מדוע רופאים חכמים משתמשים בדיבור בורה? - היא יודעת

כאשר ספורטאי מקצועי זרק את המילה R בראיון רגשי לאחר אירוע, ה- צרכים מיוחדים הקהילה הגיבה במהירות ובעוצמה. הספורטאי מיהר להתנצל באמצעות טוויטר, והאירוע התפוגג מהר מזיכרונות האוהדים.

סיפור קשור. צוות זה של אם ובת מנסה ליצור היסטוריה באליפות העולם באיירונמן

אבל חברה בכירה בקהילה הרפואית, כתבת הרפואה של חדשות NBC ד"ר ננסי סניידרמן, קיבלה תגובה שונה וארוכה יותר לאחר שהתייחסה לילדים עם תסמונת דאון (Ds) כ"תינוקות דאון "במהלך א היום קטע הצגה.

האם החברה צריכה להחזיק את אנשי המקצוע הרפואיים ברמה גבוהה יותר בכל הנוגע לשפה?

בסומק ראשון, המילה R gaffe נראית פוגענית יותר, אך המבקרים אומרים שהניסיון והנראות של סניידרמן דורשים ממנה לאמץ שפה ראשונה לאנשים מודרניים. בנוסף, המצב הכרומוזומלי הוא תסמונת דאון (לא תסמונת דאון), על שם הרופא הבריטי שגילה אותה, ג'ון לנגדון היידון דאון.

ד"ר סניידרמן לא נענה לבקשות להערה על הסיפור הזה.

אנשים-שפה ראשונה

הקהילה לצרכים מיוחדים דוגלת בשפה ראשונה של אנשים, אשר נועדה להעמיד אדם לפני מצבו הרפואי (למשל, ילד עם תסמונת דאון לעומת. ילד למטה).

"אני חושב שזה עניין גדול!" אומרת בת ', שיש לה ילד עם Ds. "הרפואה המודרנית צריכה לבוא עם טכנולוגיה מודרנית ו הדיבור המודרני. "

ד"ר בריאן סקוטקו הוא מנהל משותף של תוכנית תסמונת דאון בבית החולים הכללי במסצ'וסטס ויש לו הקדיש חלק ניכר מחייו לחקר תסמונת דאון ולסנגור לאנשים הסובלים ממחלת דאון תִסמוֹנֶת. הקריירה שלו כרופא יחד עם חוויותיו שגדלו עם אחות הלוקה בתסמונת דאון מציעה נקודת מבט ייחודית ורבת פנים.

"ברפואה, השפה שלנו לפעמים חזקה יותר מהמרשמים שלנו", מציין ד"ר סקוטקו. "על כל הרופאים מוטלת החובה להקשיב למטופלים שלהם. עדכון המינוח שלנו בכדי לדאוג לדאגות המטופלים חשוב לא פחות ממודרניזציה של משרדי הרפואה שלנו עם המכשירים הקליניים העדכניים ביותר ".

קראו כיצד אנשים עם מוגבלויות מעודדים "שפה ראשונה לאנשים" >>

סדרי עדיפויות: מיומן לעומת הֲבָנָה?

לאשלי יש ילד עם Ds ואומר שזה עשוי להגיע להחלטה אם אתה מעדיף להפקיד את שלך ילד לרופא בעל כישורים וניסיון טובים יותר או לרופא עם מיטת המיטה הטובה ביותר דֶרֶך.

"כאחות אני מוכן לקבל שיטה גרועה ליד המיטה [אם זה אומר] [רופא] גדול יותר עבור הילד. זה אולי יישמע מטורף... אבל זה מה שזה ", היא אומרת.

חלק מההורים מדווחים שהם מרגישים מוטרדים על ידי רופאים שומעים שמשתמשים במונח "ילדים של דאון" או "דאון" בעת אמירה כללית על אנשים הסובלים מתסמונת דאון.

"הלוואי שכולם יבינו שכל ילד שונה, נכות או לא", מתחנן ברנדי. "רק בגלל שלבת שלי יש Ds, היא לא ספר לימוד והיא לא בדיוק כמו כולם."

