בין אם אתה מקבל אבחון טרום לידתי של תסמונת דאון או ללמוד על הכרומוזום הנוסף של ילדך לאחר הלידה, אין ספק שתתחיל לדאוג לגבי עתידו של ילדך.
הדאגה באה באופן טבעי לכל ההורים, אך עבור הורים לילדים שנולדים עם תסמונת דאון, הלחץ יכול להיות מוגבר על ידי הלא נודע. לא קיימת בדיקה שתנבא עד כמה יכול הילד שלך לתפקד.
כמובן, האמת היא של כולם העתיד אינו ידוע, אך הורים ואהובים יכולים לעשות כל כך הרבה כדי להתכונן לכך שילדים עם מוגבלויות יעברו לחיים של עצמאות.
לומדים לנשום
"כשנולד [בני] ג'ק לא יכולתי להפסיק להתמקד ולבכות על האפשרות של ניתוח לב, לוקמיה, בריונות וכל פחד אחר שידוע לאנושות", משתפת ברידג'ט מרפי.
- מדריך המעבר לתסמונת דאון מאת ג'ו אן סימונס
- מעבר דירה: מדריך משפחתי לתכנון מגורים למבוגרים עם מוגבלויות מאת דפנה קרוק-ג'ורדן וברברה ד. ג'קינים
“בעלי ביקש ממני להסכים לחכות עד שניתוח הלב, הלוקמיה והצקות אכן יקרו לפני שהתפרקתי. הוא הסכים להתפרק איתי, הוא פשוט לא רצה עד שיגיע הזמן. אנו עדיין מחכים שיתרחשו ניתוח לב, לוקמיה ובריונות ”.
כיום, ג'ק הוא סטודנט באוניברסיטה מרכזית ונבחר לתלמיד המצטיין בשנה הראשונה, הצבעה שהגיעה מכל הקמפוס כולל הסגל והצוות.
התמקדות בכישורי חיים
האמהות הוותיקות ששוחחו עם SheKnows למאמר זה הדגישו את חשיבות הטיפול בילד עם תסמונת דאון בדיוק כפי שכל הורה יתייחס לילדיו המתפתחים בדרך כלל. החל משגרות היגיינה יומיומיות ועד לימוד יצירת ארוחה בריאה ועד לידיעת כביסה, כישורי חיי היומיום חיוניים להשגת מטרה של עצמאות.
החרטה הגדולה ביותר של ברידג'ט היא לא ללמד את ג'ק על כסף בגיל מוקדם יותר. היא מפרטת שיעורים פשוטים שהורים יכולים להציג:
- קח את הילד שלך לקניות וספק את החשבונות הירוקים לתשלום עבור פריטים.
- תן לילדך לבחור ולקנות חטיפים במכולת, ואז עזור לו להבין מה הוא עשוי להחזיר אם הסכום חורג מהגבול שלו.
- התחילו תקציב בידור בתיכון ועזרו לילדכם להבין כמה להוציא וכמה צריך להחזיק במקרה של הזדמנות.
השנים הבוגרות
"המעבר לחיים בוגרים לוקח זמן לכל הצעירים", מציינת סוזנה פייטון, שבנה הבכור סובל מתסמונת דאון וכיום הוא גר באופן עצמאי עם עוד כמה חברים. "תנו להם לנסות דברים ואל תתייאשו מדי אם הם נכשלים. ובכל זאת אל תגדיר אותם להיכשל עם ציפיות לא מציאותיות ".
לאיב איסלנג יש שלושה בנים. הצעיר שלה, מתיו, בן 23 וחולה בתסמונת דאון. הוא עובד במשרה חלקית בעבודה המביאה לו שמחה ושומרת אותו פעיל. העצה של חוה להורים פשוטה. "המשך לחפש את אושרו של ילדך ועקוב אחר מה שאתה יודע עליו", היא משתפת. "יש הרבה אנשי מקצוע טובים, מורים וכו '. בחוץ, אבל אין כמוך…. אל תפחד לנסות דברים, אבל אל תהסס לחזור אחורה אם הילד שלך לא מוכן. "
"הייחודיות והנפלאות של ילדך היא דבר שאתה הכי כשיר לפקח עליו."
