הכאב התחיל בערך בזמן שהתחלתי תיכון. הייתי יושב בשיעור אנגלית, מנסה להתרכז בניתוח של שייקספיר, אך לא יכולתי להתמקד בגלל כאבים ומלאות מתמידים בשלפוחית השתן שלי. גם לאחר שהשתמשתי ב- חדר רחצה, תחושה זו נותרה, החל מאי נוחות קלה לכאב חד ומוזר.
לקח 15 שנים לגלות שאני סובל מדלקת שלפוחית השתן, הפרעה שמשפיעה עליה עד 12 מיליון איש בארה"ב בלבד, כ -66 אחוזים מהם נשים - כלומר 3 עד 6 אחוזים מכלל הנשים במדינה זו סובלות ממצב זה, המכונה גם תסמונת שלפוחית השתן הכואבת או תסמונת כאב בשלפוחית השתן.
אם מעולם לא שמעת על דלקת שלפוחית ביניים, אני לא מופתע. אורולוגים רבים (ומניסיוני, במיוחד רופאים גברים), ממשיכים לערער על קיומו, מבטלים או מאבחנים מטופלים עם תסמינים אלה.
יותר:3 טיפים לניהול שלפוחית רגיזה
בהתחלה, הרופא הראשי שלי איבחן אותי עם דלקות בדרכי השתן התכופות שדרשו אנטיביוטיקה, אך התסמינים נמשכו גם לאחר שהזיהומים התבהרו.
האורולוג הראשון שלי, גבר בשנות ה -60 לחייו, ביצע מגוון בדיקות אבחון משפילות וכואבות לפני שאמר לי: "יש לך שלפוחית השתן של איש זקן." זו הייתה הערה אכזרית והרסנית לשמוע אותה כנערה בת 15 מגושמת ומודעת לעצמה הסובלת מילדה מוזרה ומפחידה. כְּאֵב. קיבלתי תרופה לתסמונת שלפוחית השתן שנשלחה אלי ונשלחתי לדרכי. התרופה לא השפיעה על הסימפטומים שלי.
מעגל זה של מומחים חסרי רגישות ואבחונים מעורפלים נמשך יותר מעשור. גם כשעשיתי את המחקר שלי והבאתי את האפשרות לדלקת שלפוחית השתן, הרופאים אמרו לי זה לא היה מצב אמיתי או שזה פשוט היה חלק מהפרעת החרדה שלי, ובעצם הכל היה אצלי רֹאשׁ.
למעשה, עד 1984, IC היה נחשב להפרעה פסיכוסומטית נדירה בנשים לאחר גיל המעבר, על פי ויקי רטנר, מייסדת ונשיאת אמריטוס של איגוד דלקת שלפוחית השתן של אמריקה. למרבה המזל, IC מוכרת כיום כמצב המשפיע על גברים ונשים בכל הגילאים ואינו הפרעה פסיכיאטרית, ציינה.
ניסיתי לנהל את הסימפטומים שלי בכוחות עצמי ובאמצעות טיפול קוגניטיבי התנהגותי, אך הדברים רק החמירו כאשר פיתחתי חרדה מסביב לשירותים.
יותר:מהו 'הפיפיור' שלך? הגיע הזמן שנדון בגלוי על שלפוחית השתן
חרדה הקשורה לאמבטיה השתלטה על חיי. אני מקפיד ללכת לשירותים ממש לפני שאני עוזב את הבית. אני נוסע שוב כשאני מגיע ליעד וממש לפני שאני עוזב. אני דואג לטיולי רכב, טיסות, בתי קולנוע, קונצרטים ובכל מקום שאולי לא יהיה שירותים נגיש באופן מיידי או היכן שהשירותים יפריעו לאירוע או יעצבנו את האנשים שאני עם.
נמנעתי מאירועים וביטלתי תוכניות על סמך החשש שלי שלא אוכל להגיע לשירותים כשצריך. כשאני מוצא את עצמי בסיטואציה שבה אני לא יכול להגיע לשירותים, אני מרגיש כלוא ומבוהל, וכל מה שאני יכול לחשוב עליו זה מתי אוכל ללכת שוב. זה, בתורו, מביא את המיקוד שלי לשלפוחית השתן שלי, מה שרק מגביר את הדחף שלי ללכת.
אני הולך לשירותים כל שעה עד שעתיים, וזה כולל לאורך כל הלילה, משבש את השינה שלי. עם זאת, לא משנה באיזו תדירות אני הולך, הכאבים נשארים, לעתים רחוקות מרפים או חולפים, רק נרגעים זמנית באמצעות ריקון שלפוחית השתן או נטילת תרופות ללא מרשם, כמו אזו.
רק במאי 2016, כשראיתי את הנשית הראשונה שלי מהאורוגניקולוג, אובחנתי סופית. יש דלקת כרונית בשלפוחית שלי שגורמת לכאבים, כמו גם ירידה בציפוי שלפוחית השתן המגביר את הרגישות העצבית. זה מצב אמיתי עם אבחנה אמיתית וטיפולים שאושרו על ידי ה- FDA.
למרות שסוף סוף יש לי את האבחנה, המאבק שלי לא הסתיים. יש אין תרופה ל- IC. לטיפולים הקיימים יש הרבה תופעות לוואי, ויש הרבה ניסויים וטעויות כדי להבין איזה מהם יעזור.
יותר:מסתבר שהטכניקה היפרופרסיבית בבטן אינה מונעת דליפות שלפוחית השתן
ישנם טיפולים זוגיים שאושרו על ידי ה- FDA במיוחד להפרעה. הרבה הם תרופות נגד אלרגיה שנקבעו ותרופות נוגדות דיכאון לטיפול מחוץ למותג במצב. קיבלתי שישה שבועות של משרד החדרה של שלפוחית השלפוחית, בה הועברו תרופות ישירות לשלפוחית השתן שלי. השתתפתי גם ב -12 שבועות של פיזיותרפיה ברצפת האגן, שם קיבלתי עיסוי להרפיה של השרירים, למדתי מתיחות עד להקל על המתח ברגליים ובבטן וגיליתי טכניקות חדשות לניהול הדחפים שלי והחרדה הנלווית אליהן.
קשה לחיות עם הנכות הבלתי נראית הזו, ולאנשים בחיי היה קשה להבין איך זה להרגיש שאתה צריך להשתין כל היום ולהתמודד עם כאב כרוני שווה או גרוע מ- UTI.
זה יכול להיות מביך לדבר על כאבי שלפוחית השתן שכן שיחות סביב בעיות במתן שתן נחשבות לעתים קרובות לא נעימות. אך ככל שנסתיר את כאבנו ונמנע מלדון בו, כך תהיה פחות מודעות סביב האבחון והטיפול בו.
זה עוזר לי להיות בסביבה של חברים ובני משפחה התומכים ולא שופטים את ביקורי השירותים הקבועים שלי. מצאתי גם שינויים התנהגותיים, מתיחות, מדיטציה ותרגילי נשימה כדי לעזור להקל ולהסיח את הדעת מהכאב. אני שמח מההתקדמות שעשיתי, אבל אני מצפה ליום שבו לא אצטרך לתכנן את טיולי סוף השבוע המהנים שלי על סמך קרבה לשירותים ציבוריים.
גרסה של מאמר זה פורסמה במקור בדצמבר 2016.