שרה חולקת חוויה חיובית, כאשר רופא הריאות הילדים של בנה "הנחה הצהרה כללית על ילדים עם Ds באומרו, 'אני הולך להצהיר על ילדים עם תסמונת דאון. כדי להסביר טוב יותר את המצב xyz אבל אל תחשוב שאני מסתכל על [הבן שלך] כחלק מקבוצה - הוא אינדיבידואל ואני אתייחס אליו כיחיד. 'אז כן, הרופאים צריכים לדעת טוב יותר! "

עבור ד"ר סקוטקו, השפה הראשונה של אנשים אינה עוסקת בלהיות פוליטיקלי קורקט. “אני משתמש בשפה כי המטופלים שלי אומרים לי שזה הדבר המכבד. חולים עם תסמונת דאון ולקויות שכליות אחרות אומרים בעקביות שהם אנשים ראשונים. הם לא תוויות. הם אינם אבחונים. הם אינם מונחים רפואיים שלצערנו הפכו לסלנג פופולרי ".

לא כל ההורים נעלבים

אך לא כל ההורים נעלבים כאשר איש מקצוע רפואי משתמש בשפה מיושנת.

"נראה לי, אנשים קצת רגישים מדי", אומר פול, שבתו בת 10 חודשים סובלת מתסמונת דאון. הוא טוען כי על ידי קבלת תאריכים וקבוצות מסווגים (למשל, יום המודעות העולמי לתסמונת דאון, החברה הלאומית לתסמונת דאון), אנו בעצם מאשרים את הסיווג.

"אני לא רואה ב'מטה 'תואר שלילי", הוא מוסיף. "זה מאפיין של [הבת] שלנו, ממש כאילו היא בלונדינית או שמנמנה."

אל תנשוך את היד ש... מטפלת בילד שלך?

הורים שמרגיזים את עצמם משפתו של איש מקצוע רפואי עלולים להימנע מלדבר בגלל הקשר כרופא וכמטופל.

כשבנה של ג'ן היה ביחידה לטיפול נמרץ ילדים (PICU) לאחר ניתוח לב, היא אומרת שרופא מטפל כינה אותו "דאון".

"לא אמרתי כלום כי תמיד אמרו לי שאתה לא מעצבן את האנשים ב- PICU שמטפלים בילדים שלך", מסבירה ג'ן.

ד"ר סקוטקו ממליץ על גישה מדודה כאשר מגיבים לשפה מיושנת.

"אם איש מקצוע מעולם לא שמע על אנשים-שפה ראשונה בעבר, אני חושב שעלינו לתת להם הפסקה אם הכוונה שלהם לא הייתה לפגוע.

"עם זאת, לאחר שרופא התחנך לגבי המינוח המועדף, אני חושב שיש להם חובה לעדכן את אוצר המילים שלהם מתוך כבוד למטופלים שלנו", הוא מוסיף.

הכל על ההקשר

סנדי מביטה בהקשר של דברי אנשים. "אני לא אחת שנפגעת מרוב", היא משתפת. "כאחות, אני אשם בשפה 'אנשים-שנייה'" כגון 'חולי סוכרת' או 'אלכוהוליסט'.

"אבל עכשיו, כשאני בצד הזה של הסיפור [על ידי ילד עם תסמונת דאון], אני עובד קשה כדי לבצע את השינוי הזה בתוך עצמי ועם הסובבים אותי. אני חושב שאנחנו צריכים לזכור שרובנו (אם לא כולם) היינו משתמשים באותם הפניות אלמלא העובדה שעכשיו אנחנו בצד הזה ".

ג'ן מציעה שרופאים ימהרו לראות מספר מטופלים, ואמירת "דאון" לוקחת פחות זמן מ"ילדים עם דאון " תִסמוֹנֶת." אבל היא מודה שאנשי רפואה שקיבלו הכשרה נוספת צריכים להיות מודעים יותר לאנשים קודם כל שפה.

למייגן יש ילד הסובל מתסמונת דאון ואומרת כי אנשי מקצוע רפואיים מחזיקים ברמה גבוהה יותר.

"מבחינתי, זו אחריותך כרופא להישאר מעודכן במחקר העדכני ביותר, וידיעת השפה והמינוח המתאימים לשימוש כשמדברים על הילד שלי היא חלק מזה.

"אם אתה לא יכול לעשות את זה, אז על מה אתה מתרפק?"

עוד על תסמונת דאון

סרט ללא מטרות רווח הופך את המצלמה לבני נוער הסובלים מתסמונת דאון
מה אחים בלי תסמונת דאון חושבים
כיצד לדבר עם בני גילך על תסמונת דאון