הבן השני שלי, ווקר, בן שש. כמו רוב הילדים בגילו, הוא אוהב לשחק העמדת פנים, באמצעות האייפד שלו, ולהיות בחוץ, במיוחד אם יש מים מעורבים. הוא הוא לא מעריץ גדול של ירקות, אבל הוא יכול לשים חצי ליטר שלם של אוכמניות. חסרות לו צרור שיניים, רגליו מתארכות ורזות יותר מרגע לרגע, והוא יוצא מנעליים כהרף עין.
הוא מאוד דומה לילד הטיפוסי שלך בן שש כיתה א סטודנט במובנים רבים, אבל הילד שלי אוטיסט. כשהוא עוד לא היה בן שלוש, קיבלנו את האבחנה הרשמית שלו אוֹטִיזְם הפרעת הספקטרום, ויצאנו למסע מאוד תכליתי כדי לעזור לו להיות כמה שיותר מאושר ומוצלח מבלי לנסות אף פעם לדכא את המוזרויות האוטיסטיות שגורמות לווקר, הֲלִיכוֹן.
שלוש שנים מאוחר יותר, הוא ממש הילד הכי מגניב עלי אדמות. אני יודע שתחשוב שאני משוחד, אבל אני חושב שאני צודק בעניין הזה. הוא פשוט מוזר, שמח ומוזר במובנים הטובים ביותר, ואני מעיזה כל אחד לפגוש אותו ולא רק להעריץ אותו. הוא קל בצורת אדם. קרן שמש חיה. הוא גם כאב ענק בישבן, כמו שכל הילדים זכאים להיות.
אני יודע שכשזה מגיע לווקר ועמיתיו הנוירוטיפיים, יש להם כל כך הרבה יותר קווי דמיון מאשר הבדלים.
אבל זה בגלל שאני מבין באוטיזם. אני יודע שלהיות אוטיסט אומר דברים רבים ושונים עבור אנשים שונים, והידיעה שווקר הוא אוטיסט לא אומרת לך כמעט כלום עליו. אתה עדיין צריך להכיר אותו, בדיוק כמו כל ילד נוירוטיפי. כשתעשה זאת, תגלה שהוא מכיל יקום של פוטנציאל, ורק התחלנו לגרד את פני השטח של כמה מדהים הוא הולך להיות. (מעניין, כי הוא כבר כל כך מדהים!)
למרבה הצער, הרבה אנשים שומעים את העולם "אוטיזם" ומתחילים מיד להשתמש בהבנתם המוגבלת של הספקטרום כדי להניח הנחות ושיפוטים. הם חושבים על אוטיסטים כעל קבוצה הומוגנית של אנשים כמעט זהים עם יותר מגבלות מאשר יכולות.
זה יכול להוביל לחלק הקשה ביותר בלהיות ילד לא טיפוסי: הדרה.
אני לא יכול להגיד לך כמה פעמים אנשים הניחו שווקר שונא רעשים חזקים, אורות בהירים והמונים, ובהמשך ישנא מסיבות ימיי - הולדת, אירועים בכנסייה, אירועים מיוחדים וטיולים מהנים.
אבל נחשו מה? ווקר לא שונא אף אחד מהדברים האלה! הוא יכול לתלות בזמן זיקוקים. הוא אוהב לראות סרט בתיאטרון. השנה הוא למד בבית ספר לתנ"ך חופשה בכנסייה מקומית, והוא אהב לצעוק, לשיר, לעשות מלאכת יד ולשחק עם המוני ילדים.
בטח, לפעמים הוא צריך הפסקה. מדי פעם הוא יזהה את הגבולות שלו ויתרחק מהאקשן לשחק בעצמו ופשוט להירגע עם האייפד שלו. אחד הדברים שעבדנו עליהם קשה מאוד עם ווקר הוא להעצים אותו ללכת במקום להתמוסס. בגיל שש בלבד, הוא עושה עבודה מצוינת לזכור הרבה מהזמן.
אבל הוא רוצה להיות שם. גם אם הוא בצד וצופה, הוא רוצה להיות מוזמן. הוא יכול למצוא שמחה בהתבוננות בילדים אחרים בדברים שהוא לא רוצה לעשות בעצמו. הוא כמו אמא שלו בהקשר הזה. אני אף פעם לא מאושר יותר מאשר כשאני עומד על קצה רחבת הריקודים צופה באורחים אחרים בחתונה גוזרים שטיח. חלקנו רק נולדו צופים.
