הדבר הגרוע ביותר בלהיות הורה לילד אוֹטִיזְם? אתה לא יודע מה אתה עושה, אז אתה קורא - הרבה. קראת על אימון שירותים, דיאטות, בתי ספר, טיפול, קבוצות משחקים, מערכות התנהגות, מה עובד, מה לא, איך לדבר עם אנשים על אוטיזם, אילו שאלות לשאול ועוד הרבה יותר.
יותר:למדתי להפוך את חיי ילדי האוטיסטים עליהם לא לי
אתה קורא וקורא וקורא עד כדי כך שאתה משוכנע לחלוטין שתשתגע. על כל מקור שאומר לעשות דבר אחד, תמצא כמות שווה שאומרת ההפך. בסופו של דבר, תגיע למסקנה כי המקור הטוב ביותר הוא הילד שלך יחד עם טונות של ניסוי וטעייה. סוף סוף הגיע היום שבו אתה מקבל שאף אחד לא כתב את הספר המושלם על איך לגדל את הילד המושלם עם אוטיזם ולתת לשניכם את החיים המושלמים.
אתה מרגיש תחושת הקלה בהישרדות השלבים:
- הכחשה - לא, הילד שלי כן לֹא יש אוטיזם. לא משנה מה קורה נוכל לתקן את זה.
- כעס - לא הייתי צריך לחסן אותם. לא הייתי צריך ללכת לקונצרט הרוק ההוא. לא הייתי צריך לצאת לטיול הזה. לא הייתי צריך לאכול בשר או להיות צמחוני או כל דבר אחר שיכול היה להשפיע על הילד שלי.
- משא ומתן - אנחנו יכולים לגרום לזה לעבוד. ננסה כל טיפול ותרופה שיש, ותרפא את האוטיזם. נוריד את האפקט. אנו "ימלאו את החסר" בכל מה שאולי יעבוד.
- דיכאון-הם אמרו ללכת ללא גלוטן יעבוד, אבל זה לא עובד. הם אמרו ניתוח התנהגות יישומי יעבוד, אבל זה לא עובד. שום דבר לא עובד!
- קבלה - הילד שלי הוא יותר מ"להיות אוטיסט ". אני הולך להחזיר להם את ילדותם.
יותר: אני חושש שגרמתי לאוטיזם של הילדים שלי באמצעות חשיפה סביבתית
אתה מתחיל לשחרר את כל החלומות שחלמת לפני האבחון כדי שתוכל ליצור חלומות חדשים. אתה מתחיל לשחרר את הטירוף שבניסיון "לתקן אותם" לתוך הילד אתה רוצים כדי שהם יהיו הילד הֵם רוצה. אתה מרגיש גאה ומוצלח, כאילו אתה סופר -סופר.
ובכל זאת, אתה ממשיך לקרוא. עכשיו, המטרה שלך היא לעזור להם להתמודד עם האתגרים של להיות נער, ללכת לתיכון ולהתכונן לבגרות. בהיבט זה, אנו לא שונים מהורים לילדים נוירוטיפיים. הילדים שלנו יתמודדו עם גדילה גם בעולם הלוחץ הזה, אם כי עם כמה אתגרים ונקודות מבט שונות.
יש הרבה קבוצות פייסבוק, לוחות מודעות, מאמרים וספרים בחוץ עבור ומבוגרים עם אוטיזם שמדבר על מה שעבד עבורם, מה לא, איך נראו החיים וממשיך להיות כמו. כשהתחלתי לבדוק את הדברים האלה, חשבתי שזו תהיה התשובה. יכולתי להדריך בקלות את שתי בנותיי הסובלות מאוטיזם אם אוכל ללמוד מהדרך שבה אנשים אלה הלכו. אולי אפילו אמצא מודל לחיקוי שיוכלו לשאול אותם בעת הצורך או להדריך אותם באופן שלעולם לא יכולתי להיות אוטיזם בעצמי.
מה שמצאתי הפחיד אותי ולפעמים שבר אותי. בכנות מלאה, היו כמה דברים ואנשים שעזרו, אבל גם מצאתי הרבה כעס ולפעמים שנאה מוחלטת המופנית כלפי אלו מאיתנו הנוירוטיפים - במיוחד הורים. מבוגרים רבים עם אוטיזם לא אהבו את מה שהם תפסו כהורים שהופכים את האוטיזם של ילדם כלפי עצמם. הם לא אהבו שהורים מדברים על ה"הקרבות "שהם צריכים לעשות, הם לא אהבו שאנחנו בקבוצות הפייסבוק שלהם או בלוחות ההודעות - גם אם זה בשביל ללמוד.
שנאתי את הרעיון שבנותיי יגדלו ויהפכו להיות כמו האנשים האלה - שעד שהן יהיו למבוגרים הם חייבים לבחור צד במלחמה שהם נולדו בה מבלי משים בין נוירוטיפים לאלה שאיתם אוֹטִיזְם.
מדוע מטבע האנושות מוטה מטבעו למצוא את ההבדלים בין אנשים ולהרוס זה את זה? אנחנו נלחמים בגלל צבע העור, האמונה שאנחנו נוהגים או לא, כמות הכסף שאנו מרוויחים או לא, הפוליטיקה שאנחנו לצד, המדינה בה אנו נולדים או נותנים את נאמנותנו ועכשיו נוסיף דפוסי חשיבה והתנהגות לזה?
בשלב זה, התשובה הכנה היחידה שאני יכול למצוא את כל השאלות שלי היא לאהוב את הבנות שלי. אני מעודד את כל ההורים לילדים עם אוטיזם פשוט לאהוב את הילדים שלך, להתמקד בהווה ולהפסיק לדאוג לעתיד.
אני מתכוון לכתוב יומן לשתי בנותיי, כך שכאשר הן יהיו מבוגרות מספיק, הן יידעו מדוע בחרתי, מה שעשיתי כשהבנתי שהבחירות שעשיתי היו שגויות ואיך ההרגשה להיות אמא שלהן - לא אמא לילדים עם אוטיזם, אבל שֶׁלָהֶם אִמָא.
מתישהו, אם יש להם אנשים שמנסים לשכנע אותם שאני לא מבין אותם, אני יכול להגיד להם בכנות שזה נכון. אני לא יכול להבין אותם, בדיוק כמו שהם לא יכולים להבין איך היה להיות אני. לא חשוב אם אני מבין אותם או לא, רק שאהבתי אותם; לעולם לא אפסיק לאהוב אותם, ואף מלחמה אידיאולוגית לא יכולה לשנות זאת.
יותר:15 מתנות לעזרה להורים לילדים עם צרכים מיוחדים
