長年のメロドラマに出演したフィノラ・ヒューズ 総合病院 30年以上の間、最近異常な診断を受けましたが、それは彼女のためではありませんでした。 それは彼女のキャラクター、アンナ・ディヴェインのためでした。
診断は、真性赤血球増加症と呼ばれるまれな血液癌の診断でした。これは、 骨髄増殖性腫瘍.
ヒューズは、作家が彼女のキャラクターに慢性的な進行性を与えたいと言った 疾患 彼女は一緒に暮らし続けることができ、彼らは将来のストーリーでの潜在的な治療に関する彼女の決定に取り組むことができました。 また、PVはあまり宣伝されていないので、効果的に状態の認識を高めます。
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ヒューズはその役割に備えるために、PVの女性に会いました。彼女はそれが彼女に個人的に影響を与えたと言いました。
「私はそれを持っていて、それと診断された本当に刺激的な患者に紹介された誰かに会うように頼みました」とヒューズは言いました 彼女は知っている. 「彼女は私の家に来て、私たちは話しました—彼女の日常生活はどのようなものか、彼女の症状はどのようなものか。 これは、私が状態を理解しようと試みることができるようにするためでした。 あなたがこのようなストーリーを与えられたとき、それは責任です、そして私は今この慢性状態を描写するための最良の方法を見つけたかったのです。」
しかし、ヒューズは、PVを使用したキャラクターの描写で意識を高める以上のことをしたいと考えています。彼女は、このようなまれな状況にある人々が孤独を感じないようにしたいと考えています。
「まれな血液がんやまれな病気と診断された場合、それは非常に孤立している可能性があります」と彼女は説明しました。 「これまでに診断された人を誰も知らないかもしれません。 治療を受けている人が他にいない、または見つからない場合は、孤独を感じ、それを共有する人がいないと感じることができます。 診断された他の患者とのつながりについては、多くのことを言わなければならないと感じています。」
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エレンK博士。 コーネル大学ワイルコーネル医科大学とニューヨーク市のニューヨーク長老派病院の医学助教授で白血病プログラムのメンバーであるリッチーは、次のように語った。
「治療は妊娠のタイミングや妊娠期間を延ばす能力を妨げる可能性があるため、彼らには特別な課題があります」とリッチー氏は述べています。 「また、女性は若い年齢で診断されます。 頭痛、めまい、寝汗などの症状は比較的一般的で良性であるため、患者は前に進むのが遅く、かかりつけ医の診察を受けることがあります。」
彼女の性格を通して、ヒューズは、PVの症状がめまいや片頭痛などの一般的なものとして簡単に見過ごされる可能性があることを学びました。
「女性として、私たちが家と仕事を同時に管理している場合、私たちは私たちが持っているこれらの症状をうんちする可能性が高くなります」とヒューズは言いました。 「そして実際、それが私のキャラクターがしていることです。 私はこれらの頭痛を抱え続けています。 女性はそうする可能性が非常に高く、医療従事者に確認しないでしょう。」
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PVは通常、高齢の患者に見られますが、子供や若い成人もそれを発症する可能性があるとリッチー氏は説明しました。 米国では15万人から20万人がPVを持っています。 これらの障害（他のMPNを含む）では、あなたの体はあまりにも多くの血球を作り、最も初期の脅威は血栓を発生させることです、とリッチーは言いました。
PVのようなまれな血液疾患についてもっと知りたい人は、リッチーが訪れることをお勧めします VoicesofMPN.com. MPNと診断された場合は、多くの血液疾患の患者を治療する専門家を探し、あなたの固有のニーズに最適なケアプランを考え出すことをお勧めします。
