ジェスウィルソンは、子供を持つ他の親の希望のビーコンになることを計画していませんでした 自閉症. しかし、彼女のフィルタリングされていないブログ、Diary of a Momは、自閉症で人生のニュアンスを受け入れるのと同じくらいお互いをサポートすることが重要であるコミュニティを育ててきました。 ウィルソンの言葉によれば、「Like = Igetit」。
5年前、自閉症は私の世界の一部ではありませんでした。 ダウン症は私の語彙の一部ではありませんでした。 一体、結婚もドケットにはありませんでしたが、それは別の話です。
今日、私には夫と3人の子供がいて、染色体、知的障害、自閉症スペクトラム障害に人生を変えるような関心を持っています。 他の親、他の子供、オンラインのいずれを介しても、私は毎日これらの世界を利用しているため、人生は変わります。 多くのオンライン。その世界では、私が熟読し、ストーキングし、時には、私の内面の考えを外部の声と共有することができるからです。
それが私がブログを書いているジェス・ウィルソンに「会った」方法です ママの日記 と Facebookのフォロー 50,000いいねを超える。 彼女には2人の娘がいます。 公的な目的での名前はブルックとケイティです. ブルックは自閉症です（ジェスが好む用語で、 説明 それは私が何人かの人々が人々第一言語で問題を起こす理由を理解するのを助けました）。 彼女の夫の芸名はルアウで、私の意見ではすぐに彼をかっこよくします。
独特の声
ウィルソンは生の観察と自虐で書いています。 「（他の作家と）私を際立たせているのは、自分自身を笑いたいという私の熱意だと思います」とウィルソンは語ります。 「私はばかげています。 私はお尻のように振る舞い、それは面白いと思います。 それと、読者と一緒に学ぶのが好きだという事実は、たとえそれが「あなたは正しい」と言っていることを意味していても、そのように提示してしまったことをお詫びします。 別の視点から見せてくれて本当に感謝しています。」私はそれをたくさんします。」
彼女はまた、読者やFacebookの参加者に敬意を払うように生意気に思い出させる方法を持っています。 他人の考え、意見、人生の課題を検討すること。 彼女の執筆は、物議を醸す方法で人々を興奮させることを目的としておらず、自閉症の子供との現実の生活を垣間見ることを通して教育することを目的としています。
彼女の言葉では、「私は、自閉症、尊敬、人間の尊厳に重点を置いて、母親としての私の旅についてブログを書いています。」
診断
娘の自閉症の診断で岩の多い海に投げ込まれたウィルソンは、彼女と彼女の夫のアプローチは大きく異なりましたが、最終的には同じ行動と希望の場所に彼らを届けたと言います。 「私はスピードボートです」とウィルソンは説明します。 「決断を下したら、新しい目的地に向けて一生懸命方向転換し、スピードを上げます。 【ルアウ】は遠洋定期船です。 彼が方向を変えるのにはるかに長い時間がかかります。 しかし、彼がそうすると、それは前途多難です。 これは、診断を受け入れるための個別のパスの完璧な比喩です。」
多面的な支持者
ウィルソンは、2008年にブログを始めたときに、アドボカシーへの進出が始まったことを認めています。 しかし、彼女は、人前で話すこと、コミュニティの関与、忍耐力など、いくつかの観点からアドボカシーを見ています。
彼女は知っている：
自閉症についてもっと多くの人に理解してもらいたいことは何ですか？
ママの日記：
- 話さないということは、何も言うことがないという意味ではありません。
- 他の人とコミュニケーションを取り、交流する方法は無数にあります。
- 共感、創造性、ユーモアなどの人間の核となる特性を欠いている自閉症の人々について話すとき、それは一般的に私たち、定型発達の集団です。 それらの美徳のいずれかまたはすべての非定型的な経験および/または表現がそれらを意味するものではないことを理解するために必要な想像力を欠いている 存在しません。
- その共同の注意は信頼から始まり、その信頼は敬意から始まります。
- その自閉症は、プライドの源であるアイデンティティであると同時に、重大な挑戦の根源である障害である可能性があります。
- その自閉症は何世代にもわたっており、私たちが子供にしか見られないかのように話すとき、私たちは 成人人口の経験を効果的に却下し、自閉症から彼らの話を消し去る 物語。
- 自閉症の本当の専門家は自閉症の人だけだということ。
- それが私を変えたこと。 そして、私は永遠に感謝しています。
「私は地元の教育大学の早期教育クラスからMITの神経科学コースまでの大学のコースでゲスト講師を務めました。 私はハーバード大学教育学研究科で講演し、ホワイトハウスでの部門間会議に参加し、 大統領顧問と一緒に座って、私たちのコミュニティの最も差し迫ったニーズであると私が信じていることについて話しました。」ウィルソン 言う。
「しかし、私の[履歴書]のこれらのエントリは、私が娘の両親と話をしたという事実よりも、私を支持者にするものではありません。 学校に戻る夜のクラスメート、または重要な特殊教育サービスが危険にさらされているときに私たちの町の教育委員会の前で私たちの訴訟を訴えました。
「私はマイクを持っていたので、最悪の時期に頭を高く上げて女の子に同じことをするように勧めたので、私はもはや支持者ではありません。」
ウィルソンの声は多くの人にアピールしますが、読者やFacebookページの潜伏者が、自閉症コミュニティ全体を代表する彼女に問題を起こすことがあります。 彼女はそれが彼女の目標ではないことをすぐに指摘します。
「何年にもわたって、私は自閉症コミュニティ全体を代表しようとする愚かさを見てきました。 一挙に急降下しました—時には矛盾するほど異なるニーズを持つ広大で多様なグループです」とウィルソンは言います。
「とはいえ、私は他の人のことを話さないことを明確にするように細心の注意を払っています。 私の見解は、自閉症の人だけでなく、両親、介護者、教師、医師などとの何百もの会話によって確かに知らされています。 しかし、結局のところ、それはまだ私の子供との生活に基づいた私の視点にすぎません。」
