הקיץ הוא הזמן המושלם להירגע ולשכוח מכל הדאגות שלך. אז האם הייתה אפשרות לאמא הזו לקחת חודש או חודשיים מדיבור, כתיבה ואובססיה אוֹטִיזְם?
לפני מספר שנים, חברה יקרה ציפתה לקבל את מה שהיא כינתה "קיץ 49". במונחים ידידותיים למשפחות, זה התייחס ל מספר הימים והלילות חבר שלי ובעלה היו אמורים להיות "תנ"ךיים", שכן שני בניהם היו בשינה של שבעה שבועות מחנות.
התוכניות הטובות ביותר שלהן (ללא משחק מילים) סוכלו אולם, כאשר קיץ 49 הפך לקיץ 2 כאשר חבר שלי ירד במדרגות יומיים לתקופת הקן הריק שלהם, שבר את זנבה, קיבל זעזוע מוח והצטווה עליו מנוחה במיטה. לא בדיוק כפי שדמיינה את השימוש במיטה שלה.
קיץ 49 שלי
הקיץ, החלטתי שגם לי יהיה קיץ של 49. עם זאת, שלי יהיה כרוך במאמץ משותף מצידי לבלות 49 ימי קיץ ללא אוטיזם. 49 ימים שלמים בהם לא הייתי כותב עליהם, מדבר עליהם, מגייס כסף או אובססיבי לגבי אוטיזם. ובכן, התוכנית הזו נמשכה גם יומיים שלמים לפני שהתחילו הלילות ללא שינה.
גילוי נאות: במשך הקיץ הראשון מאז החל איתן ללמוד, בחרנו לא לשלוח אותו ל- ESY (שנת לימודים מורחבת), ובמקום זאת לשלוח אותו במשרה מלאה למחנה היום שהוא ואחותו אוהבים. בעצם האחריות להתקדמות הקיץ של איתן הייתה על כתפי. אם איתן נסוג חינוכית במהלך הקיץ, אין את מי להאשים חוץ ממני. בלי לחץ.
מה שעשיתי בחופשת הקיץ שלי
לכבוד ילדי בית הספר בכל מקום, הנה מה שעשיתי בחופשת הקיץ שלי (לכאורה ללא אוטיזם):
- קניות באינטרנט - והאינטרנט חזר - עד שאפילו נמאס לי מהקניות.
- גיליתי שהשד השמאלי שלי גדול מהחזה הימני שלי. לעומת זאת, רגל ימין שלי גדולה מרגל שמאל. קֶשֶׁר? אתה מבצע את השיחה.
- התמודדתי עם חרדות הלילה של בתי בת השש במשך שבועיים, ותהיתי מדוע עליה לצעוק, "אמא! אמא! " במקום "אבא! אַבָּא!" בשעה 2:00 בבוקר?
- העיר שלי התעוררה כל בוקר עם השיר הבא:
בוקר טוב כדור הארץ היקר,
בוקר טוב שמש יקרה,
בוקר טוב עצים יקרים,
והפרחים, כולם.
בוקר טוב דבורים יקרות,
והציפורים בין העצים,
בוקר טוב לך,
ובוקר טוב לי. - לקח ילדים בקו המעגל של ניו יורק. הם הימרו אם פסל החירות יקפוץ כשעברנו. שומו שמים! (היא לא.)
- צפיתי באיתן ושלו לְהִתְאַגֵד לבצע את "הציפור החופשית" של לינירד סקינירד ב בית ספר לרוק ההצגה הטובה ביותר בניו יורק. הוא היה המוזיקאי הצעיר ביותר שם.
- נהג את שני הילדים במחנה היום חמישה ימים בשבוע. בעודם במחנה, שני הילדים הופיעו.
- קרקס הילדים (OT מעולה לאיתן, כך שהבסיס היה מכוסה)
- "בת הים הקטנה" של דיסני. איתן היה טייס הספינה ואליזה הייתה פלוטסאם, צלופחת מורית הימנית של אורסולה. (איתן נאלץ לשנן את התסריט, השירים ויותר מכמה קטעי סולו. אין ספק שזה נחשב לדיבור והבנת הנקרא, לא?)
- איתן וחבריו יצאו לטיול בן לילה מועדון המילוט, הלילה הראשון שלו בלי משפחתו. ובכן, זה היה הלילה הראשון שלו מחוץ למשפחתו אם לא הייתי שומר ואשן בפרטי דרגש בצד השני של השטח במקרה של איתן הייתה חרדת הפרדה באמצע לַיְלָה. (בלי קשר, מכיוון שהוא בילה את רוב הזמן עם חבריו לחדר השינה שזה נחשב לסוציאליזציה גדולה.)
