לא יכול להיות קל להיות אח של ילד איתו אוֹטִיזְם. אבל הילדה הקטנה הזאת בת 6 לא רק מתמודדת עם המצב, היא גם מקור תמיכה אדיר. היא אור חייו של אחיה ועל כך הוא אסיר תודה רבה.
הילדים שלי מפרידים בין 16 חודשים. עם איתן, הבכור שלנו, ניסינו - ונהנינו לנסות, לעזאזל - במשך חמישה חודשים לפני שהגענו לקופה. (כדאי להתרחק מחדר 901 באתר הנופש CuisinArt באנגווילה.)
כאשר איתן היה בן 6 חודשים, בתנו אליזה נולדה, ממש בגיל 40 שלי יום הולדת. (דביק ונדוש, אך נכון לגמרי.) עדיין מניק את איתן ורק מחזור חודשי אחד שהוחזר לי מתחת לחגורה (באופן פיגורטיבי, לא מילולית), השתכנעתי - וחשוב מכך, שכנעתי את בעלי - שאין שום סיכוי ש"אנחנו "יכולים להיכנס להריון כך בִּמְהִירוּת. מילים אחרונות מפורסמות.
המתנה המושלמת
ההריון שלי אושר ביום האם בכל הזמנים. מי ידע שבדיקת הריון תהיה המתנה המושלמת? בזמן ההריון השני שלי, ההתפתחות של איתן הייתה בדיוק במטרה, ובכל זאת, בכיתי והרגשתי אשמה, שאיכשהו תינוק חדש ישנה את חוזה "אמא ואיתן לבד" שהיתה לי עם בני.
ילדת היום הולדת
אליזה בת 6 ב -23 בינואר (1-2-3). איתן, כמו תמיד, הייתה לצידה ושרה ושיחקה "אי שם מעבר לקשת" לכבודה. בעוד שלאיתן יש דיבור מלא-ושפע של מילים בעלות ארבע אותיות בזכות אמינם ופרינס-יש לו עוד מתנה אחת שהוא רוצה לתת לאחותו, שכאמו, לקחתי לעצמי את החופש להבהיר, כיוון שהוא עסוק מדי בלהלחין את הגדול הבא שלו סִימפוֹנִיָה. (כשזה קורה, הוא זכאי לזה "קקי הפין." אנחה).
מכתב מאת איתן
לאחותי היקרה, לרגל יום הולדתה השישי,
הצלת אותי. פשוטו כמשמעו, הצלת אותי. היום בו אמא ואבא החזירו אותך הביתה מבית החולים הוא היום בו סגרתי לגמרי. בעצם, הגעתך אילצה אותם להבין שההתפתחות שלי לא הייתה במקום שצריך להיות, והם התקשרו לשירותי התערבות מוקדמת. בלעדיך, מי יודע אם הם היו מפסיקים להקשיב לכל מי שאמר שאני "רק ילד, ובנים מתפתחים בקצב איטי יותר". (מילים אחרונות מפורסמות יותר.)
אולי אינך יודע זאת, אך מהיום הראשון היית הסנגור שלי, המגן שלי, המורה שלי, המציל שלי, הגיבור שלי. אחותי התינוקת לפי צו לידה... נוכחות ענקית בעולמי.
יש לנו שתי מערכות עוצמות שונות: אני יותר מוזיקלי, אתה יותר אתלטי. אני אוהב מחשבים, אתה אוהב ספרים. אני אוהב פיראטים וחיילים, אתה אוהב נסיכות וברבי. אין לנו מערכת יחסים רגילה. יחד עם זאת, אנחנו כוח אחד מאוד חזק. אנחנו מאוד משלימים אחד את השני. יין ויאנג. אנחנו לנצח צוות. אנחנו צוות ה- E.
לפעמים אני יודע שאתה מתרעם על תשומת הלב שהמוזיקה והאוטיזם שלי מעוררות, ואני רוצה שתדע שאני מבין. אני שומע אותך אומר לאמא ואבא שאתה רוצה להיות בטלוויזיה... שאתה רוצה להתראיין לעיתון... שאתה רוצה להיות ב- YouTube. אליזה, את לא צריכה להיות בטלוויזיה כדי שכולם יראו כמה את מוכשרת, מיוחדת וייחודית. אתה כבר כוכב. אתה הכוכב שלי. אתה גם הכוכב של אמא ואבא.
את יפה, אליזה, ולא רק בגלל שיש לך שיער שירלי טמפל בלונדיני מתולתל ועיניים כחולות שגורמות לאנשים לעצור בעקבותיהם. זה רק החוץ שלך. היופי האמיתי שלך הוא מה שבפנים, כי הלב והנפש שלך הם שגורמים לכל מי שאתה פוגש להתאהב בך.
