あなたが若い母親で、赤ちゃんの執拗な肉体的要求に対処していると想像してみてください。 ご存知のように、目に入らないようにすることや、食事の時間やおむつを交換するために持ち上げて置くことなどが好きです。 これらは、健常者のエネルギーと精神的正気を奪うことができる要求です。
今、あなたが同じ若い母親であり、あなたも一緒に住んでいると想像してください 筋萎縮性側索硬化症 —より一般的には ALS —ゆっくりと腕を麻痺させている末期の退行性運動ニューロン疾患。
これが現実です アリーシュミット、1歳の息子へのナッシュビルのお母さん、そしての作成者 障害者のダム、慢性疾患を抱える親のためのブログとオンラインリソース 障害.
約5年前、シュミットは企業マーケティングの最初の仕事に就いていたとき、彼女のピンキーが「仕事ができなくなった」ことに気づきました、と彼女はSheKnowsに話します。 1年半後、シュミットはジムでウェイトを持ち上げるのに苦労し、左手の親指を動かすことができませんでした。 最終的に、誤った診断と不必要な手術の後、シュミットは神経内科医と会いました。 複数の検査の実施を開始し、彼女がまだ彼女の中にいたときに早期発症型ALS診断を彼女に与えました 20代。
「ALSの決定的なテストはありません」とシュミットは説明します。 「それがテーブルに残っている唯一の病気になるまで、あなたは基本的にすべてのものを除外するだけです。 そして、それが私たちが現時点でいるところです。」 この診断により、30歳のシュミットは無意識のうちに専用クラブに入れられます。 による ALS協会、この病気を発症するほとんどの人は40歳から70歳の間で、平均生存期間は3年です。 （注意すべきこと スティーブンホーキング、ベストセラー作家で有名な物理学者は、20代前半にALSと診断され、76歳まで生きました。）
シュミットは、痛みはないと言いますが、右腕はほとんど使用していません。 彼女はまだ左手を使って電話で何かをすることができますが、「それは非常に限られています」。 に追加 この種の日常生活の曖昧さは、一緒に暮らす人々のための治療の選択肢の欠如です。 ALS。
「[医師]が私に提供できる薬や理学療法はありません」とシュミットは言います。 病気が彼女の足に広がるかどうかという問題もあります。それが、シュミットが今後医師の診察を受ける唯一の理由になるでしょう。 当然のことながら、少なくとも今のところ、彼女は「ただ私の人生を生きる」という決断を下しました。
「彼女の人生を生きる」の大部分は彼女が行う仕事です 障害者のダム. シュミットは幸運にも夫と一緒にいることができます（彼の自宅での仕事は、COVID-19パンデミックのまれなポジティブな要因の1つです。 家族）と、息子をベビーベッドに出し入れするなどの物理的なことで彼女を助ける乳母、このバージョンの現実は感情的になる可能性があります 通行料金。 Disability Dameのようなサイトが、同じような状況で同じような気持ちを感じている他の多くの人をサポートする可能性がある理由はなおさらです。
「それは間違いなく私に精神的に影響を与えました」とシュミットは言います。 「息子と一緒に特定のことができないので、私は不十分な母親だと感じることがあります。」
障害を持つ親のために市場に出回っている適応可能な製品がどれほど少ないか、そしてブログのようなオンラインリソースがさらに少ないことを知った後、シュミットは彼女を立ち上げました 「私と同じ立場にある他のお母さん」を助けることを目的として、2020年3月にサイト。 彼女はブログにすべての記事を書き、次のような経験豊富なアドバイスを提供しています。新しい医師に尋ねる13の重要な質問（および避けるべき質問） と "障害のある子育てのための7つの実用的なヒント.”
「ある時点で、寄稿者に公開できることを願っています」と彼女は言いますが、今のところ、GoogleドキュメントのVoiceControlコマンドやデザインアプリなどのツールのおかげです。 Canva、DisabilityDameは主に一人の女性の手術のままです。
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Allie Schmidtが共有する投稿（@disability_dame）
短期的には、シュミットは現在、Disability Dameのコンテンツライブラリの構築に取り組んでおり、約2〜3日ごとに 無効な子育て に 診断を探す に セルフケア. しかし、彼女はまた先を見据えています。彼女は1年かそこらで非営利団体を始めることを望んでおり、適応型の子育て製品のラインを作成して自分のサイトで利用できるようにするという長期的な目標を持っています。
「あなたは今、ますます包括的な製品を見ています」とシュミットは言い、 トミーヒルフィガーアダプティブ 例として衣料品ライン。 「人々がストーリーを共有し続けるにつれて、現時点では完全に満たされていないのは、市場におけるより大きなニッチであることがわかります。 障害者ダムを作成して、人々が何を必要としているかを調査してもらい、それから彼らを助ける製品を作成したいと思っています。」
シュミットは、彼女のDisability Dameの投稿に取り組んでいるときに、この種の研究にボールを転がしました。障害を持つ親のための24の賢いベビー用品。その時、彼女は市場にさらに多くのギャップを発見しました。特に、車椅子の親のための適応可能なおむつ交換台がなかったのです。
「車椅子に乗っている人が実際におむつ交換台の下に入ることができるおむつ交換台を市場で見つけたとは思いません」と彼女は言います。 「同様に、赤ちゃんを変えている間、車椅子を合わせるための切り欠きはありませんでした。」
彼女はまた、変革をもたらすライフコーチとしての資格も取得しており、いつの日か「クライアントにどのような対応をするかを指導する」ことを楽しみにしています。 悲劇と彼らが反対側に明るい道があるかもしれないことを彼らが見るのを手伝ってください。」 しかし現時点では、シュミットは彼女のエネルギーを障害者のデイムと ALSアドボカシー、テネシー上院議員とのコミュニケーションが含まれています マーシャブラックバーン と ビル・ハガティ. セン。 共和党のブラックバーンは、 上院ALSコーカス、ALS患者や医療提供者と協力して治療法を開発し、できればこの衰弱性疾患の治療法を開発することを約束します。
「自分のサイトを立ち上げて気付いたのは、[障害を持つ親のために]そこにはそのような限られた情報とリソースがあるということです」とシュミットは言います。 「それは話されていないだけです。」
しかし、Disability Dameが何らかの兆候である場合、シュミットは障害のある子育てについて話しているだけでなく、会話を主導しています。
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