ג'יימי-לין סיגלר היא הרבה דברים: שחקנית במסכים קטנים וגדולים כאחד (היא מפורסמת בעיקר בזכות תפקידה ב הסופרנוס), נשוי טרי ופעיל הפרעות אכילה. ועכשיו, עם ההכרזה האמיצה שלה היום, היא יכולה להוסיף מודל לחיקוי לרשימה.
בן 37 גילה אֲנָשִׁים מגזין זה היא חיה למעלה מעשור עם טרשת נפוצה (MS), הפרעה אוטואימונית הגורמת לגוף לתקוף את מעטפת המיאלין בצד החיצוני של העצבים וגורמת לבעיות נוירו-שריריות חמורות. היא הודתה שהיא עדיין נאבקת לקבל את האבחנה שלה, במיוחד אחרי שעבדה כל כך קשה כדי להסתיר את הסימפטומים שלה במהלך קריירת הטלוויזיה שלה, אבל עכשיו היא מוכנה לדבר על המאבק שלה.
"אני לא יכול ללכת במשך תקופה ארוכה בלי לנוח. אני לא יכול לרוץ. אין לי תפקידי גיבורי על", אמר סיגלר. "מדרגות? אני יכול לעשות אותם, אבל הם לא הכי קלים. כשאני הולך, אני צריך לחשוב על כל צעד אחד, וזה מעצבן ומתסכל".
יותר: מה לדעת על המחלות שסיימו את חייו של גלן פריי
מעצבנת ומתסכלת בניסוח עדינות אומרת ונסה ריצ'רד, אם לשלושה בת 33 מוושינגטון, שגם היא חולה בטרשת נפוצה.
"זה קשה כי אני צעירה ויש לי את המחלה הזו שתשתק אותי ואין שום דבר שמישהו יכול לעשות בקשר לזה", היא אומרת. "החלק הגרוע ביותר הוא שאתה לא נראה חולה אבל אתה בהחלט כן. אני מרגיש שאני תמיד צריך להצדיק את זה ולהסביר את עצמי לאנשים".
ריצ'רד אומר שהיא מזדהה עם סיגלר ושגם היא הפסידה הרבה מחלה. מקשטת עוגות לשעבר, היא נאלצה להפסיק כשאיבדה כוח בידיה. "אבל באמת זה לא להיות מסוגל לשחק עם הילדים שלי כמו פעם", היא אומרת, נקרעת רק כשהיא חושבת על בת ה-9, 6 וה-3 שלה. "זה כואב... זה באמת כואב."
סיגלר היא גם אמא לבו בת ה-6.
אבל המחלה יכולה לעשות דברים מצחיקים, ואם כבר מדברים על ילדים, ריצ'רד אומר שהיא בהיריון עם הילד הרביעי שלה בזכות התרופות שלה לטרשת נפוצה שמבטלות את אמצעי מניעה. אבל זו ברכה, היא אומרת, שכן ההריון מכניס את הטרשת הנפוצה שלה להפוגה. והחיים האלה - ילדיה ובעלה המסור - הם שגורמים לריצ'רד להילחם למרות העייפות הכרונית והכאב.
"בהחלט יש סטיגמה של 'אוי יש לך מחלה, אנחנו חייבים לרחם עליך' אבל אני נחושה לא להוות נטל על אף אחד, במיוחד על המשפחה שלי", היא אומרת.
יותר: מקרה ראשון של וירוס זיקה נמצא בארצות הברית
סיגלר וריצ'רד הם רק שניים מתוך כמעט חצי מיליון אמריקאים ו-2.3 מיליון אנשים ברחבי העולם עם טרשת נפוצה, לפי הלאומי טרשת נפוצה חֶברָה. למרות שרופאים מאמינים שהמספר יכול להיות גבוה יותר מכיוון שמקרים קלים רבים אינם מאובחנים במשך שנים. זה היה המקרה של ריצ'רד, שהחלה להראות תסמינים בגיל 16 אך לא קיבלה אבחנה מדויקת של טרשת נפוצה עד גיל 30 והופיעה במיון עם כאב ראש מוחץ את הגולגולת. לבסוף הרופאים הזמינו בדיקת MRI והצליחו לזהות למעלה מ-60 נגעים פעילים.
הסיפור של ריצ'רד אינו ייחודי. טרשת נפוצה יכולה להיות מסובכת לאבחון מכיוון שהתסמינים - שינויים בראייה, חולשת שרירים, עייפות, סחרחורת, אובדן של קואורדינציה ובעיות בשליטה מוטורית - נכתבים בקלות כמתח או מאובחנים בטעות כמשהו אַחֵר. בעוד שלחלק מהאנשים יש מקרים חמורים מאוד, כולל שיתוק חלקי, רוב המקרים הם קלים יחסית. בנוסף, הסימפטומים יכולים לעלות ולדעוך כאשר הסובלים מרגישים בסדר במשך חודשים או אפילו שנים בין התקף.
לא ידוע בדיוק מה גורם לגוף מערכת החיסון להפעיל את עצמו בדרך זו, אבל המכונים הלאומיים של בְּרִיאוּתאומר שהגורם עשוי להיות גנטי, סביבתי או אפילו ויראלי (או כל האמור לעיל). באופן מוזר, הגורם הסביבתי שעשוי לעשות את ההבדל הגדול ביותר הוא כמה צפונה או דרומה אתה גר, מכיוון שמספר מקרי הטרשת הנפוצה גדל ככל שאתה מתרחק מקו המשווה. (ריצ'רד אומר שחילופי העונות הם הטריגר הגדול ביותר שלה להתקפה.) גם הגיל הוא גורם, וכך גם המגדר. רוב המקרים מאובחנים לראשונה בין גיל 20 ל-40 עם מטופלות פי שניים מגברים. סוכרת, מחלות בלוטת התריס ומחלות מעיים יכולות גם להגביר את הסיכון ללקות בטרשת נפוצה.
אמנם אין תרופה והמחלה מחמירה בהדרגה עם הזמן, אבל הפרוגנוזה בדרך כלל טובה, מדווח ה-NIH. המחלה עלולה להיות מתישה אך אינה נחשבת קטלנית ונראה כי אינה מקצרת את תוחלת החיים.
יותר: תסמיני סרטן ריאות אי פעם לא מעשנים צריכים לדעת
אבל יש כמה טיפולים מבטיחים כשהנפוץ ביותר הוא בטא אינטרפרון וטיפולים אחרים שמדכאים את מערכת החיסון, ומונעים ממנה לעשות נזק עצבי נוסף. סטרואידים ותרופות אחרות, כמו ה-Tecfidera סיגלר אומר שעוזר לה, יכולים לנהל תסמינים ולקצר התקפים. בנוסף, מעודדים מטופלים לשנות את חייהם על ידי הימנעות מחום ופעילות מוגזמת, לפי ה-NIH.
זו התקווה שריצ'רד נאחז בה לנוכח כל אי הוודאות הזו. "כששמעתי לראשונה את האבחנה, חשבתי שזה גזר דין מוות", היא אומרת. אבל עכשיו היא אומרת שהיא רוצה להיות סנגורית, לעזור לאחרים עם המחלה ולעודד אנשים נוספים - במיוחד אלה שגרים בצפון הרחוק - לעבור בדיקה. "ככל שנדע יותר, ככל שיש יותר מחקר, כך יש לנו סיכוי טוב יותר לקבל את התשובות שכולנו צריכים."
