「人生は瞬く間に変わる」ということわざを聞いたことがあるでしょう。 しかし、この家族にとって、彼らの人生は本当にそうでした。
普通の5歳の女の子、ローレライはインフルエンザにかかっているようでした。 彼女の症状が良くなり、学校に戻るのに十分になったとき、彼女の両親はそれについて何も考えませんでした。 これが単なる季節の病気ではないことを誰も知りませんでした。
ローレライはある日学校から帰ってきたとき、何かがおかしいと思っていました。 彼女の父親であるBodoHoenenは、「彼女は左腕がしびれていると不平を言い始め、数時間後、ICUに行き着きました」と覚えています。 彼女 彼女の腕がしびれを感じ始めた時から症状は非常に急速に進行し、彼女が病院に着くまでに、彼女は苦労していました 息。
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ICUで何時間も過ごした後、ローレライは神経に影響を与えるまれな状態と診断されました システム—急性弛緩性脊髄炎—ウイルスを含むさまざまな原因から生じる可能性があります 感染症。
Loreleiの両親であるBodoとHeatherHoenenは、ニュースを受け取るとすぐにGoogleで彼女の状態を調べました。
「私はそれについて調査しました、そしてそれを持っていた子供たちのほとんどはカリフォルニアにいました。 1年後、ほとんどの子供たちがまだ呼吸器を使用しているのを見て、これだと思いました」とBodoHoenen氏は言います。 彼女は知っている. 時間が経つにつれて、脊椎と脳の腫れが下がると、ローレライの動きのほとんどが戻り始めましたが、彼女の左腕は完全に麻痺したままでした。
これは壊滅的なニュースでしたが、ローレライと彼女の父親はまだあきらめようとしていませんでした。
Hoenenは、外骨格を数か月使用した後、筋肉の動きの一部を取り戻すことができた麻痺のある人を見つけました。 それから彼はそれがローレライを助けるかもしれないことを期待して外骨格を研究し始めました、しかし彼が見つけたもののほとんどは数千ドルの費用がかかりました。
その後、ローレライとホーネンは、いくつかのYouTubeビデオと数人の親切な個人の助けを借りて、独自の外骨格を構築することを決定しました。 「すべてが挑戦でした。 始めるところがありませんでした。 外骨格を作りたかったのですが、方法がわかりませんでした」とHoenen氏は言います。 彼らは、プロジェクトの画像やその他の領域のマッピングを支援するために専門家に連絡を取りました。
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「最大の課題は、筋肉の信号を拾うことでした。 ローレライの腕は98％損傷しており、信号は彼女の心拍を拾うだけでした。 彼女がプールにいるとき、彼女は腕を約2〜3度動かすことができたので、ある程度の動きが残っていることがわかりました」とHoenen氏は言います。
機械とパターン認識について多くのことを学んだ後、彼らはわずかな信号を拾うロボットアームを作成することができました。 「私たちがこれを行った理由は、私たちが常に問題を解決する機会と考えているからです。 それがうまくいくとは思っていませんでしたが、彼女の腕について何かしたかったのです」とホーネンは説明します。
ロボットアームが完成すると、ローレライが左腕を再び使用できるようになるまでに約3か月しかかかりませんでした。 彼女はそれを再び動かすことができることを発見したときとても興奮していました—彼女は彼女がそれらを動かすことができるのを見るとすぐに彼女の両親に彼女の新しい筋肉を見せびらかしていました。
「私たちは失敗することを期待していましたが、希望を持っていました」とHoenenは言います。
プロジェクト全体を通して、ローレライは問題を解決する方法について積極的に考えていました、そして彼女の父はそれが腕を作ることの最も良い部分であったと言います。
HoenenとLoreleiは、子供たちが同じような状況にある多くの親を助けてきました。 多くの親が助けを求めて彼らに連絡を取り、彼らは自分たちのプロジェクトを世界と共有することに決めました。 彼らは一緒に暮らす多くの人々を助けてきました 障害者 麻痺とあなたが諦めないときに何が起こり得るかを私たちに教えてくれました。
その取り組みの一環として、HoenenとLorelaiが講演者として取り上げられ、第2回年次総会で彼らのストーリーを語ります。 修正は何ですか？ 5月の会議（#WTFix）。 WTFixは、医療業界が実際の患者から学ぶのを支援するために2017年に開始された運動およびイベントです。 ほとんどのヘルスケア会議は、業界の内部関係者が互いに話し合うことに焦点を当てていますが、修正は何ですか？ HoenenやLorelaiのような実在の人々を強調し、ヘルスケアの課題を克服し、システムの変化を推進した実話を紹介します。 2018年5月17日のHoenenとLorelaiのスピーチに無料で参加できます。
