ארגונים לאומיים של תסמונת דאון מגיבים
"אנחנו לא נוקטים עמדה בנוגע לזכויות הרבייה של נשים", אומרת דוברת NDSC סו ג'ו. "אנו שואפים לשקף את רצונותיהם וערכיהם של חברינו, ומייצגים אלפי משפחות, שיתארו את עצמן הן תומכות חיים והן בעד בחירה.
"בעודנו מכירים באפשרויות העומדות לרשות החוק מבחינה משפטית, שמענו מצד דוברות עצמיות כי אין להן זאת מאמינים שזה מכבד את ארגון התמיכה הלאומי שלהם להציג הפסקת הריון, המבוססת אך ורק על נוכחות של תסמונת דאון, כשווה ערך לאפשרויות אחרות.
"משוב ראשוני של נותני שירותי בריאות גילה שרובם לא מצפים שידנו בהפלה מידע שהופק על ידי ארגוני הסברה, והם עדיין מוכנים לחלוק את החומר עם שלהם מטופלים. "
חששות עלויות
NDSC מתעקש, "אין לנו רצון לעצור את הפצת חומרי האותיות", אומר ג'ו. "ישנן עלויות משמעותיות הקשורות לאותם חומרים שאנו מוצאים בעייתיים. במקום להשתמש בדולרים של NDSC לתמיכה ב- Lettercase, הרגשנו שנכון יותר לייצר חומרים המתאימים יותר לחזון שלנו ולהפוך אותם לזמינים ללא עלות ".
בנוסף לציון חששות בעלויות, ג'ו של NDSC אומר, "ה- NDSC הוא שותף עם קרן תסמונת דאון העולמית בתחום
DownSyndromeTest.org האתר והחומרים הקשורים אליו. החוברת ניתנת להורדה בחינם, וגרסת ההדפסה בחינם בכל כמות לספקי שירותי בריאות, מטופלים וארגוני שותפים ב- NDSC. "האם על הרופאים לשאת באחריות הבלעדית לדון בכל האפשרויות?
"החוברת של NDSC/Global משאירה את הדיון על סיום לרופא; עם זאת, איננו מאמינים כי הדבר מביא ל'עמדה ייחודית למען החיים '", אומר ג'ו. "אנו מאמינים כי אתר זה וחוברת עוזרים לעמוד ביעדנו להביא מידע מדויק לידיהם של הורים מצפים ללא עלות למטופל או לרופא."
הקרן העולמית לתסמונת דאון (GDSF) הסבירה עמדה זו עוד יותר.
"לחוברת הבדיקה לפני הלידה של תסמונת דאון אין עמדה ייחודית לחיים, אם כי בהחלט היינו מסכימים כי חוברת ומידע 'אינה כוללת פרק בנושא סיום' ", אומר מייקל בראיינט, דובר תסמונת דאון העולמית. קרן.
GDSF מונה את הסיבות להמשך הפצת הספרות שלה ולא לאותיות:
- השותף שלנו NDSC עקף את תומכיו ומשפחותיו והגיע למסקנה שלא היה ראוי לכלול סעיף כזה.
- גלובל חקר איזה מידע אחר מצבים ומחלות שאובחנו לפני לידה והרוב המכריע לא כלל סיום במידע שלהם
- בהתבוננות באתר מרפאת מאיו ובאתרים רפואיים אחרים המספקים מידע על תסמונת דאון ו/או בדיקות טרום לידתיות לתסמונת דאון הרוב המכריע לא כלל סיום
- אפילו חברות הבדיקות לפני הלידה אינן מספקות מידע על סיום בחומריהן
- רוב האנשים בקהילת תסמונת דאון יודעים ששיעורי הסיום קשורים לאבחון של דאון תסמונת באמצעות מי שפיר גבוהה מאוד - ברור שהמידע על הפסקת הגעה מגיע להריון אִשָׁה
- חוברת בדיקת הלידה לפני תסמונת דאון נמסרה לכ -100,000 נשים בהריון, בעיקר באמצעות רופאים ורופאים אחרים אנשי מקצוע, וחוסר המידע אודות הפסקת הטיפול אינו מפריע להפצה או למסירת החוברת להריון נשים.
מנטרה "Pro-information"
פניות לארגוני הסברה לתסמונת דאון הניבו תגובות דומות-"אנו תומכים במידע, לא בעד חיים או בעד בחירה". אחד מהשניים אגודות התמיכה הלאומיות הגדולות ביותר, האגודה הלאומית לתסמונת דאון, לא הגיבו למיילים ששאלו שאלות ספציפיות לגבי עמדתה בנושא ארגז. לאחר בירור שלישי של SheKnows, NDSS הפנתה אותנו להצהרות על עמדות האתר שלה, כולל השפה הזאת:
"NDSS מכירה בכך שישנן מספר סיבות לכך שאפשר לבחור לעבור בדיקות והקרנות טרום לידתיות, שיכולות לכלול: מודעות מתקדמת לתסמונת דאון, אימוץ או סיום. בכל המקרים, עם קבלת אבחנה חיובית של תסמונת דאון, יש לספק לאישה ולמשפחתה מידע מדויק, עדכני ומאוזן אודות תסמונת דאון ".
