფხულის ბოლოს. ”იმის გამო, რომ ადამიანები, რომლებსაც აქვთ ეს, ავად არ გამოიყურებიან, ამიტომ არავის სჯერა მათი.”
მე მქონდა პრივილეგია მოვიარე ლაბორატორია, სადაც დევისი მუშაობს, შევხვდე მკვლევარებს და მეცნიერებს, როგორიცაა კროსბი და ღიად ვისაუბრო მათი იმედგაცრუებების შესახებ, თანხების მოზიდვაში მათი საქმიანობის მხარდასაჭერად. ზოგიერთი მეცნიერი ამჟამად ნებაყოფლობით ასრულებს თავის საათებს.
ჯანმრთელობის ეროვნული ინსტიტუტი ამჟამად ხარჯავს დაახლოებით 5 მილიონ დოლარს წელიწადში ME– ს კვლევაში, დაახლოებით იმავე თანხას ხარჯავენ მამრობითი სქესის სიმელოტეზე. ME გავლენას ახდენს დაახლოებით ერთი მილიონი ამერიკელი, მაგრამ ადამიანების დაახლოებით 85 პროცენტს შეეძლო აქვს და არ არის დიაგნოზი CDC-ის მიხედვით.
ჯანეტ დეფომ კარიერა შეაჩერა 32 წლის უიტნიზე სრულ განაკვეთზე ზრუნვის მიზნით. დამთრგუნველი იყო იმის ყურება, თუ როგორ ასრულებდა თავის მოვალეობებს პირდაპირი და არაპირდაპირი მოვლის ამოცანების შესრულებაში 24 საათის განმავლობაში. ”მე იქ ვარ და ჩემს საოცარ შვილს ვუყურებ”, - თქვა მან ცოტა ხნის წინ ტელეფონით. ”მე უბრალოდ ვუყურებ მას, რადგან ვიცი, რომ არსებობენ ადამიანები, რომლებიც ფიქრობენ, რომ ეს არ არის რეალური. ეს იგივეა, თუ ვინმე ქუჩაში გადავარდება, დამსხვრეული და სისხლჩაქცეული, მაშინ ვიღაც ამბობს, რომ მანქანები არ არსებობს. ”
თავდაპირველად გამოქვეყნდა 2016 წლის მაისში. განახლებულია 2017 წლის აპრილში.
