あなたの子供が先天性欠損症、障害、または生命を脅かす状態で生まれたことを知ることは、必然的に親の心を傷つけます。 しかし、あなた自身の家族、つまり何があってもあなたを愛することを約束した肉と血が反対方向に走るとどうなるでしょうか。
の子供の親 特別なニーズ 彼らがどのように対処することを学んだかを共有し、専門家は前進する方法に関するヒントを共有します。
多くの理由で、一部の家族は、特別な支援が必要な子供の親との関係から撤退することを選択する場合があります。 さらに悪いことに—彼らの世界の一部であり続けますが、ひどい、思慮のない、時には信じられないほど苦痛なコメントと一緒に時間を句読します 質問。
「いつ息子を家に入れますか？」 ある母親は、子供がいる娘に尋ねます ダウン症.
「ああ、見て！ 彼は自分自身を養うことができます！ 彼はただ素晴らしくやっています！」 と子供の別の母親と比較して善意を言う ダウン症.
ジェーン（本名ではない）は、息子がダウン症で生まれてから数週間後の最初の痛みの経験を共有しています。 「[私の母]は…に電話し、管理人になることを学ぶことができるプログラムが彼女の近くにあることを私と共有しました。 彼女はこれらのプログラムを調べていた、と彼女は言った、「私は[あなたの息子]を愛することを学んでいるからです。」
失敗の起源
家族が美しい子供の人生の地平線に住むように促すものは何ですか？ Kay Seligsohn博士は、マサチューセッツ総合病院のスタッフ心理学者です。 ダウン症プログラム. 彼女は20年以上にわたって特別支援を必要とする子供たちの家族と協力し、いくつかの理論と解決策を共有しています。
彼女は、家族が親の必要なものに触れられない可能性がある2つの大きな理由を指摘します。それは、数十年前の知識に基づく善意と、時には単に思いやりがないという一般的な能力です。
古い情報
「小児心理学の分野は本当に若いです」とSeligsohn博士は説明します。
「私たち専門家が障害児の機能の範囲を本当に理解し始めたばかりの場合は、家族を休ませなければなりません。
「[家族は]しばしばあなたの子供との関係に時代遅れの知識をもたらします。 家族、友人、サポートシステムを教育することは、ダウン症の子供の親の仕事になります」と彼女はアドバイスします。
家族を教育する方法
「大きなメッセージは、ほとんどの人が 欲しいです 役に立つが、彼らは圧倒され、方法がわからない」とセリグソン博士は強調する。 「私たちは皆、私たちが決して明確にしない家族への期待を持っていることがよくあります。 重要なのは、明確なコミュニケーターになることです。」
Seligsohn博士は、あなたの家族を教育するのを助けるために以下を勧めます：
- リソース資料を提供します。 これらは、地元のサポートセンターの貸出図書館からの本である可能性があります（たとえば、ほとんどのダウン症協会がこれらを持っています）。または、家族が熱心な読者でない場合は、ビデオが役立つリソースになる可能性があります。 Seligsohn博士は、個人的な説明ではなく、一般的なトピックをカバーする本を見つけることを勧めています。この本は、可能性の範囲ではなく、1人の子供の状態に焦点を当てる傾向があります。
- 率直に。 「人々は率直かつ率直に話す許可を必要としています…「役立つと思われる支援の種類について話し合うことができますか？」とSeligsohn博士は言います。
辛いコメントの準備
Seligsohn博士は、特別支援を必要とする子供たちの家族は、しばしば同様の痛みを伴うコメントに遭遇することを指摘しています。 さまざまな形。」 彼女は、家族、友人、見知らぬ人からのコメントがあなたの子供を超えている年を活用するようにアドバイスします 理解。 「あなたには、若い年を練習時間として使うという贅沢があります」と彼女は言います。
返信する前に考えてください
痛みを伴うまたは失礼な質問やコメントに備えることはめったにありませんが、数か月ではないにしても数週間かけて、言いたかったことを再ハッシュし、優れた応答を考え出す可能性があります。
確かに、質問は親を不意を突かせるので、どのように答えたいかを考えることが重要です。 SheKnowsは、Seligsohn博士に、答えるのが苦痛になる可能性のある一般的な質問に対処するように依頼しました。「子供の状態を管理するための薬はありませんか？」
Seligsohn博士は、痛みを伴う質問に答える前に、自分自身に2つの質問をするように言っています。
- 私はこの質問に答えて威厳を持っていますか？ 「それが食料品店の店員である場合、彼らには[あなたの]子供について何も知る権利がありません」とSeligsohn博士は言います。
- この質問に答えたいですか 今？ あなたの子供はあなたと一緒にいるかもしれません、あるいはあなたは質問に深く対処したいと思うかもしれません、そして時間がありません。
選択 いいえ 答える
あなたがそうすることを決定した場合 いいえ 質問に答えたいと思った場合、Seligsohn博士は、2種類の回答を提案します。どちらも、質問者が煩わしい不適切な質問をしたことに気付くのに役立ちます。
- 「通常、どのような種類の薬を使用しているかを人々に尋ねますか？」
- 「それは顧客に尋ねる非常に興味深い質問です。」
あなたが 必要 返信する
場合によっては、質問をする人が答えを知り、理解する必要があります。たとえば、子供の学校の先生などです。 タイミングが適切でない場合は、「人を教育し、理解するのに役立つ2行の応答を用意してください」とSeligsohn博士は言います。
