יש האומרים לדבר על חבריו לכיתה של בני והוריהם על תסמונת דאון הוא רק מאיר את ההבדלים שלו במקום לעזור לו להשתייך. אני לא מסכים. אני מאמין שהבנת ההבדלים זה בזה היא הצעד הראשון לקראת אימוץם.
הבן שלי סובל מתסמונת דאון. רוב האנשים יכולים פשוט להסתכל על צ'רלי ולזהות את האבחנה שלו. כמו כן, בעלי ואני צריכים רק להעיף מבט במישהו עם תסמונת דאון כדי לדעת שיש לו גם את הכרומוזום הקטן הזה.
ההכרה המיידית הזו די מגניבה, בכנות. אתה יודע איך בעלי הארלי דוידסון מנופפים זה לזה כלאחר יד? אני מרגיש שלקהילת תסמונת דאון יש חילופי דברים דומים. אנו חולקים חיוכים יודעים. "הייתי במסע שלך," חיוך מתמשך עשוי לומר. או, "זה נהיה יותר קל, תשארו שם," מהנהון עדין ומצמצם. הקשרים האלה מרגישים מיוחדים. ליבנו מתנפח עוד קצת.
אבל ההכרה המיידית הזו מכבידה גם על ליבי כי לפעמים אני מאחל להבדל בלתי נראה שייתן לאנשים זמן לראות צ'ארלי למי שהוא: ילד קטן חכם, יוצא, מצחיק שיכול לצעוק עם הטובים שבהם ואשר המילה הראשונה שלו, "לא!" נשאר שלו אהוב.
חשבתי הרבה כיצד נחבק את הגן ואת בית הספר החדש כשהוא יסיים את תקופת הקדם-ק '. המקום בו הוא הולך לגן יהיה בית הספר שלו למשך מספר שנים. הוא יהיה סביב ילדים גדולים יותר וקהילה חדשה לגמרי של הורים ומחנכים. זו הזדמנות אדירה.
קרדיט צילום: ג'רמי וואלאס
אז הנה התוכנית שלי: אשאל את המורה שלו אם נוכל לשלוח משהו (מכתב, ויזואלי הכולל תרשים של חטיפים אהובים ויחס מיץ-מים מועדף-הכל משהו שאמציא אותו בקיץ הבא) הביתה לכל משפחתו של כל כיתה להציג צ'ארלי.
אעשה גם עותקים לכל איש צוות בית הספר שעובד עם צ'ארלי בקבוצה או אחד על אחד.
מלבד אזכור הקופים, הוויגלס והסימן שלו לאחותו, "ערכת צ'ארלי" תכלול תסמונת דאון 101. זה לא נועד להציף את ההורים במדע אלא לכסות כמה שאלות בסיסיות (למשל, זה לא מדבק; מִכלָלָה? למה, כן, אנחנו מסתכלים על אוניברסיטת מזרח קרוליינה).
המטרה? התקדמו מהססנות והתקרבו לתאריכי משחק.
יש אנשים שנרתעים מהרעיון. "אתה מצביע על הבדל," יש האומרים. "למה למשוך תשומת לב כשאתה מתחנן להכללה וקבלה?"
אני מבין את הנקודות האלה.
הנה העניין: צ'ארלי הוא שונה. אני אוהב כל חלק ממנו, ואני רוצה שאחרים יכירו אותו ויאהבו גם אותו.
קרדיט צילום: סטפני סטום
אבל אני גם יודע שרוב ההורים לילדים טיפוסיים יראו תחילה את ההבדל של צ'ארלי לפני שהם מסתכלים על פניו. לא חינוך כפתור קדימה קדימה לתהליך זה?
הגישה שלי היא לחנך אותם כי אני יודע שילד לומד איך להתייחס לעולם ולהגיב על הניואנסים שלו מהוריו - לטוב ולרע. אם אוכל להפיל מחסום ידע כדי לעזור להורים לענות על שאלות ילדיהם או להכיר להם אמפתיה, אז כן, אנחנו. יא, צ'ארלי.
כרומוזום נוסף פירושו שדברים מסוימים קורים בהדרגה יותר מאחרים עבור צ'ארלי - אך הוא עדיין ילד יפה, מענג ומעוצב. התוצאה הסופית היא עדיין אישיות ענקית להוטה לשחק עם הילד שלך, ללמוד מהילד שלך ו - כן, לסמוך על זה - ללמד את הילד שלך דבר או שניים.
עכשיו, מה גורם שֶׁלְךָ ילד מדהים?
עוד על תסמונת דאון
כיצד לדבר עם בני גילך על תסמונת דאון
תפיסות מוטעות מסוכנות לגבי תסמונת דאון והפלה
הודעות לידה לילדים עם צרכים מיוחדים
