אם אתה או מישהו שאתה אוהב חי עם מחלה בלתי נראית, רוב הסיכויים שאתה לא צריך אף אחד שיגיד לך שזה יכול לגבות מחיר מהנפש שלך באותה מידה שהיא גורמת לגוף שלך. ולגבי הערך 1.5 מיליון אנשים החיים עם דלקת מפרקים שגרונית (RA) בארה"ב, עם 71 אנשים מכל 100,000 מאובחנים מדי שנה, פערי הידע וההבנה לגבי המצב מהציבור הרחב יכולים בהחלט לתרום לאותו כאב ואי נוחות נוספים ומיותר.
כי, תראה: לאף אחד לעולם לא יהיו המילים הנכונות 100 אחוז מהזמן כדי לטפל בכאב שיש למישהו עם RA - גם כשאנחנו מסתכלים על תמיכה בין עמיתים - כי לכל אדם ולכל גוף יש צרכים שונים, רמות כאב ו חוויות. עם זאת, ישנם כמה פריטי פרי נמוך שאתה יכול להסיר מרפרטואר השיחה שלך כשאתה מדבר עם מישהו לחיות עם המצב הזה כדי להקל רק מעט מהלחץ ולהעלות את היכולת שלך להיות חלק אמיתי מהתמיכה שלהם מערכת.
אז קדימה, המשך לקרוא עבור כמה דברים שאתה יכול פשוט לֹא אמור לחברך או לאהובך שחי עם RA:
'ניסית [הכנס פעילות, תרופה או תוסף]?'
אנשים בעלי כוונות טובות נופלים לעתים קרובות במלכודת הזו כשהם מדברים עם אנשים עם מחלות או מצבים כרוניים (החל מ-RA ועד דברים כמו דיכאון או חרדה). זה בא ממקום של טוב לב ונדיבות לעתים קרובות יותר מאשר לא, אבל הכוונה הזו לא שוללת את העובדה שמישהו שהוא לא הרופא שלך הניסיון להציע עצות רפואיות לא רצויות הוא מצב מאוד לא נוח עבור מישהו שנמצא במסע שלו להתמודדות עם מצב.
כלל אצבע טוב הוא להקשיב באמת, באמת לאדם שאתה מדבר איתו או מנסה לתמוך בו. ביקשו את המלצתכם לשיעור יוגה נגיש או מפיץ שמנים אתריים? אז בכל האמצעים, הציעו את מחשבותיכם ושני סנט בחופשיות. אם הם לא עשו זאת וזו פשוט התגובה שלך לכאב או אי הנוחות שלהם, אולי תנסח מחדש ותנסה לשאול מה הם צריכים או אם יש משהו שספקי שירותי הבריאות שלהם המליצו להם שהם מקווים לְנַסוֹת. ותנסו להבין שבבסיסו, הבריאות שלהם אינה עניינו של אף אחד אלא שלהם ושאינכם זכאים למידע הזה.
'הגוף של כולם כואב לפעמים'.
זה יכול להיות נפוץ מאוד לרצות להתייחס למישהו שסומך עליך על הכאב שלו - ומכיר במצבים דומים (כמו מחלה או כאב כרוני) שאתה או מישהו אחר שאתה אוהב חווים יכול, מדי פעם, להיות דרך להבטיח שיקירך יודע שאתה מקבל זאת. אבל זה סופר חשוב לזכור שהחוויה של כל אדם היא ייחודית (לכן ייתכן שהמצב של דודה/בת דוד/אח שלך לא יתאים) ושאתה לא רוצה לפטור את שלהם כמשהו ש"כולם עוברים" או לרמוז שהם לא מטפלים בזה כמו שצריך לִהיוֹת.
והדבר האחרון שאתה רוצה לעשות הוא להשוות משהו קיצוני כמו הכאב של RA לזמן שבו ישנת על הקרקע בקמפינג או שיפצת את הגב שלך לפני כמה ימים. זו לא האמירה התומכת שאתה חושב שהיא.
וטיפ בעד: אל תמליצו להם פשוט לקחת משכך כאבים OTC. הם לגמרי מיצו את השדרה הזאת, אני מבטיח לך.
'אתה צעיר מדי בשביל להיות RA'
למיתוסים על מצבים שונים יש תמיד דרך לחזור ולפגוע באנשים החיים איתם וברעיון שדלקת מפרקים שגרונית היא פשוט מחלה של "אדם זקן" ולא מצב אוטואימוני מורכב יותר היא מחלה שיכולה לפגוע בעקביות באנשים שחיים איתה יותר מכל גילאים.
על פי מרכזים לבקרת מחלות ומניעתן (CDC), 54 אנשים באנשים בארה"ב סובלים מצורה אחת של דלקת פרקים - ורק כשליש מאותם אנשים הם אלה שמקבלים אבחנה מאוחרת יותר בחיים. עבור חולי RA, התקופה השכיחה ביותר להופעת תסמינים היא בין הגילאים 30 עד 50, על פי הקולג' האמריקאי לראומטולוגיה אך ייתכן מאוד (אם נדיר יותר) שאדם יאובחן מוקדם יותר.
לא לחזור על עצמי, אבל תרגול ממש טוב כאן (ו פחות או יותר תמיד) זה להאמין לאנשים לגבי התנאים שלהם ולא לנסות ולהתווכח איתם על זה או לטעון שהם לא מכירים את גופם.
'אתה לא תראה חוֹלֶה!‘
זה יכול להרגיש מטריף עמוק עבור מישהו שחי בגוף שמתמודד עם הכאב ואי הנוחות שמגיעים עם RA - בגלל הבלתי נראה אופי מחלתם יכול לעתים קרובות להשאיר אותם עם עבודה חלקית לא רצויה לשכנע אנשים אחרים שהכאב שלהם וחוויותיהם הם אמיתי.
אם אתה מכיר או אוהב מישהו עם RA או כל מצב כרוני, זה יכול להועיל לו באמת להסיר את האחריות הזו מהצלחת שלהם על ידי קבלתם והאמונה בהם כשהם פותחים בפניכם לגבי מצבם או כל התאמות שהם עשויים צוֹרֶך. זה לא המקום שלך לשחק בלש בריאות וגוף עם ניסיון חי של מישהו וזה יכול לעשות פלאים למערכות היחסים שלך עם אנשים כאשר אתה מבלה פחות זמן בניסיון לחקור אותם על המציאות שלהם ועושה יותר בניסיון לתמוך בהם באהבה ובאהבה אֶמפַּתִיָה.
ובסופו של דבר, אל תפחד שאין לך 'כלום' להגיד...
פחות "אל תעשה" ויותר טייק אווי טוב לכל סוג של שיחה עם מישהו שהולך דרך חוויה שאינך יכול להבין עד הסוף: לא צפויות לך תשובות או פתרונות עבורה אוֹתָם. בשביל זה יש להם רופאים.
אולי אתה תופס את המילים האלה או את האנרגיה של "תן לי לתקן את זה" מתוך צורך להרגיש פחות חסר אונים ורצון לעמוד לצד חברך או אהובך, אבל זה באמת בסדר לשחרר את זה. במקום זאת, מה שאתה יכול לעשות הוא פשוט לומר "אני מצטער שאתה כואב" או, אם אתה קרוב מספיק, לשאול אם יש משהו ספציפי שאתה יכול לעשות כדי לעזור להם כשהם חווים תסמינים קיצוניים יותר או אם יש משהו שאתה יכול לַעֲשׂוֹת. גם אם התשובה היא רק להקשיב להם ולהזדהות, זה עדיין דבר כל כך יקר שאתה יכול להציע לאדם אחר.
