האם שיווק תסמונת דאון מחנך או מטעה? - היא יודעת

פורנו השראה. ילדים עם תסמונת דאון על עטיפות קטלוג. תמונות, סרטונים וציטוטים משותפים ומשותפים מחדש באמצעות מדיה חברתית. מה פורץ את העומס הזה של מתיקות מכוונת היטב?

סיפור קשור. צוות זה של אם ובת מנסה ליצור היסטוריה באליפות העולם באיירונמן

הורים מתווכחים על טוב, רע ומטורף

האמת היא שלא כל הילדים הסובלים מתסמונת דאון מתוקים, באותו אופן שכל הילדים אינם מתוקים. הם ילדים. הם נעשים עצבניים. למי עוזרים ומי נפגע ממסעות שיווק אינסופיים לאמץ את הסובלים מתסמונת דאון?

לארגונים שמשימותיהם כוללות את המילים "עו"ד לאנשים עם תסמונת דאון", מאמציהם לחנך לעתים קרובות לחיות באמצעות קמפיינים שיווקיים ממוקדים שנועדו להתגבר על סטיגמות ולתקשר את הדברים החיוביים על אדם עם דאון תִסמוֹנֶת.

אבל מתי המאמץ הזה מרחיק לכת מדי? מתי הופך השיווק לקידום סטריאוטיפים? מה אם המאמצים האלה מקנים אשליה של ילד או מבוגר בעל תכונות על -אנושיות, רוחניות?

אפקט ההילה

עכשיו, כמה - אם לא הרבה - הורים לילד הלוקה בתסמונת דאון באמת מאמינים שילדם הוא מתנה מאלוהים, ברכה שניתנת רק לאנשים מיוחדים.

אני לא מההורים האלה. אני מאמין שגם ילדי (וגם ילד שלישי, הנמצא כעת בפיתוח) הם ברכות, אך אף אחד מהם אינו מיוחד יותר מהאחר-ובשום פנים ואופן אינני אדם מיוחד במיוחד שנבחר להורות לילד עם אחרת יכולות. אין סיכוי.

אני בדיוק כמוך, ובני הוא בדיוק כמו בנך - בכל הנוגע לדמיון. הבדלים הם מה שהופך אותנו לייחודיים, אחרי הכל.

אולי הנטייה של קהילת תסמונת דאון לחצוצץ את הדברים החיוביים של אנשים הלוקים בתסמונת דאון ולהבליט את המציאות נובעת מהמילה D שאנו נלחמים בה מדי יום. נראה שהמילה "נכות" מעוררת באופן טבעי דימוי שלילי, מכיוון שהיא זרקור ישיר על מה שמישהו לא יכול לַעֲשׂוֹת. הדחף לשווק את תסמונת דאון עשוי להיות מונע מהצורך המכריע להילחם במילה הזו, ולהפוך את המיקוד נָכוּת ל יכולות שונות.

לפעמים המאמצים האלה מרחיקים לכת מדי.

ארגונים לאומיים הולכים בחבל דק

לא הקונגרס הלאומי לתסמונת דאון או האגודה הלאומית לתסמונת דאון לא הגיבו לבקשות להערה למאמר זה על היתרונות והחסרונות של שיווק תסמונת דאון. אולי רגיש לנושא, כל אחד מהם ספג אש בתקופות שונות בגין יישום קמפיין שיווקי שלחלק מהן הרגיש מופרך, הדומה לתעמולה או פשוט לא רלוונטי.

האמת היא שכל ארגון עשה עבודה אדירה טוֹב עבור אנשים הסובלים מתסמונת דאון, ובהיסטוריה של כל ארגון, תוכנית או קמפיין צפויים להיפגע. העלאת המודעות היא צעד ראשון קריטי להתקרבות לסובלנות וקבלה. ואז, המטרה הסופית - חיבוק ההכלה, כלומר חברה שמבינה ודוגלת ב היתרונות של הכנסת אנשים עם כרומוזום נוסף לכל היבט בחיים, מבית הספר ועד המשחק ועד העבודה.

עצות מההורים

אז מה יכול ארגון תסמונת דאון ללמוד מהורים ומומחי שיווק? הטענה הראשונה שלי פשוטה - הקשיבו לנו וערבו אותנו. כמובן, אפילו "אנחנו" המלכותי יכול לחלוק על מהו מסר יעיל ומה נכלל בקטגוריה בצורה חלקה נקרא "פורנו השראה". אחרי הכל, כולנו שונים - וכמו בכל נושא, אין שתי דעות בדיוק אותו.