משלמים מחיר עבור הסברה
עם זאת, NDSS אינה מפיצה חומרי Lettercase, והרטוריקה שלה לא נשטפת עם ד"ר סקוטקו. הוא אישר בנחרצות את Lettercase, ולפי גורמים המקורבים לשני הצדדים, הודח ממועצת המנהלים של NDSS כתוצאה מעמדתו.
חברות ביוטכנולוגיה עם בדיקות טרום לידתיות הזמינות היום כולן התבקשו על ידי SheKnows להגיב לחששות כי הבדיקות המהירות והפחות פולשניות שלהן יוביל להפסקת הריון נוספת, והאם חשו באחריות לספק מידע מעודכן ומדויק על תסמונת דאון חולים.
- Sequenom דובר דן קצ'רסייד סירב להשיב לשאלות הספציפיות של SheKnows והסביר: "זהו סוגיה אישית כזו ולא כזו שחברות או גופים מסחריים צריכים להיות מעורבים איתי דעה."
- סוזן יוקוטה, דוברת בריאות Verinata, חברה בת של Illumina, סירבה להגיב בהתייחס למועד האחרון של SheKnows.
- חברת בדיקות טרום לידתיות נטרה לא השיב לבקשת SheKnows להגיב.
- ג'ן ברוורסמה, דוברת אריוסה, דיווחה כי המעבדה שלה בדקה יותר מ -40,000 נשים בהריון ברבעון השלישי של 2013 ויותר מ -150,000 נשים מאז ההשקה המסחרית בשנת 2012. "ההורים עשו, וימשיכו לעשות, בחירות חשובות במעקב, ואנחנו לא משפיעים על האמונות או ההטיות של אנשים", אומר ברוורסמה. "מה שאנו מספקים הוא מידע מדויק יותר. אנו מאמינים שככל שאם מודעת יותר לתינוק שלה, כך היא תקבל טיפול טוב יותר לפני הלידה ותהיה מוכנה יותר להחלטות ההריון שלה ".
"אם ארגוני הסנגור הם 'תומכים במידע', אסור להסס פשוט לרשום את אפשרויות ההריון הזמינות מבחינה חוקית לנשים בארה"ב", טוען סקוטקו. "פשוט לפרט את האפשרויות, כפי שנעשה בחומרי האותיות, אינו זהה לאישור. לא ידוע לי על הוכחה שפשוט רישום האפשרות להפלה גורם לנשים נוספות לשקול הפלות ".
הצורך בקניית רופאים
סקוטקו ואחרים מציינים כי כל קבוצה יכולה לפתח חומרים ולהפיץ אותם לרופאים לשימוש בהם ליידע את המטופלים - אבל אם הרופא לא מסכים עם השפה, הספרות פשוט תתאסף אָבָק.
"הרופאים הם שומרי הסף", אומר סקוטקו. "הם אלה שיספקו את התוצאות לפני הלידה, וייתכן שהם היחידים שיציגו מידע על תסמונת דאון בפני זוגות מצפים. הרופאים אינם ששים להפיץ [חומרים] שהם עשויים לתפוס כ"תעמולת הורים "מוטה.
"ככזה, ארגוני הסברה צריכים לעבוד עם אנשי מקצוע רפואיים אם הם רוצים שהחומרים שלהם יופצו. אחרת, קונטרסים ייווצרו, אך בסופו של דבר הם לעולם לא יופצו. אז מה הייתה הטעם? "
קריאה למנהיגות
סקוטקו אינו מוכן לוותר, ממשיך לעודד שיתוף פעולה. יש לציין כי הוא גדל עם אחות צעירה יותר עם תסמונת דאון והיה תומך באנשים עם תסמונת דאון כל חייו, חברתית ועכשיו מקצועית.
"הרגע למנהיגות הוא עכשיו", הוא אומר. "כל יום ההורים הצפויים מקבלים אבחון טרום לידתי של תסמונת דאון, ואני מהמר שרובם עדיין לא מקבלים מידע מדויק ועדכני. רק כאשר ארגוני תסמונת דאון תומכים במסר עקבי בשיתוף עם ארגונים רפואיים, אנו באמת יכולים לצפות לשינוי סביר ".
כפי שאומרת מרדית של Lettercase, "למרות שאנו מבינים כי אזכור לסיום יכול להיות קשה עבור חלק, העדיפות היא לוודא כי קווים חיים של מידע אודות תסמונת דאון ניתנים בסופו של דבר למטופלים על ידי הרופאים שלהם במהלך הרגע הקריטי הזה אִבחוּן."
קרא עוד על תמיכה בתסמונת דאון
תסמונת דאון: האם המודעות מוגזמת והפעולה נגמרה?
בקשתה של אם אחת להפסיק את השימוש במילה "r"
למד לתמוך בילד שלך עם צרכים מיוחדים