Pediasure, Nutrivene, Juice Plus, תמצית תה ירוק... יצרנים והורים גורמים להבדלים דרמטיים כאשר משתמשים בטיפולים אלטרנטיביים אלה עם תסמונת דאון.
מומחים והורים רפואיים חולקים טיפים לאיתור פוטנציאל לעומת תַעֲמוּלָה.
הורים לילדים הסובלים מתסמונת דאון הם קהל בשל לתכניות שיווק, וכמובן שהיינו עושים הכל בשביל הילדים שלנו אם היינו חושבים שזה יעזור. הבן שלי, צ'ארלי, סובל מתסמונת דאון, וכבר כמה שנים אני אורב לדאון למיניהם קהילות תסמונת מקוונות וניסו לגרוף באמצעות תקעים משכנעים של ההורים לתוספי מזון שונים טיפולים.
עד כה, נקטנו בגישה שמרנית, עד כמה "גומיז של פלינסטון" ו"שמרני "שייכים לאותו משפט. עבדנו עם מרפאי דיבור, פיזיותרפיה ועיסוק אך מעולם לא צעדנו בדרך של "טיפולים" הומאופתיים או משלימים.
ייעוץ מקבוצות הסברה
ארגוני הסנגור הלאומי לתסמונת דאון ומומחים רפואיים שמרו על נקודת מבט יציבה על הפטפוט. אל תסמכו על תוצאות אנקדוטיות, וחפשו עדויות אמפיריות מניסויים קליניים.
האתר של החברה הלאומית לתסמונת דאון מספק טיפים לשקלול היתרונות והחסרונות של טיפולים אלטרנטיביים.
טיפים להורים
ד"ר בריאן סקוטקו הוא מנהל משותף של תוכנית תסמונת דאון בבית החולים הכללי במסצ'וסטס והקדיש את חייו המקצועיים למחקר, טיפול וטיפול באנשים עם תסמונת דאון. המוטיבציה האישית שלו? אחותו, קריסטין, הסובלת מתסמונת דאון.
SheKnows שאלה כיצד תוכנית התסמונת דאון של מס 'ג'נרל מתייחסת לנושא הטיפולים האלטרנטיביים או מגיבה אליהם. ד"ר סקוטקו שיתף את הטיפים הבאים.
"לגבי כל התרופות והטיפולים האלטרנטיביים, אני ממליץ להורים לחשוב היטב על התשובות לשאלות הבאות:
- האם היו ראיות מספיקות המתעדות את יעילות הטיפול? המחקר ברמת הזהב יהיה "ניסוי כפול סמיות מבוקר פלצבו." אני מאמין שלאנשים עם תסמונת דאון מגיע ליהנות ממחקר איכותי בדיוק כמו שאר האוכלוסייה.
- האם יש תופעות לוואי ידועות? לפעמים, חשוב לשאול האם הטיפול נבדק מספיק זמן כדי להעריך היכן ידועות תופעות לוואי ארוכות טווח.
- מה העלויות? הוצאות יכולות להיות בצורה של זמן ו/או כסף, והורים יצטרכו לאזן בין כמה זמן הם משקיעים בטיפולים לא מוכחים לעומת הזדמנויות או חוויות אחרות ".
תעשה שיעורי בית
"לפעמים מומחים לתסמונת דאון מציעים ייעוץ נגד כמה טיפולים אלטרנטיביים", אומר ד"ר סקוטקו. דוגמא אחת מתייחס לשימוש בגינקו, פרוזאק ופוקאלין כ"טיפול "בתסמונת דאון.
קורא לזהירות ולמחקר
ד"ר מייקל מ. הרפולד הוא קצין המדע הראשי של קרן המחקר והטיפול בתסמונת דאון (DSRTF). הוא מציין כי "מתודולוגיות מבוססות ראיות מקובלות מבחינה מדעית [ו] הן חיוניות" בזיהוי טיפולים יעילים. "זהו עקרון בסיסי באסטרטגיית המחקר והתכנית של DSRTF", אמר ד"ר הרפולד והוסיף כי לא ניתן לקבוע את יעילותו של טיפול "ללא... ניסויים קליניים מבוססי ראיות איכותיים [או] לימודים."
“אנשים הסובלים מתסמונת דאון ראויים לאותם מחקרים מבוססי ראיות איכותיים ביותר ומחקרים קליניים [ו] למחקרים הניתנים לאחרים עם כל הפרעה אחרת. זה צריך להיות מה שכולם בקהילת [תסמונת דאון] צריכים לדרוש לגבי כל טיפול פוטנציאלי, כולל טיפולים אלטרנטיביים כאלה. "
תסמונת דאון "לא ממומנת"
ד"ר סקוטקו קורא לתמיכה גם במחקרים נוספים. "בחיפוש אחר מידע, ההורים עלולים להיות מתוסכלים מכך שמחסור במחקר על תסמונת דאון. תסמונת דאון היא מצב גנטי שאינו ממומן, במיוחד בהשוואה לתנאים אחרים המופיעים לעתים רחוקות יותר. הורים בעלי מוטיבציה יכולים לעשות את ההבדל על ידי השתתפות בחיובים שנקבעו על ידי DSRTF ו- RDS (חקר תסמונת דאון).”
גישה של אמא אחת
מליסה קלין סקאבלם בבלוגים ב יו מאמא מאמא והיא אמא לבת עם תסמונת דאון. סקאוולם הקדיש א פוסט 2010 ליצירת רשימת טיפולים אלטרנטיביים בעלי תשומת לב רבה לילדים עם תסמונת דאון.
"בדקתי את כל הדברים ברשימה ולקחתי החלטות בשם [בתי] ברוב המקרים לא לעשות אף אחד מהם, בעיקר כי אני לא יכול למצוא מספיק מחקרים מבוססי ראיות שהם עובדים (וחלק מהרשימה שמעתי במשך חמש שנים שהמחקר המבוסס על ראיות מגיע "בקרוב.")
היא חזרה על הרעיון מאוחר יותר באותה שנה, וחיברה פרוטוקול בן שמונה שלבים היא משתמשת לפני שהיא ממשיכה בטיפולים אלטרנטיביים.
גישה לרשימת כביסה?
הורים אחרים נוקטים גישות שונות בהחלט. לדוגמה, אנדי בלוגים ב- תסמונת דאון: מדריך יומיומי. יש לה בן בן 3 עם תסמונת דאון שלו רשימת טיפולים משלימים מתחרה ברשימת כביסה למשפחה בת 12 נפשות.
ד"ר סקוטקו משתף תזכורת זו. "הורים יצטרכו לאזן בין כמה זמן הם משקיעים בטיפולים לא מוכחים לעומת הזדמנויות או חוויות אחרות.
"ההורים צריכים לשאול את עצמם, 'האם אני מבלה מספיק זמן רק כשאני אמא ואבא, או שאני ממוקד במיוחד בטיפול מסוים שבו אני יכול להקריב זמן איכות משפחתי?'
"לעתים קרובות אין תשובה אחת נכונה, אך אני ממליץ להורים לחפש את תשומת ליבם של רופא הילדים או מומחה לתסמונת דאון".
קרא עוד על הורות לילד הלוקה בתסמונת דאון
הקשר בין מחלת אלצהיימר לתסמונת דאון
גירושין: האם קיים "יתרון לתסמונת דאון"?
יש לי תסמונת דאון ומנהלת עסק משלי