- לאחר 6 וחצי שעות ביום במחנה, איתן התייצב לבצע תשעה טיפולים לאחר המחנה בשבוע-פעמיים ביום ביום שני, שלישי ושבת ופעם ביום ביום רביעי, חמישי ושישי... וביום ראשון, הוא נח. לִי? לא כל כך.
- נאלץ להקשיב לאיתן ואלייזה שמתאמנות וחוזרות על חזרת "שיר הגביע". הכפל מודעת בחילה ב- 500, מה שיתן לך את כמות הפעמים ששרים שירים של טיילור סוויפט בביתי.
- עבד עם בית הספר לרוק ו תיאטרון הקפיטול ליצור קונצרט לטובת צדקה של אוטיזם.
- אכל במסעדת שרווד המקומית לא פחות מארבע פעמים בשבוע. הילדים שלי הם כמו נורם מ לחיים... כולם יודעים את שמם. (מקדם הרגלי תזונה חיוביים, גם אם החיך של איתן כולל רק מכרזי עוף, וופלים בלגיים וכריכי דג טונה. אני בהחלט מקווה שהטוסט הרב דגני מקזז כספית.)
-
צפיתי בהצלחתו של בן דוד שלי איאן זירינגתפקיד הכוכב ב שרקנאדו. הייתם חושבים שאדם שהציל את לוס אנג'לס מכרישים אוכלים את האדם יכול למצוא טיפול ו/או תרופה משתלמת לאוטיזם. אין מזל כזה. ניסיתי גם לחזור לשם נעורי כדי לבדוק אם אוכל לקבל טיפול מועדף שרקנאדו אִרגוּן. לא עשיתי זאת ובעלי אמר לי "לחתוך". - עזר ל קרן מקרטון עם אירוע גאונות האוטיזם שלהם. (איתן שוב יכובד השנה!)
- נפגשתי עם אמהות של ילדים שאובחנו לאחרונה ואמהות שהן אותו מסע בו משפחתי נמצאת. יחד גיבשנו דרכים לגייס כספים ולחנך את הציבור על אוטיזם.
- נפגש עם חבר פילנתרופי מאוד, בלתי נלאה (שיש לו שני ילדים טיפוסיים) לתכנן גיוס תרומות לאוטיזם באפריל בעיר, שיעלה בקנה אחד עם יום המודעות העולמי לאוטיזם.
- פגישות מתוכננות עם חברים כדי להציג מחדש את Spanstock, פסטיבל מוזיקה בן לילה אחד לטובת אוטיזם מדבר. לאחר הפסקה של שנתיים, ספנסטוק הרביעי חזר-אולי-מותק!
- נסע עם הילדים ואחיינית שלי להרשיפארק, כיוון שאיתן היה הבדרן המוזמן בטורניר גולף לטובת אוטיזם מדבר, בהנחיית רק ארונות וטד ולריהוט אנד מור ולורי ברנשטיין. (טיולי פארק שעשועים = קלט ווסטיבולרי ופרופריוספטיבי בספר שלי.)
- נפגש ג'ון מאייר מאחורי הקלעים באחד הקונצרטים שלו. זה נכון. ה. ג'ון. קלייטון. פריקן. מאייר. כשג'ון הבחין לראשונה באיתן, הוא אמר, "היי, אני מכיר אותך. אתה התחושה באינטרנט. "
- יצאנו לטיול השנתי הרביעי ברציפות של דיסנילנד. בנסיעת המטוס של עשר שעות בסך הכל, איתן ואני התוודענו מחדש למתמטיקה מתוך קלסר עצום שנתן לי המורה לחינוך מיוחד שלו בסוף הלימודים. ליתר דיוק, הכרתי כל אחת משאלות המתמטיקה של כיתה ב '. עם זאת, אני לא יכול להבטיח שאדע מתמטיקה ברמה שלישית. בואו נחכה ונצפה בגישה.
לבסוף, ב -27 באוגוסט 2013, מייקל ואני נישקנו את שני הילדים כשהלכנו אותם על אוטובוסי בית הספר שלהם. מעולם לא הבנתי עד כמה יכול להיות קיץ 49 שלי ללא אוטיזם סוחט. תודה לכם אנשי חינוך ומטפלים. כולם שלך!
עוד על אוטיזם
אפליקציות ה- iPad הטובות ביותר לילדים עם אוטיזם
לילדכם יש אוטיזם: מה עכשיו?
האמת על אהבה... ואוטיזם
