כאשר מסצ'וסטס תסמונת דאון צוות הקונגרס (MDSC) הקים את תוכנית השיחות הראשונות להורים כדי לספק תמיכה 24/7 למשפחות שמקבלות או באבחון הלידה של תסמונת דאון, הם ידעו מול מה הם מתמודדים-מידע מיושן זמין ותומך בחיים לַחַץ.
MDSC נדחק קדימה, נחוש לגרום לזה לעבוד. כיום, MDSC הכשיר הורים בפריסה ארצית לתוכניות שיחות ראשונות של הורים מקומיים בדגש על תמיכה ומידע, לא לחץ או דרמטיזציה. זה לא מדבר על הורה לשמור על ילד עם תסמונת דאון - זה לוודא שלהורה יש מידע מדויק על מה המשמעות של ילד עם תסמונת דאון באמת.
בנה אמינות, אמון
בתוך מסצ'וסטס, ל- MDSC יש יותר מ -50 הורים מאומנים המוכנים להיענות לבקשת הורה חדשה לתמיכה. בשנים 2010 עד 2013, הארגון שילש את קשריו עם הורים שקיבלו אבחון טרום לידתי.
- תסמונת דאון היא המצב הגנטי הנפוץ ביותר.
- כ -250 אלף אמריקאים סובלים מתסמונת דאון.
- לאנשים עם תסמונת דאון יש 47 כרומוזומים, בעוד שלאנשים ללא תסמונת דאון יש 46 כרומוזומים.
"כל כך הרבה מהצלחת התוכנית שלנו נובעת מבניית אמינות ואמון מול אנשי מקצוע רפואיים, שאחר כך מפנים אלינו משפחות", אומרת שרה קאלן, מנהלת תמיכה משפחתית ב- MDSC.
היא מסבירה את ההורים המאומנים, "כאן כדי להקשיב, לתמוך ולספק משאבים מדויקים, מעודכנים ומאוזנים למשפחות".
קאלן אומר כי MDSC מחויבת ליצור קשר עם משפחות תוך 24 שעות מרגע הפניה, ובמקרה של משפחות טרום לידתיות, לרוב תוך שעה -שעתיים.
תוכנית השיחות הראשונות של MDSC מציעה תמיכה להורים בשתי דרכים.
- מספק מידע מדויק, עדכני ומאוזן
- נותן הזדמנות להורים לדבר עם מתנדב הורים מאומן
למה הכשרה חשובה?
"חשוב לפגוש הורים היכן שהם נמצאים", מסביר קאלן. "חלק אולי ירצו הרבה מידע כתוב, חלק ירצו לדבר עם עוד כמה הורים, חלקם אפילו ירצו להיפגש עם א ילד עם תסמונת דאון, אחרים עשויים לרצות מידע שנשלח לביתם, אך אינם מוכנים ליצור קשר עם אחר הוֹרֶה. אנו מספקים מספר אפשרויות המבוססות על הצרכים של כל משפחה ".
בשביל ה איגוד תסמונת דאון של שרלוט רבתי (DSAGC) בצפון קרוליינה, המפגש עם קאלן ולמידת תכנית השיחה הראשונה של ההורים היה צעד מרכזי לקראת הגדלת פנייה של הארגון לקהילה הרפואית ומתן תמיכה רגישה וללא משוא פנים למשפחות ברחבי צפון קרולינה.
בדומה למשימת MDSC, DSAGC מתמקד בחשיבות הפגישה עם הורים במקום שהם נמצאים רגשית. "אם הם לא מוכנים להתחבר, לא נכריח זאת", אומר טרי לייטון, מנהל התוכנית ב- DSAGC. "אם הם מוכנים ורוצים מידע רב, אנו נותנים להם גם זאת."
תכנית לימודי MDSC
פותח עם תשומת לב מהקהילה הרפואית וההורים, הכשרת תוכנית השיחות הראשונות של MDSC מתמקדת בדברים הבאים:
- סקירה כללית של הגנטיקה של תסמונת דאון
- סקירת בדיקות סקר ואבחון עדכניות
- שיתוף סיפורים אישיים על האופן בו התקבלה האבחנה ותגובות אישיות לאבחון תסמונת דאון
- חקר טווח הרגשות העשויים ללוות את האבחנה, כולל צער
- כישורי האזנה פעילים
- משאבים מקומיים
- התהליך המבצעי של תמיכה במשפחה חדשה או מצפה
סיפור של אמא אחת
אליס (לא שמה האמיתי) ובעלה קיבלו אבחנה טרום לידתית של תסמונת דאון בייבי והיו בין המשפחות הראשונות שקיבלו גישה לשיחה הראשונה של הורי DSAGC שהוקמו לאחרונה תכנית.
הקשר הגיע באמצעות היועצת הגנטית שלהם, שהגיעה במהירות ל- DSAGC כאשר אליס ובעלה הודתה, "היינו המומים מכדי לעשות זאת בעצמנו, אבל ידענו ברמה מסוימת כמה זה יכול להיות בעל ערך", אליס מניות.
"היינו בהלם והרבה המום", נזכרת אליס. היא מספרת לאחר שחלקו את המשפחה ואהוביהם באבחנת בתם, הם קיבלו זרם של תמיכה ו תפילות, אך בזמן האבחון, "לא היה לנו מישהו שיכול להתייחס למה שעובר עלינו, שהוא/היה מִגרָשׁ."
