אודרי נדרי, כמו הרבה ילדים בני 6, אוהבת לִרְקוֹד. עם זאת, היכולת של הבלונדינית הקטנה המקסימה לרקוד לא תמיד הייתה מובנת מאליה.
אודרי סובלת מאנמיה Diamond Blackfan (DBA), מצב נדיר ומסכן חיים שבו מוח העצם שלה אינו מייצר מספיק תאי דם אדומים. תאים אלה אחראים לנשיאת החמצן דרך דמה. אם זה לא מספיק, היא נולדה גם עם חור בלב, יחד עם חיך שסוע וצמיחה חסומה.
"חמישים אחוז מהאנשים עם DBA צריך עירוי דם כל שלושה עד חמישה שבועות לחיות ", אמר אביה סקוט ניידרי, על פי מראה יומית.
לא שתדע שהיא נלחמת במצבים רפואיים רציניים: הדבר האהוב עליה של אודרי הוא לרקוד, והוריה העלו לכולם סרטונים של המהלכים המדביקים שלה. דרך עמוד פייסבוק. המוזיקה האהובה עליה לרקוד? ברונו מארס, טיילור סוויפט וקייטי פרי, כמובן!
יותר:הפוסט של אמא בפייסבוק מוכיח שלא כל המוגבלויות נראות לעין
"ברגע שאנשים מבינים שיש לה מחלה מסכנת חיים, זה ממש נוגע לליבם", אמר סקוט על סרטוני הריקוד הוויראליים של אודרי. הם המשיכו להעלות את הקליפים בתקווה להעלות את המודעות לגבי DBA וכסף למחקר - ובתקווה, מתישהו, תרופה. הטיפולים הנוכחיים שלה כוללים סטרואידים ועירוי דם, אבל זה לא מספיק.
"המטרה היא יום אחד למצוא תרופה בטוחה ואמינה", כתבה המשפחה בעמוד הפייסבוק והוסיפה כי כל תרופה אמיתית נמצאת במרחק שנים. "עבור נדיר מַחֲלָה בדומה ל- DBA בדרך כלל יש מעט מדי חוקרים כדי באמת לדחוף את המחקר קדימה. "
יותר:נער עם גופה של בת 100 מת בגיל 17, אבל נותן השראה לכולנו
זה לא מנע מהמשפחה לנסות - ועד אז היא תמשיך לרקוד.
"הם מעירים על כמה היא מלאת חיים", הוסיף סקוט, על האופן שבו ילדתו הקטנה נותנת פנים למחלה לא ידועה אך מסוכנת ביותר. "אני יודע שאודרי מצליחה להפיץ את המודעות ל- DBA עם כל ההערות שאנו מקבלים. יש עליות ומורדות, מכיוון ש- DBA היא מחלה מסכנת חיים עם בעיות רבות. השורה התחתונה היא שזה לא קל, אבל אודרי לגמרי שווה את זה! "
