האם הכרומוזום הנוסף של הילד יכול לחזק באופן אקספוננציאלי א נישואים? המחקר מצביע על ירידה נמוכה יותר לְהִתְגַרֵשׁ שיעור לעומת הורים לילדים עם מוגבלויות אחרות ואפילו זוגות שלילדיהם אין צרכים מיוחדים.
הורים לילד עם תסמונת דאון מסכים - משהו מיוחד קיים בנישואיהם.
הסיפור המטורף, הלא מושלם, המדהים שלנו
לפני ארבע שנים, לא ידעתי שבעלי קיים. כיום, אנו נשואים יותר משלוש שנים ויש לנו שני פעוטות, כלב ושני חתולים (למרות המאמצים הטובים ביותר של הבעל על האחרונים).
שלנו היא אגדה עם קורטוב של התנהגות לא שגרתית של ילדה קתולית טובה והריון מחוץ לנישואין שאני מפחד להסביר לבתי (שלום, קארמה). הסיפור שלנו די פשוט - ילד שולח מייל לילדה, בחורה מסכימה לפגוש את הילד במסעדת גריל מקרוני בשבת אחר הצהריים, בחנות בנות תלבושת חדשה לדייט הראשון "האמיתי".
כשהמצלמה חותכת לסצנה המרכזית הבאה שלנו - כעבור חודשיים בלבד - הילד מגחך בפראות בבדיקת ההיריון החיובית של הילדה והנערה בטוחה שהיא חווה גלי חום של גיל המעבר.
קפיצה מהירה לחודש לאחר מכן, והנער מציע לילדה בחדר השינה של הילדות. הוסף עוד חודש, והנערה מתחתנת עם נער מוקף במשפחה אוהבת וכמה מאכלי עטיפת בייקון כפי שתקציב אבי הנערה יאפשר (הוא נדיב מאוד).
על איזו סצנה דילגתי? ארוחת הערב שאכלנו יחד, שלושה לילות לפני שהפכנו לבעל ואישה, כששיתפתי בכך שהיועץ הגנטי התקשר לספר לנו שלבן שטרם נולד יש תסמונת דאון.
אם אני מצלם סרט אפי של חיינו, אני אעבור על זה, כי זה היה רק פיצול. עברנו כל כך הרבה ביחד-מהלמידה שהיינו הורים רק רגעים אחרי שהחלפנו את "מילת L" ועד ללימוד שלתינוק שלנו יש מצב מסכן חיים שנקרא הידרופס. תסמונת דאון הייתה, בזמנו ובדיעבד, הפחות דאגה שלנו.
אנו מאמינים שאנו בני זוג, ויש לנו אהבה לא פחות לא פחות לילדים שלנו (אולי לא לחתולים, אבל זה מאמר אחר). אך אנו גם יודעים שמחקרים מראים כי להורים לילדים עם צרכים מיוחדים יש שיעור גירושין גבוה יותר מאשר להורים לילדים המתפתחים בדרך כלל.
האם כרומוזום נוסף מפחית את שיעור הגירושין?
להלן קורטוב נוסף של חיוביות סטטיסטיות לאני הנשוי שכבר מחויבים אלינו - יש לנו ילד עם תסמונת דאון, ועובדה זו עשויה לשנות הכל.
א לימוד על ידי מרכז קנדי מאוניברסיטת ונדרבילט בדק את שיעור הגירושין במשפחות של ילדים עם תסמונת דאון בהשוואה למשפחות של ילדים עם מוגבלויות אחרות ולמשפחות ללא ציין מוגבלויות. הנתונים הגיעו מרשומות מאגרי הבריאות של משרד הבריאות בטנסי, השחרור מבית החולים וגירושין בשנים 1990 עד 2002.
- תסמונת דאון - 7.6 אחוזים
- ללא נכות - 10.8 אחוזים
- נכות אחרת - 11.2 אחוזים
התוצאות הראו כי שיעורי הגירושין בקרב משפחות ילדים עם תסמונת דאון היו נמוכים יותר מאשר בשתי הקבוצות האחרות.
תוצאות המחקר הראו שבני זוג שנולדו להם ילד עם תסמונת דאון היו בדיוק כמו כל הזוגות הנשואים בכמה היבטים - סביר יותר שהם יתגרשו אם היו צעירים יותר, לא סיימו תיכון או גרו באזור כפרי.
'יתרון לתסמונת דאון'
אז מה שונה בזוג שיש לו ילד עם תסמונת דאון?
"שיעורי גירושין נמוכים יותר בקבוצת תסמונת דאון עשויים לנבוע בין השאר ממה שהחוקרים מכנים" יתרון תסמונת דאון ", המתייחס לאישיות ול התנהגותם של מרבית הילדים הסובלים מהתסמונת והעובדה שהורים לילדים הסובלים מתסמונת דאון הם לרוב מבוגרים יותר, משכילים ונשואים יותר לפני שילדים ”. דיווחו המרכז הרפואי של אוניברסיטת ונדרבילט.
החוקר ד"ר ריצ'רד סי. אורבנו אמר, "כאשר אכן התגרשו בקבוצת תסמונת דאון, שיעור גבוה יותר התרחש בשנתיים הראשונות לאחר לידת הילד."
עושה את החשבון
קרדיט תמונה: צילום סקוט האנטר
הבעל ואני בהחלט מבוגרים יותר (40 ו -37 בהתאמה, כשקיבלנו את הבן שלנו בברכה). לכולנו יש תואר ראשון, ואני משכיר בעל תואר שני. למעשה התחתנו לפני שנולד לנו צ'ארלי. ("חד" פירושו "נפגש באופן אישי.")
