סוזן ביגר יודעת כמה חשוב לא להזיע בדברים הקטנים: בנה הבכור, איידן, אובחן כחולה, מצב מסכן חיים שנקרא סיסטיק פיברוזיס (CF) כתינוק והרופאים ניבאו שהוא לא יחיה אחרי גיל 30 יום הולדת.
כאשר ילדה השני, אוליבר, נולד גם הוא עם CF, סוזן - כיום אמא לשלושה בנים בני 18, 15 ו -11 - הלכה מ אמא רגילה מתלבטת על דאגות יומיומיות וחסרות משמעות לגבי מצב "צריך להבין איך לשמור על הילדים בחיים".
"המפתח לניהול מחלה זו הוא הגנה על הריאות שלהם מפני זיהום", אומרת סוזן. "למרבה המזל, הילדים שלנו הצליחו ממש טוב, אבל זו דרך קשה בכל זאת."
בספר זיכרונותיה החדש, הפוך למטה, היא מדברת על חיים עם מחלה קשה, התגמול והתסכול של ההורות והעבודה הקשה להחייאת נישואין.
לרגל השקת ספרה, סוזן משתפת עם SheKnows אוסטרליה כמה מהדברים שלמדה במהלך 18 השנים האחרונות כהורה לילדים חולים כרוניים.
1. חשוב להתמקד בדברים החשובים
"כאשר איידן ואוליבר היו צעירים, הם גידלו כמה חיידקים מגעילים בריאותיהם, והכניסו אותם לבית החולים למשך שבועיים. ככל האפשר, כל המשפחה חנתה איתם שם. עשינו סודוקוס, בנינו לגו, שיחקנו בדיחות מעשיות, הכנו פופקורן והתכרבלנו על המיטות וצפינו בסרטים. המטרה היחידה שלנו הייתה לעזור להם להחלים. בסוף שבועיים הבנו שהשתנינו. למדנו את היכולת להתרכז בדברים החשובים. יש אינספור דברים מעצבנים ומלחיצים מדי יום. כמו תעבורה. ודואר זבל. ועובדים בזמנים. החיים עם מצב בריאותי שלעולם לא מוותר לימדו אותי להתמקד במה שחשוב ולא להינתק ממה שלא. "
מה לעשות אם הילד שלך מתקשה למצוא חברים >>
2. אופטימיות היא נותנת חיים
"לאחר האבחנה של איידן, הצוות הרפואי אמר שהוא עשוי לחיות 30 שנה. הייתי משותק מהפרוגנוזה הנוראה, הרגשתי כועס וחסר אונים. אבל בעלי, דריל, היה אופטימי. בתחילה כעסתי עליו, מתוך אמונה שהוא לא מציאותי. אבל עם הזמן הבנתי שכעס ושליליות לא יעזרו, וגם לא פשוט לקבל פרוגנוזה עגומה. אז התחלתי להתמקד בסיפורי החדשות הטובות, מתוך אמונה שאין סיבה שאיידן לא יכול לעשות טוב או טוב יותר. שמונה עשרה שנים לאחר מכן, הוא (ואוליבר) חרגו עד כה מכל סיפור חדשות טובות ששמענו, והכי חשוב, כולנו למדנו שחיים אופטימיים זה בריא ".
3. אני חייב להוביל לדוגמא
"'עשה כמוני, לא כפי שאני אומר' הוא עיקרון שאיננו יכולים לחיות בלעדיו במשפחתנו. לפני עשר שנים, הפכתי מודע באופן חד לחשיבות של פעילות אירובית להגנה על ריאות ילדינו. רצינו שהם ירוצו, ישחקו כדורגל, ישחו, טרמפולינה. ידענו שאם נישאר על הספה עם קולה וצ'יפס חם, הם לא יזנקו. אז התחלנו להתאמן ביחד. כעת, איידן ואוליבר הם ספורטאים מחויבים, רצים, משחקים כדורעף, הוקי וכמעט כל משחק אחר שהם יכולים. בשנה שעברה רץ איידן 3,000 קילומטרים (ממוצע של 10 קילומטרים ביום). פעולות מדברות חזק יותר ממילים. "
4. יש כוח במספרים; לקבל את התמיכה שאני צריך
"לפני מספר שנים אובחן אוליבר כסיבוך חמור. אמרו לנו החדשות ההרסניות שזה קבוע. אך זמן קצר לאחר מכן, אנדריאה, אימא לילדה עם CF, הסבירה כי בתה פיתחה את אותה הבעיה בגיל ההתבגרות, אך כעת נרפאה. הרופאים הכחישו כי הדבר אפשרי. דבקנו בניסיון החי של אנדראה ועבדנו קשה כדי לשפר את אוליבר. בסופו של דבר, הוא גם ניצח אותו. מאז, אני מסתמך יותר ויותר על קהילת החברים שחיים גם הם עם מחלה; הם צוות התמיכה שלי. אנו חולקים זה את זה בשמחות ובצערם ונושאים את המשקל ביחד ".
5. אני חייב להשתמש בקול שלי בעד טיפול הטוב ביותר בילדי
"איידן היה בן חודשיים בערך כשסוף סוף הרמתי טלפון, רועד ומיוזע, והתקשרתי לרופא שלו. 'אני מצטער להטריד אותך', אמרתי, 'אני יודע שאני לא רופא, אבל אני באמת חושב שאיידאן צריך להיות בבית החולים. הוא גווע ברעב. ’הוא ירד במשקל במשך שבועות ושקל באותה תקופה רק שני קילו. הייתה הפסקה ארוכה. 'בסדר, הכנס אותו. אני אביא לו מיטה. ’כעבור שבוע הוא השתחרר, לאחר שעלה כמעט 50 אחוז ממשקל גופו. ולמדתי את העוצמה והחשיבות של הקול שלי להגן על הילד שלי ולהשיג לו את מה שהוא צריך ".
יותר הורות
הקשר בין לחץ הריון לאסטמה
7 סיבות מדוע אינך הורה חרא
הקשר בין אחים לא מתחזק הרבה יותר מזה (VIDEO)
