בבוקר נובמבר. 13, 1996, התחיל כמו כל אחד אחר: קמתי והתלבשתי. מזגתי לעצמי קערת דגני בוקר וצפיתי בקריקטורות ואז יצאתי לבית הספר. אבי העמיס את אחי ואני במיניוואן שלו בשעה 7:30 בבוקר.
בית הספר לא היה רחוק מהבית שלנו-הוא היה במרחק של 10 דקות הליכה, אולי 15-אבל מכיוון שהיינו חדשים לעיר והיינו צעירים יחסית (היינו בני 10 ו -12 בהתאמה) אבי הסיע אותנו בכל פעם שהוא הָיָה יָכוֹל.
אני לא זוכר שום דבר יוצא דופן מהנסיעה הזו. אני בטוח שדיברנו על שיעורי בית ועל היום הקרוב, אבל הפרטים מעורפלים. זו הייתה נסיעה רגילה.
הדבר היחיד שאני זוכר הוא שאבי אמר שהוא יראה אותנו מאוחר יותר. הוא היה בחופש באותו יום והוא יאסוף אותנו. אבל כאשר צלצל פעמון בית הספר ואני ואחי נפגשנו בחצר, אבי - ושברולט לומינה האדומה שלו - לא נמצאו בשום מקום.
הוא לא היה ברחוב הראשי, ברחוב הצדדי או בחניון ליד מגרשי הטניס.
כמובן שבטלתי את היעדרותו. הוא נרדם. הוא איחר. אולי הוא נקרא לעבודה. וכך חיכינו.
למה שהרגיש כמו נצח, חיכינו.
אבל הוא מעולם לא הגיע - לא באותו יום או לעולם - כי מוקדם יותר באותו אחר הצהריים סבל אבי קרע במפרצת המוח (שהיא כלי דם שהתפוצץ), והוא לא היה פשוט מחוסר הכרה, הוא היה בתרדמת.
הוא היה בן 39.
יותר: תסמיני מחלת המוח שקטים אך קטלניים
כמובן שרוב ילדי חטיבת הביניים לא יודעים מה זה מפרצת. עצם אזכור המילה היה מעורר שורה של שאלות. אבל אחי ואני היינו שונים. המשפחה שלנו הייתה שונה. וזו לא הייתה המברשת הראשונה שלנו עם מפרצת מוחית. זה היה השביעי שלנו. דודתי, אחותו של אבי, התמודדה עם שש לפני שנה.
וכשנודע לי מה קרה, כשאמי העבירה לי את החדשות כשישבתי על ברכיה מחוץ ל CICU, המילים הראשונות שלי היו, "הוא עומד למות, לא?" כי זה מה שאמרו לנו כשהדודה שלי הייתה חוֹלֶה. אם היא לא הייתה עוברת ניתוח, היא הייתה מתה.
ולמרבה הצער, למרות מאמצי בית החולים, אבי אכן מת - שמונה ימים לאחר מכן. אבל לאחר מותו של אבי למדנו יותר על מפרצות. במשפחתי, החריגות הייתה (ובכן, היא) תורשה. וגם המצב הזה יכול לקחת אותי מתישהו.
אתה רואה, על פי קרן מפרצת המוח, על מנת שמפרצות ייחשבו תורשתיות, חייבת להיות "נוכחות של שני בני משפחה או יותר בקרב בני משפחה ראשונים ו קרובי משפחה מדרגה שנייה עם SAH מפרצת מוכחת (דימום תת-עכבישי) או מפרצת מקרית "-אז בשבילי, זה יהיה אבא שלי ודודה שלי.
אם זה המקרה, שכיחות מפרצות משפחתיות בקרב חולי SAH היא 6 עד 20 אחוזים. ולמרות שאולי זה לא נראה כמו עלייה ניכרת, כשאתה חי בצל מחלה כזו - מחלה קטלנית שלקחה את חייה של דודתי גם מאוחר יותר - כל עליה היא מפחידה. זה גורם לך לחיות על קצה.
עם זאת, יש דברים שאני יכול לעשות (יחד עם אחי ובני דודי) כדי לעזור להגן על עצמי. לדוגמה, אני יכול לקבל אנגיוגרפיה של תהודה מגנטית שנתית - שהיא בעצם MRI של כלי הדם. אני יכול לאכול בריא ולהתאמן ולשמור על לחץ דם תקין ולהיות מודע לגוף שלי.
אני יכול לפקוח עין על תסמינים שעלולים להיות בעייתיים, כמו ראייה מטושטשת, ראייה כפולה, חולשה, קהות ו/או כאב ראש מקומי חמור - המכונה "כאב הראש הגרוע ביותר בחיי".
לרוע המזל, אבי היה בריא יחסית - היו לו תסמינים אלה והבדיקות, כמו גם דודתי - ובכל זאת שניהם מתו (אם כי בהפרש של 21 שנה), והמציאות לא הולכת לאיבוד עליי.
יותר: איך לדבר עם הילדים שלך על מוות
אני בן 34, עוד מעט בן 35, ומפרצות מוח שכיחות ביותר בקרב בני 35 עד 60. ככזה, אני מרגיש שאני חי על זמן שאול. אני יודע איך אמות. זה רק עניין של מתי.
אל תטעו: אני יודע שזוהי דרך חשיבה פסימית (ופטליסטית) על החיים. זה די עצוב, אבל אני לא יכול לעזור. זו המציאות שלי. אלה החיים שאני מכיר.
עם זאת, לא הכל רע. ה"פחד "שלי מחזיק אותי לחיות בהווה. כל לילה, אני בבית כשהבת שלי הולכת לישון. אני מחבק אותה ומחזיק אותה ותוחב אותה פנימה. בכל פעם שאני מדבר עם בעלי, אני מסיים את השיחה עם "אני אוהב אותך" - כי אני כן, וכי אני רוצה שהוא יידע. ואני עושה דברים כי אני יכול. אני רץ מרתונים וחצי מרתונים על בסיס קבוע, אני נוסע (יש האומרים הרבה) ואין לי חרטות. וזה? זה משהו.
מול המוות, החיים הם הכל.
