אלרגיה?
לחברה של ג'ני היו בעיות עם אלרגיה למזון עם בתה והציע לה לנהל יומן מזון כדי לבדוק אם יש דפוסים שהיא יכולה לזהות עם מה שאכל ריצ'רד והתסמינים שלו. עד מהרה היא הצליחה להצביע על חיטה כאשמה אפשרית, למרות שבאותה עת לא היה לה ידע מחלת צליאק והניח שאולי הוא סובל מאלרגיה לחיטה.
מחלת הצליאק, כפי שג'ני יודעת כיום, אינה אלרגיה - במקום זאת, זוהי מחלה אוטואימונית בה הגוף של הנגוע האדם יוצר נוגדנים, וכאשר גלוטן נבלע הוא תוקף ופוגע במיקרווילי בקיבה ובקטנים קְרָבַיִם. אותם מיקרווילי הם חשובים מכיוון שהם הדרך שבה אנו סופגים חומרים מזינים, ואם הם ניזוקים, הם יכולים לגרום לעולם לפגוע בגוף האדם. עם זאת, מכיוון שג'ני יצרה את הקשר בין בליעת חיטה לתסמינים של ריצ'רד, היא חשבה שזה המקום הטוב ביותר להתחיל בו.
התשובה
ג'ני החליטה להסיר חיטה מהתזונה של ריצ'רד למשך שבוע כדי לראות מה קרה. ללכת בלי חיטה לא יזיק לו, ואם זו הבעיה, תהיה לה תשובה. "תוך 48 שעות נולד לי ילד אחר לגמרי", נזכרה בשמחה. "מצב הרוח שלו נעלם, הוא היה מסוגל להתמקד ולשחק עם צעצועים (במקום לזרוק הכל כל הזמן), הפריחה שלו נעלמה לחלוטין והכי חשוב הוא פשוט נראה מאושר יותר!"
זמן קצר לאחר מכן, היא לקחה אותו לאלרגולוג לבדיקת אלרגיה לחיטה, והתבלבלה מעט כשהיא חזרה שלילית. עם זאת, זה שלח אותה למשימת מחקר כדי לברר מה התשובה האמיתית. "כשהבדיקות שלו חזרו שליליות לחיטה התחלתי לעשות מחקר משלי ונתקלתי בצליאק", שיתפה. "כל כך הרבה סימפטומים שלו נרשמו תחת זה - ודברים התחילו סוף סוף להיות הגיוניים."
מאז, היא הסירה 100 אחוז מהגלוטן מהתזונה של ריצ'רד. גלוטן אינו נמצא רק בחיטה - הוא קיים גם בשעורה ובשיפון, והוא קיים גם במרכיבים שאינם ברורים מאליהם. הגלוטן הנסתר הזה יכול להוות בעיה של ממש, ולכן ג'ני ואמהות אחרות עם ילדים צליאק עושות הרבה מחקר לפני להציע אוכל לילדיהם, לעתים קרובות ליצור קשר עם החברה כדי לוודא שאין זיהום צולב במהלך הפקה.
אבחון רשמי
על מנת לאבחן את מחלת הצליאק, בדרך כלל אנשים בודקים בדיקת דם לצורך בדיקת קיומם של הנוגדנים, ואם אלה מוגבהים, הם מופנים להיקף GI עליון לביופסיה של רירית הקיבה והחלק הראשון של הקטנה מְעִי. הדגימות נבדקות במיקרוסקופ, ובנוכחות מיקרווילי בוטה או מופחת, ניתן לבצע את האבחנה.
עם זאת, עליך לצרוך גלוטן באופן קבוע על מנת שהבדיקה תהיה מדויקת. הסרת גלוטן מתזונה של חולה צליאק תהפוך לחלוטין את תסמיני המחלה, והמיקרווילי יתקן את עצמו והנוגדנים ייעלמו.
במקרה של ריצ'רד, הוא כבר ירד מגלוטן והחלים, וגם בדיקת הדם וגם הביופסיה לא יהיו מדויקים בנקודת זמן זו. רופא הילדים שלו הסכים כי סביר להניח שהוא סובל מחולי צליאק ורצה לבצע את בדיקת הדם, אך עליך להחזיק גלוטן במערכת למשך שבועיים לפחות. "לא יכולתי לסבול אותו בעינוי הזה," הסבירה. "אצטרך להוציא אותו מבית הספר כיוון שהתסמינים שלו כה חמורים כשהוא מתאושש. בשלב זה הוא כל כך רגיש לגלוטן עד שהוא מקבל כאבי בטן עזים ובעיות מעיים והנוירלגיה ההיקפית שלו מתלקחת עם זיהום צולב קל אפילו. אני באמת חושב שזה יהיה אכזרי מצידי לאלץ אותו לצרוך כל כמות של גלוטן רק כדי שיוכל להיבדק ".
מה העתיד צופן
ג'ני אמרה שהיא תשאיר את זה לריצ'רד אם ייבדק או לא. "הוא יודע מה קורה לו כשהוא אוכל גלוטן והוא מכיר את הסימפטומים שלו", שיתפה. "ככל שהוא מתבגר, ייתכן שתרצה לקבל תשובה חד משמעית בנוגע לצליאק. אם הוא מוכן לעבור את העינויים של אכילת גלוטן במשך שבועיים או יותר לצורך בדיקת הדם אז אני אתמוך בו בנושא. אבל בשלב זה זה לא משהו שאני מרגיש צורך לעשות. גם אני וגם רופא הילדים שלו מאמינים שיש לו צליאק, בשל ריבוי הסימפטומים שלו. בין אם זה בעצם צליאק ובין אם זה רק אי סבילות לגלוטן חמורה, הפתרון זהה-להיות ללא מאה אחוז גלוטן ”.
המודעות למחלת הצליאק גדלה עם כל שנה שחולפת, ולכן ג'ני מקווה שהיא נבדקה בתדירות גבוהה יותר מאשר בעבר. היא מציעה לבדוק את הילד שלך ברגע שאתה חושד במחלת הצליאק במקום להוריד אותו קודם מהגלוטן. התסמינים משתנים מאדם לאדם, ולא לכולם יהיו כל התסמינים (לחלקם אולי יש רק אחד או שניים).
עם זאת, כמה תסמינים שכיחים לחפש הם כאבי בטן, שלשולים או עצירות, ירידה במשקל, אנמיה, פריחה בעור, אמייל. פגיעה, כאבי פרקים, עקצוצים באצבעות ובהונות, כאבי ראש, עייפות, הפרעות קשב וריכוז, לקויות למידה וחוסר שרירים תֵאוּם. אך זכור כי אין שתי אבחנות צליאק הדומות, כך שאולי לך או לילדך לא יהיו הרבה מאוד מהתסמינים המדויקים הללו.
ג'ני מרגישה, לאור המידע שהיה לה אז, כי המסלול שעשתה עם ריצ'רד היה הטוב ביותר עבור משפחתה, אך היא מקווה כי יותר רופאים והורים חושדים במחלת הצליאק מוקדם יותר, כך שהם לא צריכים לדאוג לחזור על גלוטן כדי לקבל סופית תשובה.
"דבר עם רופא הילדים שלך," היא דחקה. "אם נראה שהרופא של ילדך אינו יודע הרבה על צליאק או שהוא פשוט מסלק אותך, מצא אחד אחר שיקשיב לך."
אמהות מדהימות יותר
איך גילינו שלבת שלי יש צליאק
הריון התאומים המסוכן והנדיר שלי
אמא מתמודדת עם כפילות גנטית בעצמה, ילדים
