דמייני שאת אמא צעירה, המתמודדת עם הדרישות הפיזיות הבלתי פוסקות של תינוק. אתה יודע, אלה אוהבים לוודא שהם לא תוקעים להם משהו בעין, או להרים אותם ולהניח אותם לארוחות ללא הפסקה ולהחלפת חיתולים. אלו הן דרישות שיכולות לבלום את האנרגיה והשפיות הנפשית של כל אדם כשיר.
עכשיו דמייני שאת אותה אמא צעירה, ואתה גם חי איתה טרשת צדדית אמיוטרופית - ידוע יותר בשם ALS - מחלה סופנית, ניוונית מוטורית-נוירונים המשתקת לאט את זרועותיך.
זו המציאות עבור אלי שמידט, אמא מנאשוויל לבן בן שנה, והיוצרת של נכה Dame, בלוג ומשאב מקוון להורים החיים עם מחלות כרוניות ו נָכוּת.
לפני כחמש שנים, שמידט הייתה בעבודה הראשונה שלה בשיווק תאגידי, כשהבחינה שהזרת שלה "פשוט הפסיקה להיות מסוגלת לעבוד", היא מספרת ל-SheKnows. שנה וחצי לאחר מכן, שמידט התקשה להרים משקולות בחדר הכושר, והיא לא יכלה להזיז את האגודל השמאלי. בסופו של דבר, לאחר אבחנה שגויה וניתוח מיותר, נפגש שמידט עם נוירולוג אשר החלה לבצע מספר בדיקות, ונתנה לה אבחנה מוקדמת של ALS כשהיא עדיין בה שנות ה-20.
"אין מבחן סופי ל-ALS", מסביר שמידט. "בעצם אתה פשוט פוסל כל דבר, עד שזו המחלה היחידה שנותרה על השולחן. וזה המקום שבו אנחנו נמצאים בשלב הזה". אבחנה זו ממקמת מבלי משים את שמידט בן ה-30 במועדון אקסקלוסיבי; על פי
איגוד ALS, רוב האנשים שמפתחים את המחלה הם בין הגילאים 40 עד 70 - עם זמן הישרדות ממוצע של שלוש שנים. (צריך לציין ש סטיבן הוקינג, הסופר רב המכר והפיזיקאי הנודע, אובחן כחולה ALS בשנות ה-20 המוקדמות לחייו וחי עד גיל 76.)שמידט אומרת שהיא לא סובלת מכאבים, אבל היא משתמשת מעט מאוד בזרועה הימנית. אמנם היא עדיין יכולה להשתמש ביד שמאל כדי לעשות דברים בטלפון שלה, אבל "זה מאוד מאוד מוגבל". להוסיף ל העמימות של קיום יומיומי מסוג זה היא היעדר אפשרויות טיפול עבור אלה שחיים עם ALS.
"אין תרופות או פיזיותרפיה [רופאים] יכולים להציע לי", אומר שמידט. ישנה גם השאלה האם המחלה תתפשט לרגליה או לא, וזו תהיה הסיבה היחידה עבור שמידט לפנות לטיפול רפואי בהמשך הדרך. מובן, לפחות לעת עתה, היא קיבלה את ההחלטה "פשוט לחיות את חיי".
חלק עצום מ"לחיות את חייה" הוא העבודה שהיא עושה איתה נכה Dame. למרות שלשמידט יש מזל שיש לו את שני בעלה (העבודה שלו מהבית הייתה אחת הנקודות החיוביות הנדירות של מגיפת COVID-19 בשל משפחה) ומטפלת שתעזור לה עם דברים פיזיים כמו להכניס את בנה ולצאת מהעריסה שלו, הגרסה הזו של המציאות יכולה לקחת רגשי אַגרָה. על אחת כמה וכמה לאתר כמו Disability Dame יש פוטנציאל לתמוך בכל כך הרבה אחרים במצב דומה עם רגשות דומים.
"זה בהחלט השפיע עליי נפשית", אומר שמידט. "לפעמים אני מרגישה שאני אמא לא מספקת כי אני לא יכולה לעשות דברים מסוימים עם הבן שלי".