נקודת מבט של אח
אחיו הבכור של מתיו ג'ונתן, בן 26, מדבר על דאגותיו שלו לגבי עתידו של מאטי. "חששתי שרוב המשרות העומדות לרשות אנשים עם תסמונת דאון יהיו מונוטוניות ומשעממות מכדי לשמור על תשומת ליבו של מאטי כל היום", הוא משתף. "חששתי גם שהשלב החדש הזה של החיים ישאיר את משפחתנו שאלה בלתי נגמרת של 'מה אנחנו יכולים לעשות כדי להפוך את החיים למשמעותיים עבור מתיו?'
"מעולם לא איבדנו את התקווה שיהיה משהו למתי לעשות אחרי הלימודים. אחד השיעורים החשובים ביותר שאתה לומד כשיש לך אדם קרוב עם תסמונת דאון הוא שיש להם מקום חשוב בחברה ”.
"הודות לחוסן של הוריי, המטפלים האחרים של מתיו, וחברים ובני משפחה, מאטי חי חיים של פעילות סדורה, עבודה במשרה חלקית וזמן פנוי חשוב."
אל תתביישו מ"בית קבוצתי "
פייטון מודה כי חלק מבתי הקבוצות יכולים להיות "מקומות חסרי שמחה, שאינם נתמכים, כאשר אנשים החיים בהם אין לך משפחה לדבר עליה. " אבל היא מתעקשת שההורים לעולם לא צריכים לוותר על בחינת האפשרויות להשגה עצמאות.
"יש גם אפשרויות חדשות יותר של 'מגורים קבוצתיים' שם בחוץ", היא אומרת. "הסדר המגורים הנתמך שלנו מרגיש יותר כמו בית חברים יפהפה."
כיצד למצוא את "הבית" הנכון?
פייטון משתפת את הטיפים שלה:
- חפש כיצד תוכניות מגורים עצמאיות מוקמות על ידי ארגונים, משפחות ויחידים.
- תחשוב על הילד שלך מסוגל לחיות בנפרד ממך.
- חשוב על סוג התמיכה שתאפשר לילדך לחיות באופן עצמאי. לדוגמה, האם ילדכם יודע להתמודד עם עצמו במשך שעה אחת לבד בבית, בלעדיכם? מה צריך?
- התחל להסתכל על אפשרויות שאתה לומד עליהן.
מצא משאבים
ה הקונגרס הלאומי לתסמונת דאון (NDSC) דן בהזדמנויות תעסוקה באתר האינטרנט שלה ומעודד משפחות לפנות אישית.
"אנחנו מאוד אוהבים להתמקד בפרט ולעזור למשפחות לקבוע מהן האפשרויות הנכונות לכל אדם", אומרת סו ג'ו, מנהלת תקשורת ב- NDSC. "לכן, אנו מעודדים משפחות לפנות ל- NDSC (בדוא"ל, בטלפון) עם שאלותיהם האישיות, כדי שנוכל לדבר על המצב שלהן ולתת הצעות. למרבה הצער, אנשים פשוט לא מודעים לאפשרויות שיש ".
Peyton מציעה משאבים נוספים:
- התיידד והכיר את הקהילה שלך של משפחות אחרות שחולקות עניין בתמיכה לאנשים עם צרכים מיוחדים
- חפש ארגון מוגדר כמו קבוצת תמיכה בתסמונת דאון - הן NDSC והן החברה הלאומית לתסמונת דאון יכול לחבר משפחות עם שותפים מקומיים
- איש קשר הקשת
- להסתבך עם אולימפיאדה מיוחדת
"הקהילות האלה מספקות הרבה רעיונות ותחומי עניין ככל שהילד שלך גדל", אומר פייטון. מעל לכל, היא מייעצת לקחת צעד אחורה מהריגמרול היומי של טיפולים ופעילויות מסודרות.
"תהנו מהדמות ומהעוצמות שיש לילד שלכם בעצמו", היא אומרת. "אל תרגיש שאתה צריך ללמד כל רגע ביום. גלה, לאט לאט, כיצד להקשיב גם למה שחשוב לילדך, כיוון שכאשר הם מבוגרים צעירים משהו שבאמת עוזר לעבודה לעצמאות המותאמת להנאתם ולמטרותיהם (לא שלך)."
קרא עוד על צרכים מיוחדים
הורים לילדים עם מוגבלות מתאימים תוכניות חינוך
מדיה חברתית: עזרה להורים לילדים עם צרכים מיוחדים
מעבר למודעות לאוטיזם: הסברת אוטיזם לילדכם