מדי פעם, הילד שלי עלול לקפוץ פנימה ולעשות משהו שאיש לא ציפה לו. הוא ממש התחנן לרכוב בנסיעה של 110 רגל, 28 מייל לשעה, כאשר השתתפנו באירוע לילי בגן החיות המקומי שלנו. לא ראיתי את זה בא, ואני אמא שלו!
ווקר כל כך מיוחד ומענג אותי, אבל הוא לא יוצא דופן כשזה מגיע לילדים לא טיפוסיים. ילדים שחיים עם הבדלים רוצים להיכלל בתוכניות שלך, וזה אכזרי לבחור לא להזמין אותם רק על סמך התפיסה שלך (אולי שגויה בטירוף!) לגבי היכולות שלהם.
אחת המנטרות שלפיהן אנו חיים בקבלת בחירות עבור ווקר היא, "להניח כישורים". אנחנו משתמשים ברעיון הזה כשיש לנו הזדמנות לכלול גם אנשים אחרים.
הנחת כשירות פירושה רק שכאשר אתה ניגש לאדם שהיכולת שלו לשגשג בנוחות במצב מסוים אינה הידוע לך מיד, אתה ניגש אליהם באופן שמניח שהם יכולים וילמדו, יבינו וישתתפו פעילות. לתת אוֹתָם להחליט אם זה רעיון טוב עבורם.
אתה יכול להבהיר שאתה מוכן להציע כל מקום לינה שנוח להם לבקש - רק וודא שאתה עושה זאת בנימה מכבדת ואופטימית. שמור על זה ענייני. מוגבלויות והבדלים אינם מבישים, ואנחנו לא צריכים להסתובב סביבם על קצות האצבעות כאילו הם סודות קטנים ומלוכלכים.
הנה הדבר שאני רוצה שתקחי מזה: זה לא קשה להיות אמא של ווקר. לאהוב אותו ולסנגר עבורו זה קל. אני כמעט סוגד לו. הוא מושלם בעיני.
אבל זה הוא קשה לדעת שהוא צריך לחיות בעולם שבו אותן מוזרויות שגורמות לי להעריץ אותו הן התכונות שיגרמו לאנשים אחרים להבין אותו לא נכון או לשפוט אותו מראש. הידיעה שאני לא יכולה להגן עליו מבורות והדרה גורמת ללב שלי להרגיש שהוא עלול פשוט להתפרק.
ואם להיות בוטה לחלוטין, ווקר בדרך כלל נראה אופייני לזרים. אני יודע שזה חוסך לו הרבה זמן. ילדים שההבדלים והמוגבלות שלהם ברורים יותר באופן מיידי יקבלו אפילו יותר שיפוט, וזה מבאס לגמרי.
זה לא בסדר. זה לא הוגן.
הילדים הלא טיפוסיים במעגלים שלך מלאים בפליאה ושמחה ופוטנציאל ואהבה וקסם, ותפקידך כהורה לעזור לילדים הנוירוטיפיים והלא נכים שלך לראות זאת. זה מתחיל בכך שאתה בוחר להבין ולהאמין בכך.
לכולם מגיעה הזמנה. לכולם מגיע מושב ליד השולחן. כולם ראויים להיראות בדיוק מי שהם ולחגוג אותם, גם אם ההישגים שלהם נראים אחרת ממה שאתה יכול לצפות.
תן לילדים כמוני הזדמנות לאתגר את התפיסה שלך לגבי אנשים שקיימים מחוץ לקופסה של מה שחשבנו כ"ממוצע". מי רוצה לשאוף להיות ממוצע, בכלל? הכללת כולם זה לא רק טוב לחריגים - זה עושה את כולם טובים יותר. זה גורם לשארינו לראות דברים שלא ראינו קודם. זה מעודד אותנו להעלות את הרף ולתמוך בהתאמות סבירות לכולם, גם אם איננו זקוקים להם באופן אישי.
חלק חשוב לא פחות בהנחת יכולת הוא לקבל שאדם יודע את הגבולות שלו טוב יותר ממך. קבל באדיבות "לא, תודה" מנומס ואל תיעלב. הילד שלי אולי ישמע על תוכניות יום ההולדת שלך ויגיד, "אממ, תודה, אבל אין מצב." אבל אני מבטיח שהוא עדיין ישמח לדעת שרצית אותו שם. אחרי הכל הוא רק ילד - וכמו כל ילד אחר, הוא רוצה להרגיש חלק מהקבוצה.