לאחר שלמדה כמה מעט מוצרים ניתנים להתאמה קיימים בשוק להורים החיים עם מוגבלויות - ועוד פחות משאבים מקוונים כמו בלוגים - שמידט השיקה אותה אתר במרץ 2020, מתוך כוונה לעזור ל"אמהות אחרות שנמצאות באותו מצב כמוני". היא כותבת כל מאמר בבלוג, ומציעה עצות מנוסים כמו "13 שאלות קריטיות שיש לשאול רופא חדש (ושאלות שיש להימנע מהם) ו"7 טיפים מעשיים להורות עם מוגבלות.”
"אני מקווה שבשלב מסוים אוכל לפתוח את זה לתורמים", היא אומרת, אבל לעת עתה, הודות לכלים כמו הפקודה הקולית ב-Google docs ואפליקציית העיצוב קנבה, Disability Dame נשאר בעיקר מבצע של אישה אחת.
צפו בפוסט הזה באינסטגרם
פוסט ששותף על ידי אלי שמידט (@disability_dame)
בטווח הקצר, שמידט עובד כעת על בניית ספריית התוכן של Disability Dame, ומפרסם בערך כל יומיים-שלושה על הכל הורות מוגבלת ל בחיפוש אחר אבחנה ל דאגה עצמית. אבל היא גם חושבת קדימה: היא מקווה להקים מלכ"ר בעוד שנה בערך, ויש לה מטרה ארוכת טווח ליצור קו של מוצרי הורות אדפטיביים ולהפוך אותם לזמינים באתר שלה.
"אתה רואה יותר ויותר מוצרים מכילים עכשיו", אומר שמידט ומצביע על טומי הילפיגר אדפטיבי קו בגדים כדוגמה. "כשאנשים ימשיכו לחלוק את הסיפורים שלהם, נראה שזו נישה גדולה יותר בשוק שלא ממומשת לחלוטין בשלב זה. אני רוצה ליצור Disability Dame כדי לגרום למחקר להבין מה אנשים צריכים, ואז ליצור מוצרים שיעזרו להם."
שמידט התחילה להתגלגל במחקר מסוג זה בזמן שעבדה על הפוסט שלה עם מוגבלות, "24 מוצרי תינוק חכמים להורים עם מוגבלויות." אז היא גילתה פערים נוספים בשוק - במיוחד שלא היו שידות החתלה ניתנות להתאמה להורים בכיסאות גלגלים.
"אני לא חושבת שמצאתי אפילו שידת החתלה אחת בשוק שבה אדם שנמצא בכיסא גלגלים יכול באמת להיכנס מתחת לשידת ההחתלה", היא אומרת. "כאילו, לא היה גזרה לכיסא הגלגלים שלהם כדי להתאים בזמן שהם החליפו את התינוק שלהם."
היא גם קיבלה את ההסמכה שלה כמאמנת לחיים טרנספורמטיבית, ומצפה מתישהו "לאמן לקוחות איך זה להתמודד איתם טרגדיה ועזור להם לראות שיכול להיות שביל מואר יותר בצד השני". אבל כרגע, שמידט בחרה למקד את האנרגיות שלה ב-Disability Dame ו הסברה ל-ALS, שכללה תקשורת עם סנאטורים בטנסי מרשה בלקברן ו ביל הגרטי. סנטור בלקברן, רפובליקני, הוא חבר בקבוצה דו-מפלגתית בשם כנס ALS של הסנאט, מחויב לעבוד עם חולי ALS וספקי שירותי בריאות כדי לפתח טיפולים, ובתקווה, תרופה למחלה מתישה זו.
"מה שהבנתי עם פתיחת האתר שלי הוא שיש מידע ומשאבים כל כך מוגבלים בחוץ [להורים החיים עם מוגבלות]", אומר שמידט. "פשוט לא מדברים על זה."
אבל אם יש אינדיקציה כלשהי ל-Disability Dame, לא רק שמידט מדברת על הורות עם מוגבלות, היא מובילה את השיחה.
לפני שאתה הולך, בדוק כמה מהדברים החיוניים שלנו עבור אנשים בהריון במנוחה:
