出生前診断を受けるかどうか ダウン症 または、出生後に子供の余分な染色体を知ると、間違いなく子供の将来について心配し始めるでしょう。
心配はすべての親にとって当然のことですが、ダウン症で生まれた子供の親にとっては、未知のものによってストレスが拡大する可能性があります。 あなたの子供がどれほど高度に機能するようになるかを予測するためのテストは存在しません。
もちろん、真実はそれです みんなの 将来は不明ですが、両親や愛する人は、障害のある子供たちが自立した生活に移行するための準備をするために多くのことをすることができます。
呼吸することを学ぶ
「[私の息子]ジャックが生まれたとき、私は心臓外科、白血病、いじめ、そして人類に知られている他のすべての恐怖の可能性について集中し、泣き止むことができませんでした」とブリジット・マーフィーは共有します。
- ダウン症移行ハンドブック ジョー・アン・シモンズ
- 引っ越し：障害のある成人のための住宅計画への家族ガイド DafnaKrouk-JordanとBarbaraDによる。 ジャッキンズ
「夫は私に、心臓手術、白血病、いじめが実際に起こるまで待ってから、私がバラバラになるのを待つことに同意するように頼みました。 彼は私と一緒にバラバラになることに同意しました、彼はちょうど時が来るまでそうしたくありませんでした。 心臓手術、白血病、いじめが発生するのをまだ待っています。」
今日、ジャックは主要大学の学生であり、優秀な1年生に選ばれました。これは、教職員を含むキャンパス全体からの投票です。
ライフスキルに焦点を当てる
この記事でSheKnowsと話をしたベテランのお母さんは、親が通常発達している子供を治療するのと同じように、ダウン症の子供を治療することの重要性を強調しました。 日常の衛生状態から健康的な食事の作り方の習得、洗濯の仕方の習得まで、自立の目標を達成するためには日常生活のスキルが不可欠です。
ブリジットの最大の後悔は、ジャックに幼い頃にお金について教えていなかったことです。 彼女は両親が紹介できる簡単なレッスンをリストします：
- あなたの子供を買い物に連れて行き、アイテムの支払いに緑の請求書を提供してください。
- お子さんに食料品店でおやつを選んで購入させ、合計が制限を超えた場合に何を戻す必要があるかを子供が理解できるようにします。
- 高校で娯楽予算を開始し、機会が訪れた場合に備えて、子供がいくらを費やし、どれだけを隠し場所に入れるかを理解するのを手伝ってください。
大人の年
「すべての若者にとって、成人生活への移行には時間がかかります」と、長男がダウン症で、現在は他の何人かの友人と独立して生活しているスザンナペイトンは指摘します。 「彼らに試してもらい、失敗しても落胆しないでください。 それでも、非現実的な期待で失敗するように設定しないでください。」
イブ・イスリングには3人の男の子がいます。 彼女の末っ子のマシューは23歳で、ダウン症です。 彼は彼に喜びをもたらし、彼をアクティブに保つ仕事でパートタイムで働いています。 イブの両親へのアドバイスは簡単です。 「あなたの子供の幸せを求め続け、あなたが彼らについて知っていることに従ってください」と彼女は共有します。 「優秀な専門家や教師などがたくさんいます。 そこにありますが、あなたのような人は誰もいません…。 物事を試すことを恐れないでください。また、子供が準備ができていない場合は、遠慮なく引き戻してください。」
「あなたの子供のユニークさと素晴らしさは、あなたが監督するのに最も適したものです。」
兄弟の視点
マシューの兄ジョナサン（26歳）は、マティの将来についての彼自身の心配について話します。 「ダウン症の人が利用できるほとんどの仕事は単調すぎて退屈で、一日中マティの注意を引くことができないのではないかと心配していました」と彼は語ります。 「私はまた、この新しい人生の段階が、「マシューにとって人生を意味のあるものにするために何ができるか」という終わりのない質問を家族に残すことになるのではないかと心配していました。」
「私たちは、マティが放課後に何かすることがあるという希望を決して失いませんでした。 ダウン症の愛する人がいるときに学ぶ最も重要な教訓の1つは、彼らが社会で重要な位置を占めているということです。」
「私の両親、マシューの他の世話人、そして友人や家族の回復力のおかげで、マティは予定された活動、パートタイムの雇用、そして非常に重要な自由な時間の生活を送っています。」
「グループホーム」から恥ずかしがらないでください
ペイトンは、いくつかのグループホームは「陽気で支えられていない場所であり、そこに住んでいる人がいる」可能性があることを認めています 話す家族がいません。」 しかし、彼女は両親が達成するためのオプションを見ることを決してあきらめるべきではないと主張します 独立。
「現在、より新しく、より優れた「グループ生活」の選択肢もあります」と彼女は言います。 「私たちのサポートされている生活の取り決めは、より美しい友人の家庭のように感じます。」
適切な「家」を見つける方法は？
ペイトンは彼女のヒントを共有しています：
- 組織、家族、個人が自立生活プログラムをどのように設定しているかを調べてください。
- あなたの子供はあなたから離れて暮らすことができると考えてください。
- あなたの子供が自立して生活することを可能にするような支援を考えてください。 たとえば、あなたの子供はあなたなしで一人で1時間家で彼/彼女自身を扱う方法を知っていますか？ 何が必要ですか？
- あなたが学んだオプションを見に行き始めます。
リソースを探す
NS 全国ダウン症会議 （NDSC）は、そのWebサイトで雇用機会について話し合い、家族が個別に連絡を取ることを奨励しています。
「私たちは本当に個人に焦点を合わせ、家族が各個人に適切なオプションが何であるかを決定するのを助けるのが好きです」とNDSCのコミュニケーションディレクターであるスージョーは言います。 「そのため、家族が個々の質問についてNDSCに（電子メール、電話で）連絡することをお勧めします。そうすれば、家族の状況について話し合い、提案を行うことができます。 悲しいことに、人々はそこにある可能性に気づいていません。」
ペイトンは追加のリソースを提供しています：
- 友達を作り、他の家族のコミュニティを知ってください。 特別なニーズ
- ダウン症擁護団体のような定義された組織を探してください—NDSCと 全米ダウン症協会 家族と地元の関連会社をつなぐことができます
- コンタクト アーク
- 参加する スペシャルオリンピックス
「これらのコミュニティは、子供が成長するにつれて多くのアイデアや興味を提供します」とペイトンは言います。 何よりも、彼女は毎日のセラピーやアレンジされた活動から一歩後退することを勧めています。
「あなた自身の子供が自分自身に持っている性格と強みを楽しんでください」と彼女は言います。 「一日のあらゆる瞬間を教える必要があるとは思わないでください。 ゆっくりと、あなたの子供にとっても重要なことを聞く方法を見つけてください。なぜなら、彼らが若い大人であるとき、 彼らの楽しみと目標に合わせて調整された独立に向けて取り組むのに本当に役立つ何か（ あなたのもの）。」
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