ママの話：私は最大の損失に耐えました

2009年1月、レイチェルレイノルズの3歳の娘、シャーロットは頭痛を訴え始めました。 36歳のレイチェルとバージニア州アッシュランドの夫ロジャーは、普通の病気の訪問だと思って小児科医のところに行きましたが、すぐにすべての親の悪夢になりました。シャーロットは大規模な脳腫瘍を患っており、早急な手術が必要でした。その日から、彼らは病院システムをナビゲートし、娘の生存のために奮闘する方法を学び、信じられないほどの旅を始めました。

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レイチェル・レイノルズ
Julie WeingardenDubinに言われたように

2009年1月20日、バラク・オバマが就任宣誓をしているときに、3歳の娘の脳にオレンジサイズの腫瘍があることを知りました。 2日後、彼女はできるだけ多くの腫瘍を取り除く手術を受けました。病状が再発すると、それが原始神経外胚葉性腫瘍、またはPNETであることがわかりました。これは、非常にまれで非常に攻撃的な脳腫瘍の一種です。その年の間に、シャーロットはさらに3回の脳手術、複数回の化学療法、陽子線治療、およびその他のさまざまな治療を受けました。

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残念ながら、国内で最高の医師の何人かによる介入にもかかわらず、腫瘍は成長し続けました。 2010年1月7日、シャーロットの体はついに脊椎と中枢神経系に侵入した腫瘍に屈しました。彼女が私たちの家で平和に亡くなったとき、シャーロットはほぼ41/2でした。

頼る人

私は自閉症の子供のための私立学校の校長としてフルタイムで働いています、そして私は助けることに慣れています他の人たちですが、私の一人っ子であるシャーロットが病気だった。

ロジャーと私は、私たちのコミュニティで見つけたサポートに驚いていました。シャーロットの幼稚園の両親が余分な食べ物を保管するために私たちを買ってくれた冷凍庫など、それは大いに親切な行為でした。それは私たちの旅費を助けるために購入した飛行機のチケットで来ました、私たちのドアにたくさんの食べ物が運ばれました夜、そして娘の医療を手伝うために人々が行った寄付（大小）ケア。それは小さな行為にも現れました：私たちの玄関先に残された匿名のクッキーのプレート、またはロジャーと私が働き続けることができるようにシャーロットをベビーシッターする申し出。「私はあなたのことを考えています」と書かれた簡単なメモで来ました。コミュニティからのサポートを感じられなかった時期はありませんでした。

強さを見つける

私はいつも自分を楽観的な人だと思っていました。シャーロットを失うことは間違いなく私の人生で最も暗くて最も低い時期でした。私は一歩ずつ前進します。私は、娘が父親よりも短い人生で（医学的に）耐えたということを知っていることに強みを感じています。このような課題に直面したとき、あなたには選択肢があります。決して簡単なことではありませんが、小さな一歩を踏み出すことで前進することができます。それが私が対処する方法です。

シャーロットは本を歌ったり読んだりするのが大好きでした。彼女はただ人生を吸収し、それを完全に体験したかったのです。シャーロットは私に子供のように世界を見て、私たちが持っている時間を感謝する方法を教えてくれました。

シャーロットが亡くなった後、私は自分の旅についての自分の考えや気持ちを他の人を助けるかもしれない何かに変えることができることに気づきました。私は本を書きました、 シャーロットの四季：小児がんの親の旅、それが私たちのような困難な時代を経験している家族に役立つことを願っていますが、それが医療提供者、コミュニティメンバー、および家族を支援するよう求められている他の多くのチームプレーヤー必要。

あらかじめ支払う

シャーロットの脳腫瘍が末期と見なされる前から、私たちが受けた具体的、金銭的、精神的な支援に感謝する方法として、コミュニティに還元したいと思っていました。作成しました CJの親指を立てる財団（CJSTUF） シャーロットに敬意を表して あらかじめ支払う 困っている人を助けます。 CJSTUFは、慢性的で生命を脅かす病気の子供たちの家族に財政援助助成金（500ドル単位）を提供することにより、私たちのような状況で家族を支援します。また、他の地域団体と提携して、病院の介護者に健康的な食事を提供したり、可能な場合はその他の緊急支援を提供したりしています。

ロジャーと私は私たちのコミュニティによって励まされ、元気づけられています。友人や見知らぬ人が私たちを必要としているときに私たちを取り囲んでいました。財団を通じて、私たちはできるだけ多くの家族を支援するライフラインになることができます。私たちは悲しみを何か前向きなものに変えました。私たちはシャーロットに敬意を表して他の親を助けるためにここにいます。