פגישה עם השידוך שלהם
המשפחה הותאמה לאם נוספת שילדה לאחרונה ילד יפה עם תסמונת דאון. "היא הייתה פתוחה וכנה עם לבה וסיפקה לוח תהודה כה נהדר, לאחר שעבר בעבר... מה שעברנו. זו הייתה הפעם הראשונה שיכולנו לדבר עם מישהי 'שיכולה להתייחס', ולא היינו צריכים לחוש איתה כלום, כי היא הייתה היכן שהיינו ופשוט הבינו. "
עצות להורים אחרים
"לא משנה כמה אתה אדם פרטי", אומרת אליס, "בשלב מסוים תרוויח לדבר עם מישהו שנמצא בנעליים שלך, ותוכנית השיחות הראשונות [הורים] היא משאב נהדר אם אין לך מישהו בחיים האישיים שלך שהגיע למקום שאליו אתה צריך לפנות. ל."
חלופות לתוכנית שיחות ראשונות להורים
משפחות יכולות לקבל מגוון משאבים מעודכנים וללא משוא פנים הן באינטרנט והן בפנייה טלפונית לארגון.
"נתחבר ונשלח את חבילת קבלת הפנים שלנו לכל מי שמתקשר!" אומר קאלן של MDSC. "למעשה, שלחנו חבילה למשפחה ברומניה שבה לא היה ארגון מקומי של תסמונת דאון".
סטפני מרדית 'חיברה את חוברת של אותיות, שאושר על ידי ארגוני תסמונת דאון והקהילה הרפואית כתקן הזהב של מידע עדכני ללא משוא פנים. לדבריה, כל מידע המשותף להורים מצפים או טריים, "צריך להיבדק על ידי מומחים רפואיים כדי לוודא שהוא מדויק ומאוזן כדי לעמוד בסטנדרטים שלהם לשיתוף עם המטופלים שלהם."
מרדית מציינת כי המידע אינו שימושי בעיקרו אם הקהילה הרפואית רואה בו מגמתית ולכן אינה אמינה.
זהה מידע מעודכן וללא משוא פנים
קמפבל ק. ברסינגטון, MS, CGC ויועצת גנטית לילדים ב בית החולים לילדים לוין במרכז הרפואי קרולינס בשארלוט, צפון קרוליינה, מציע את העצות הבאות לאיתור חומרים שיספקו מידע עדכני אודות תסמונת דאון באופן כללי ובמיוחד ספקטרום היכולות וההזדמנויות שיש לאנשים עם תסמונת דאון ממשיכים לקבל.
- בדוק את התאריך על כל הספרים או החומרים על תסמונת דאון.
- שקול את המקור. האם החומר מגיע ממקור בעל מוניטין, כגון ארגון מקומי או לאומי לעריכת די.סי.
- האם נראה שהחומר מאוזן, ומשתף את היכולות והאתגרים שניגשים לאנשים עם Ds?
ברסינגטון מזהיר מפני הדגלים האדומים האלה:
- מידע בן יותר מעשר שנים
- חומרים ממקור שנראה כי הם מקדמים סדר יום ספציפי
- חומרים שהם חיוביים מדי או שליליים מדי
מרדית 'מסבירה עוד יותר. "כאשר אנו מאמנים ארגונים מקומיים של תסמונת דאון לבצע פניות רפואיות, אנו ממליצים להם להימנע מהדברים הבאים - חוסר רגישות תרבותית, רגשית תחנונים, דיונים פוליטיים, הערות שיפוטיות, סטריאוטיפים אודות תסמונת דאון, רופאים או בתי חולים, מידע שגוי ואישי ארוך סיפורים.
"חומרים שלא נבדקו על ידי מומחים או שנראים מוטעים באופן הצגתם של מידע מאבדים גם הם את אמינותם של נותני הרפואה ומטופליהם."
תפקיד היועץ הגנטי
יועצים גנטיים יכולים גם להוות מקור מידע ותמיכה. "היועץ הגנטי נמצא שם כדי לעזור להורים למצוא את המידע או המשאבים שהם צריכים כדי לענות על שאלות המשפחה הספציפית הזו", מסביר ברסינגטון.
"בין אם זה לאחר אבחון טרום לידתי ובין אם לאחר לידת תינוק עם Ds, יועצים גנטיים מאומנים במיוחד להקשיב לדאגות המשפחות ולהציע תמיכה והכוונה ללא שיפוט. הם מכירים את המשאבים המקומיים והלאומיים ויכולים ליצור קשר עם משפחות עם קבוצות תמיכה מקומיות ותוכניות התערבות מוקדמות ".
משאבים נוספים
- הורים מצפים שרוצים ללמוד יותר על חוויות הורים אחרים עשויים ליהנות מקריאת Downsyndromeblogs.org
- הורים מצפים המעוניינים בפרספקטיבה מבוססת אמונה יותר עשויים להתעניין ב"אור בקצה המנהרה "או" מתנה טובה ומושלמת ", הן על ידי איימי ג'וליה בקר.
עוד על תסמונת דאון
הקשר בין מחלת אלצהיימר לתסמונת דאון
יש לי תסמונת דאון ומנהלת עסק משלי
גירושין: האם קיים "יתרון לתסמונת דאון"?