באשר לאותן שנות הנישואין הראשונות? גיהנום מוחלט, בזכות המקרה העצום שלי של דיכאון לאחר לידה והמתחים האופייניים לנישואים חדשים, בית חדש ושתי עבודות חדשות. אבל הצלחנו. איזה חלק מהמתח הגיע מהכרומוזום הנוסף של צ'ארלי? לא אחד. ללדת תינוק חדש היא חוויה שמשנה חיים-הכרומוזום הנוסף התכוון רק לכשישנו מספיק שינה לנהל שיחה, מדי פעם מילה הקשורה לרפואה תחמוק החוצה.
ההשפעות של אהבה ללא תנאי
לתמרה יש בן עם תסמונת דאון ואומרת שתוצאות המחקר "הגיוניות בעיני... [בני] הוא האדם הטהור והאמיתי ביותר שאני מכיר! אושר חייו מדבק והוא מפגין אהבה ללא תנאי מדי יום! אם נוכל להשתמש בזה כמודל לנישואינו, אז על מה נשאר להילחם? "
אבל מה לגבי לחץ על נישואין?
לאחרונה, ביולי 2011, פורסם כתב העת American Journal of Medical Genetics תוצאות סקר כותרת, להוליד בן או בת עם תסמונת דאון: נקודות מבט של אמהות ואבות. ד"ר. בריאן ג. סקוטקו, סוזן פ. לוין וריצ'רד גולדשטיין הובילו את המחקר.
מבין הנשאלים בסקר, 11 אחוזים הסכימו עם האמירה, "כרגע בני או בתי עם DS מעמיסים על הנישואים שלי/שותפות."
מעניין לציין שמספר חסר משמעות סטטיסטית אך מעט יותר גבוהים של הנשאלים הסכימו עם האמירה, "כרגע, הילדים שלי לְלֹא DS מעמיסים על הנישואין/השותפות שלי ".
חוקרים שיתפו, "הרוב המכריע של ההורים שיש להם ילדים עם [תסמונת דאון] מדווחים כי השקפת החיים שלהם חיובית יותר בגלל בנם או בתם עם [דאון תִסמוֹנֶת]."
מה שיש לנו כאן הוא... יותר תקשורת?
כמה הורים שנחקרו על ידי SheKnows הצביעו על התקשורת המוגברת - ואולי המשופרת - המשותפת בין בני זוג.
"מהיום אחד הסכמנו לדבר בפתיחות ובכנות על [בנו], על האבחון ועל כל הדברים בתסמונת דאון ובסביבתה ", משתפת בת '. "אנחנו מספרים אחד לשני את הטוב, הרע וכן, אפילו המכוער. זה שיש לנו לדבר ולהאזין להם הפך אותנו לזוג חזק יותר! נושא הכנות הגלויה התפשט לכל ההיבטים של מערכת היחסים שלנו ".
נקודת מבט ואמונה
אולי ההשפעה על הרוחניות אורגת קשר זוגי הדוק יותר? לג'ואנה יש בן עם תסמונת דאון, אך הוא נלחם במצבים רפואיים חמורים בהרבה במהלך ההריון ובתקופת הינקות שלו. היא מציינת, "זה מדהים כשיש לך תינוק שזה היה כל כך קרוב שנלקח ממך כמה מהר אתה מוצא את עצמך על הברכיים מתחנן לאלוהים."
חובה: חוש הומור
הוריי נשואים 42 שנים, והקו האהוב על אמי בנוגע לנישואין הוא כך: "גירושין? לעולם לא!" היא קוראת, כאילו זה עלבון אפילו לשקול. "עַכשָׁיו, רֶצַח... ובכן, זה כבר סיפור אחר, "היא סוגרת במבט יודע.
הוריו של הבעל נשואים במשך 56 שנים, והחיבה האהובה על אביו היא: "יכולתי להרוג מישהו ולקבל פחות זמן."
נראה כי הסוד לנישואים ארוכים ומלאי צחוק הוא למעשה אזכור קבוע למוות. תגובתה של אמא אחת הייתה משעשעת מכדי שהסופרת הזו תוכל להתעלם, אך היא לא רצתה לצטט, אז נקרא לה לוסי.
כשנשאלה מחשבותיה מדוע הורים לילדים עם תסמונת דאון יש שיעור גירושין נמוך יותר, השיבה לוסי: "כי איננו יכולים לְהַרְשׁוֹת לְעַצמוֹ גירושין... אנחנו שבורים עם כל החשבונות והטיפולים הרפואיים ", היא מתבדחת. "אבל ברצינות, [הבת שלנו עם תסמונת דאון] גרמה לי להיות יותר סובלני כלפי פגמים. מי יודע מדוע נישואינו נמשכים... אבל אני שמח שזה כך. "
כמה משקל עלינו לתת למחקרים אלה? לארינה יש בת עם תסמונת דאון ובת שכן לֹא יש תסמונת דאון. הערכתה של המחקרים עשויה לומר הכל: "גירושין הם דבר אחד... עומס על נישואים אינו נמדד!"
תמונות באדיבות מורין וואלאס
עוד על נישואים וצרכים מיוחדים
אוטיזם: קשה להיפרד
צריכים פחות מתח, יותר נפש תאומה? 6 טיפים לפיצוי!
רודף אחרי צ'רלי: היום שבו מצאתי את המשפחה שלי