"אני מעריץ גדול של העלאת המודעות - ובכך, אני לא מתכוון להפוך את החברה למודעת לתסמונת דאון - אני מתכוון להפיג מיתוסים ולדוגל בהכלה, חמלה ושוויון", משתף ליסה מורגוס, שבנו, פין, סובל מתסמונת דאון.

"אני לא חובבת 'מכירה' של תסמונת דאון", היא אומרת. "אני רוצה שפין - וכל הילדים שלי - יחיו בעולם המניח שלכל אדם יש ערך מהותי כיוון שהוא חלק מהאדם משפחה, לא משנה איך הם נראים, איך הם לומדים, למה הם מסוגלים, או אפילו אם הם יהיו או לא יהיו אי פעם 'עצמאי.'"

"פורנו השראה"

ב מאמר של Bustle.com כשהיא שוקלת את הערך של תחרות רק למשתתפים עם מוגבלויות, השיחה פנתה לפורנו השראה. קארה ליבוביץ, סטודנטית בת 21 עם שיתוק מוחין, סיפרה ל- Bustle: "ציורי פורנו השראה אנשים עם מוגבלויות כבני המזל, אלה שנותרו פוליאנה-זרועים למרות כל מה שהם צָרָה. האמת היא שאין לנו מזל פחות או יותר מאשר האוכלוסייה הלא נכה. אנחנו פשוט בני אדם ".

פול ג'ונס הוא יועץ ומאמץ לשיווק סיבות הגורם בלוגים ב- Causemarketing.biz.

"הייתי פחות מודאג מהאשמה בפורנו השראה מאשר מנצל ילדים או נכים", הוא אומר. "לא כל סיבה בחוץ צריכה או רוצה לעשות שיווק, אבל אם המטרה שלך כן אז אל תנצל את האוכלוסייה שאתה משרת. כלומר, אל תעמיד אותם בסיטואציות שיפגעו או יזלזלו בהם או יגרמו להם לאבד את כבוד האדם ".

השכלה לעומת תַעֲמוּלָה

עד כמה האזור הזה סובייקטיבי? האם "כבודו" של אדם אחד הוא "ביזיון" של אדם אחר?

"תמיד לא אהבתי אישית קמפיינים שמתארים ילד או נכה באומללים דרך או נסיבות ואז הציע שזה לא היה קורה אילו רק היית עוזר, "ג'ונס אומר.

סנדרה יש שלושה ילדים עם תסמונת דאון. "... יש הבדל גדול בין חינוך להטעיה", היא אומרת. "אני חושב שהקו נמתח בין מה שהוא אמפירי לבין מה שעשוי להיחשב כרוחני.

"תכונות אישיות נופלות אי שם באזור אפור ואני חושב שזה מה שאנשים מתווכחים עליו יותר מכל. אולי מתישהו המדע יראה לנו כך או אחרת אם האישיות מונעת על ידי כרומוזומים, ובמיוחד ה -21. כאשר הגבול נחצה, הוא מדלל את המסר שאנשים הסובלים מתסמונת דאון הם יצורים שלמים רגילים בדיוק כמונו ”.

מילים חשובות

הקואליציה הבינלאומית לתסמונת דאון (IDSC) מקיימת קמפיין צילום באמצעות מדיה חברתית. באתר האינטרנט שלה, IDSC אומרת כי מטרת הקמפיין - המבקשת תמונות של יקיריהם עם תסמונת דאון - היא "להפיץ מודעות לאהובים שלנו על ידי שליחת הודעות לעולם עם כיתובים על תמונות שאתה שולח ב. "

קמפיין הצילום עורר חוסר שביעות רצון בקרב הורים לילדים עם תסמונת דאון, בדרך כלל לא בגלל התמונות אלא לעתים קרובות בגלל הניסוח הנלווה לצילום.

IDSC מסביר את התהליך. "אתה יכול לעזור לנו ליצור כיתוב, או שנעזור ליצור אחד בשבילך! … אחד העורכים שלנו ייצור איתך קשר זמן קצר לאחר שתשלח את התמונה שלך כדי לדון במילה של התמונה שלך. ”

לינדה נרגי היא מנהלת העמותה ואמא לשתי בנות עם תסמונת דאון.

"העורכים של קמפיין הצילום של IDSC עובדים כל יום מאוד מאחורי הקלעים בליווי הנהגת צה"ל", היא אומרת. "אנו עובדים בשיתוף פעולה הדוק עם המשפחה בכדי לכוון את המסר שהם רוצים להעביר לעולם על יקירם הלוקה בתסמונת דאון תוך שמירה על דעת קהילת הנכים הגדולה יותר. זה איזון עדין ".

לפעמים קנה המידה נגדם.

הבא: עוד על מסעות מודעות לתסמונת דאון