לגרום לכל נשימה לספור. זו אמירה יפה המעוצבת בקעקוע אלגנטי, כך שאין פלא שתמונת אמנות היד של דיאן רייכרט הפכה ויראלית. אבל, הקעקוע הזה הוא יותר מסתם תזכורת, זה כמעט פקודה. כי, אתה מבין, היא סובלת מא מַחֲלָה שזה ממש עוצר נשימה, ויחד עם זה - חייה.
לפני שנה דיאן התחילה להבחין בקוצר נשימה, שיעול כרוני ותחושה כבדה בחזה, אך היא סילקה את זה כאחד הדברים שקורים רק כשמתבגרים. בסופו של דבר, היא דאגה מספיק לראות רופא, שאבחן אותה כחולה ברונכיטיס ושלח אותה לדרכה. הברונכיטיס מעולם לא השתפר, אך גם לאחר מספר רופאים נוספים וצילומי חזה, רק כאשר רופא ריאות הקשיב לריאותיה היא גילתה את המקור האמיתי לבעיותיה.
"הריאות שלך נשמעות כמו סקוטש," אמר לה. האזנה לריאותיה באמצעות סטטוסקופ הייתה בדיקה כה פשוטה, אך אף אחד מהרופאים האחרים שלה לא קלט אותה כיוון שרובם אינם מאומנים לחפש אותה.
כמו 140,000 אמריקאים אחרים, דיאן בת ה -46 סובלת מפיברוזיס ריאתי.
אם מעולם לא שמעת על פיברוזיס ריאתי, אתה לא היחיד. למרות הרג של כ -40 אלף איש בשנה - יותר מסרטן השד - כמעט אף אחד לא יודע כלום על המחלה. זה הולך כפול עבור הקהילה הרפואית. לא רק שהוא מאובחן לעתים קרובות באופן שגוי, אלא שגם ברוב המקרים אף אחד לא יודע מה גורם לו מלכתחילה. בעוד טיפול בקרינה, חשיפה לכימיקלים מסוימים ולתרופות מסוימות עלולה לגרום לזה, העצום רוב האבחנות הן פיברוזיס ריאתי אידיופטי (IPF) - רופאים מדברים בשם "אין לנו מושג מה קרה. "
אף יותר גרוע מזה שאי אפשר לדעת איך זה קורה זה לא לדעת איך לתקן את זה. רוב המטופלים יכולים לצפות לחיות שלוש עד חמש שנים לאחר האבחנה שלהם ובעוד שיש כמה טיפולים להארכת זאת בזמן, כרגע אין תרופה - מציאות עצובה שדיאן למדה תוך כדי צפייה באמה שלה מתה מהמחלה מספר שנים לִפנֵי. (סבור שיש מרכיב גנטי כלשהו, אם כי עדיין לא הובן כיצד הוא פועל.)
לגרום לכל נשימה לספור
המחלה שלה התקדמה מהר יותר מהר ובמהרה הרופא אמר לה שעכשיו היא צריכה השתלת ריאות כפולה. בהתחלה היא עשתה הכל, היא אומרת, אבל אחר כך החלה לחקור השתלות ריאה: מה ההישרדות התעריפים הם, איך אנשים חיים בזמן שהם נמצאים ברשימת ההמתנה, כמה אנשים ברשימת ההמתנה באמת מקבלים ריאות. זה לא היה מרגיע.
"אם אתה ברשימה, עליך להישאר כל הזמן בתוך שעתיים מבית החולים, אבל המשפחה שלי נמצאת במרחק של יותר משעתיים, כל מה שאני רוצה לעשות נמצא במרחק של יותר משעתיים", היא אומרת. "הרבה אנשים מתים בבית החולים רק כשהם ממתינים, ותולים את תקוותיהם שאחרי ההשתלה הם יצליחו לעשות מה שהם רוצים, אבל אני לא יכול לחיות ככה".
בכך היא דחתה את ההזדמנות להשתלה והחליטה לחיות לפי המנטרה החדשה שלה: לגרום לכל נשימה לספור. מבחינתה זה אומר לטייל בארץ עם בעלה, לפגוש חברים במקומות רחוקים כמו קליפורניה ונשוויל. היא רוצה להראות לבעלה דיסני וורלד. ("אתה מאמין שמעולם לא ראה את מרכז אפקוט ?!") היא רוצה לראות את האדום רוקס ואת ארץ היין. בעיקרון, היא רוצה לראות כל דבר חוץ מהחלק הפנימי של חדר בית חולים.
אותו יום עשוי להגיע (אם כי היא מעדיפה למות בבית), אך לפני כן היא רוצה להוציא את המילה על פיברוזיס ריאתי. "אנשים צריכים לדעת על זה, להכיר את הסימפטומים, כי ככל שאפשר לזהות את זה מוקדם יותר כך ייטב יש סיכוי לאנשים ", היא אומרת ומוסיפה כי מחלת המסתורין הזו זקוקה נואשות לדמי מחקר נוספים נו.
לכן תמונת הקעקוע שלה, שפורסמה במקור רק לחברי משפחה, הפכה לסמל כזה עבור חולי PF ברחבי העולם. וזה מה שהיא בסופו של דבר רוצה שאנשים יידעו: "אל תיקח שום דבר כמובן מאליו, אפילו לא את הנשימה שלך."
למידע נוסף על האופן שבו תוכל לסייע בהעלאת המודעות, עיין ב קרן פיברוזיס ריאתי!
עוד על בריאות
סריקות CT טובות יותר כדי למצוא סרטן ריאות
למה המחלות שהורגות הכי הרבה אנשים מקבלים הכי פחות כסף
שורד סרטן: מסע של אמא אחת