完全な回答に時間がかかる場合、または子供がいない状態で回答したい場合、Seligsohn博士は、「本当にその質問に回答したいのですが、長い回答です。 将来、これについて話してもらえますか？」 次に、より都合の良い時間にループバックしてください。
ゆるぎない親戚
時々、家族は「単に彼らの期待に屈服していません」とセリグソン博士は説明します。 「特定の家族があなたの子供を知る特権を実際に得られない場合があります。また、違いを許容できない特定の家族がいます。」
たとえば、家族は4歳の子供が特定の行動を取ることを期待しているかもしれませんが、おそらくあなたの4歳の子供は同じレベルではありません。 その場合、セリグソン博士は直接的なアプローチを推奨します。「私の4歳は実際には2歳に近いので、そのように考えれば大丈夫だと思います。」
時々、家族は行き過ぎます。 アン（本名ではない）にはダウン症の娘がいて、義父が特別支援を必要とする子供たちをからかうのを聞いたと語っています。 “私 できなかった 私が聞いていたことを信じてください…[私は思った]、それはあなたが今からかっているあなたの孫娘かもしれません！ その日、私は彼への尊敬を失い、彼女を彼だけに任せることは決してないだろう。」
すべてがうまくいくように見えるとき
多くの場合、家族は「[私たちの子供]を驚くほどうまくやっているこのかわいい女の子と見なしているのに、なぜ私は追加の助けが必要なのですか？」 娘がダウン症のクリスティは説明します。 「[彼らが与える認識は、私の娘が]彼らにとって素晴らしく見えるので、私たちはそれをすべて管理しなければなりません。
「彼らはすべての仕事、治療の訪問、医者の訪問、専門家、研究、費用、 [評価]、[個別教育計画]ミーティング、この「かわいい小さな」を生み出すために必要な感情的な消耗 女の子。'"
名前を付けないように頼んだ別の母親は、次のように語っています。 真実を知っている、または彼らは私が不平を言うのを聞いていないので、彼らはすべてがうまくいっていなければならないと考えて停止します 尋ねる。」
エイミーキーファー博士は、 自閉症および関連障害センター ケネディクリーガーインスティテュートで、家族と一緒に感情的な側面に取り組んでいます 自閉症.
「家族は、親の子供に対する懸念を最小限に抑えることで、自分たちが協力的であると信じていることがよくあります」と彼女は説明します。 「しかし、両親はしばしば自分の懸念が家族によって軽視されていると感じており、診断に対処するときに孤立感や見捨てられた気持ちにさえつながる可能性があります。」
キーファー博士は前進するためのヒントを提供します：
- 「他の人を守勢に立たせないコメントを試してみてください。たとえば、「私の子供の困難が見えないと言ったときに、あなたが私を安心させようとしていることを理解しています。 しかし、私が本当に必要としているのは、私の懸念や感情に耳を傾けるだけの人です。」
- 主要な家族を治療と評価の予約に招待します。 「専門家から診断と子供の困難な領域を聞くことで、障害を正当化できる場合があります」とキーファー博士は指摘します。
- この診断の受け入れには時間がかかることが多いことを理解してください。 「家族にこの情報を処理し、診断についての自分の気持ちに対処する時間を与えることをいとわない」と彼女は言います。
ASDの誤解されている機能
「自閉症スペクトラム障害（ASD）の特徴は微妙であり、時折の家族の集まりなどの短いやり取りでは認識が難しい場合があります」とキーファー博士は指摘します。 「[これらの機能]は、内気、多動、社会的未熟さ、気質、言語の問題など、他の問題に起因する問題と同様に見えることがよくあります。 そのため、家族がASDがいつ存在するかを認識するのは難しい場合があります。」
友達は家族に取って代わることができますか？
家族が助けになるよりも傷つく場合、友人は必ずしも彼らの代わりになるとは限りませんが、特に同様の子育て経験をしている友人は、確かに空白を埋めるのに役立ちます。
「Dsの子供たちの友達はとても重要です。なぜなら、私が手を投げて呪いをかけ、「おじさん」と叫ぶとき、それは私が同情したい[または]必要だという意味ではないことを知っているからです」とジェンは言います。 「彼らは、私が私の子供を彼のように愛していないという意味ではないことを知っています。 彼らは私が続けることができるようにただ叫ぶ必要があることを知っています。」
安心感が横ばいになったとき
「少なくとも私にとって、[私の]家族はいつも私にそれが良くなるだろうと言っています[そして]それは大丈夫です」とジェンは説明します。 「[私の家族は]私はなだめる必要があります。 私のダウン症の「家族」は私にグラスワインを渡して、「[あなたが経験していることは何でも]最悪だ」と言います。
クリスティは友達を指摘します それなし 特別な支援が必要な子供も同様に支援することができます。
「私の友達は私の家族になりました」と彼女は共有します。 「彼女の治療法について尋ねる友人は、彼女と余分な時間を過ごし、彼女に真の関心を示します。」
キャミーは彼女のアプローチを共有しています。「私はいつも人を頼りにすることはできないが、主を頼りにすることはできる」。
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