אתה אדיב, מתחשב וחכם הרבה מעבר לשנים שלך. אתה אחד מאותם אנשים נדירים המוארים מבפנים. אתה הראשון שעוזר לחבר שנפגע; עם חיוך ידידותי ומילה טובה, אתה מרגיע את כאבם הפיזי או הרגשי. אתה ממהר לסלוח במעט. במקום לקבל מתנות יום הולדת חומריות מהחברים שלך, ביקשת שיביאו מכולת אחת שקית של פריטי מזון בלתי מתכלים, כך שתוכל לתרום אותם למזווה המקומי כדי לעזור לפחות בַּר מַזָל. (תחשוב על זה, אתה בטוח שאנחנו חולקים את אותו ה- DNA?)
כשחברים שלך שואלים למה אני "שונה", אתה מנסה לחנך אותם ואומר במתיקות, "לאחי יש אוטיזם ולפעמים המוח שלו מתבלבל. " את, אליזה, יותר מכל אדם אחר בעולם הזה, שעזרה להפוך אותי טיפוסי יותר. מי עזר לגרום לי להיות נוכח יותר בעולם הזה. מי גרם לי לרצות להתקשר עם אחרים. מי נתן לי תחושת עצמי, חוש מקום וחוש הומור. אתה גורם לעולם האמיתי להראות כל כך מהנה ומזמין, עד שאתה עוזר להוביל אותי מתוך האפלה של מוחי אל האור. אני רואה שהעולם שלך הוא מקום נפלא, פשוט כי אתה נמצא בו, ושם גם אני רוצה להיות.
הסבלנות שלך לא יודעת גבולות. כשאני כועס, אתה לוקח את ידיך ועוטף אותן על פניי ואומר, "זה בסדר איתן, אתה תהיה בסדר." כשאני עושה משהו טוב, אתה עוטף את ידיך סביב פניי ואומר, "עבודה מצוינת, איתן! אני כל כך גאה בך!" כשאני מבטא מילה לא נכונה או אומר משהו לא הולם, אתה עוטף את ידיך על פניי ואומר, "לא, איתן. תגיד את זה ככה. " ואני אוהב את זה כי אני יודע שאתה רוצה את הטוב ביותר בשבילי והתמיכה שלך מגיעה מהלב. אני מקווה שאתה יודע כמה אתה גאה בי, כפי שמעידים מחיאותיי ותרועות השורה הראשונה שלי ברסיטלי הבלט והתעמלות שלך. כשאתה רוקד למוזיקת הפסנתר שלי, אתה גורם לליבי לשיר!
המורים שלך נדהמים מעומק האמפתיה שלך והם מספרים לאמא ואבא כל הזמן. יום אחד, המורה שלך שאלה את הכיתה שלך: "על מה אתה מודה?" ילדים רבים הזכירו תוכנית טלוויזיה או חיית מחמד. ענית, "אחי." יותר מפעם אחת השארת מספר שיעורים חוץ-לימודיים דמעות, כי בזמן שקיבלת מדבקה, למורה לא הייתה מדבקה נוספת שתוכל לתת לי בה בית.
לפעמים, אני מרגיש אשם בכך שאני לא האח "הטיפוסי" הממוצע, המנוהל. אבל, זה מנחם אותי לדעת שתמיד יהיו לך חברים כמו לולו ורעיה וסיצ'י ומרין, אחיות ברוח, איתן אתה חולק "אחים עם הבדלים". היה סמוך ובטוח כי כולנו "אחים עם חילוקי דעות" אוהבים את אחיותינו בדיוק כמוך לָנוּ. פשוט יש לנו דרכים שונות להביע את אהבתנו.
למרות שאני יודע שיום הולדת הוא מסורתי לקבל מתנות, עליך לדעת שאמא ואבא נתנו לי גם מתנה. המתנה הזו הגיעה לפני שש שנים - וכל יום מאז - ומתנה זו את. החזקת אותך כאחותי היא באמת המתנה הגדולה ביותר - והטיפול הגדול מכולם. אני אוהב אותך אליזה!
אחיך האוהב,
נ.ב. החדר שלי עדיין מחוץ לתחום לבנות (למעט אמא), אז תתרחק.
עוד על אוטיזם
אוטיזם: קשה להיפרד
אוטיזם: אתה חייב להיות בו כדי לנצח אותו
איזה יציאה לאוטיזם?
