כיצד חולי מיגרנה כרוניים יכולים ליצור מערכת תמיכה - SheKnows

instagram viewer

תוכן שנוצר על ידי עורכי SheKnows והובא אליך על ידי השותפים שלנו.

לחיות עם כרונית מיגרנות הוא הישג לא קטן. המחלה גובה מחיר פיזי, נפשי ורגשי, ולמרבה הצער היא עלולה להשפיע על מערכות היחסים שלנו. יש הרבה מזיקים מיתוסים ותפיסות מוטעות לגבי מיגרנות - ואחד השכיחים הוא שמיגרנה היא פשוט כאב ראש רע ואנחנו מגזימים כשאנחנו מסבירים שהתקף מיגרנה הוא מייסר ומחליש. כל מחלה כרונית יכולה להיות מבודדת ובודדה, ולכן זה כל כך חשוב לחולי מיגרנה יש מערכת תמיכה חזקה.

ילד עולה לאוטובוס בית ספר
סיפור קשור. הפריט שהורים לילדים עם סוכרת צריכים ברשימת החזרה לבית הספר

"יש אנשים שאתה יכול לסמוך עליהם כדי לתמוך בך במהלך התקפה (כדי לקחת תרופות מבית המרקחת, בטל אירועים, או לקחת אותך למשרד הרופא או לחדר המיון) יכולים להיות מועילים בניהול ההתקפה שלך ", אמר ד"ר גרטשן טיטן, מנהל ה המרכז להפרעות נוירולוגיות - טיפול ומחקר כאבי ראש באוניברסיטת טולדו, מספר היא יודעת. "אבל מערכת התמיכה שלך יכולה גם לתת לך שקט נפשי שילדיך וחיות המחמד שלך יטופלו עד שתתאושש. תמיכה ואמפתיה מצד יקיריהם יכולים לעזור להדוף חרדות ודיכאון, אשר בתורו מעצימים את הכאב ".

הכינו תוכנית תקשורת עם אנשים אהובים

זה בהחלט היה המקרה של קייטלין וו, בת 32. במשך רוב חייה, קייטלין אומרת שהיא שמרה לעצמה את התקפי המיגרנה כי לא היה אפשר לתאר את רמת הכאב שהיא סובלת ממנו. כשניסתה לראשונה, קייטלין נזכרת כי יותר מדי חברים וחברים היו מזלזלים בחומרת מחלתה. “אבל היעדר תמיכה מאנשים בחיי גרם לי להרגיש מאוד לבד כשיצא פרק ", מספרת קייטלין היא יודעת. "הלנצל את הזמן להסביר לאנשים סביבי מה עובר עלי כשיש לי מיגרנה היה מאמץ שלא יסולא בפז שהלוואי שעשיתי מוקדם יותר ”.

כאשר יש לה מיגרנה, קייטלין שולחת הודעת "יום מיגרנה" לחבריה כדי שידעו לא להתקשר אליה או לשלוח לה הודעה לזמן מה מכיוון שזמן המסך מחמיר את תסמיני המיגרנה. במקום זאת, הם שולחים מייל או משאירים פתק קולי לביצוע צ'ק -אין, והחבר שלה תופס חבילת קרח מהמקרר ומוריד את המוזיקה. "אלה מחוות קטנות עוזרות לי להרגיש נתמך ותוקף כשאני סובל, מה שמקל על המאבק ", אומרת קייטלין. "הדבר היחיד שמחמיר את המיגרנה הוא כאשר האנשים מסביבך חושבים שזה רק כאב ראש ואתה דרמטי."

אם אינך בטוח כיצד להקים מערכת תמיכה, ד"ר קומאל נאיק, DO, נוירולוג עם סאמיט מדעי המוח של קבוצת הרפואה, ממליצה לדבר עם הרופא שלך על הדרך הטובה ביותר לגשת לשיחות עם האנשים הקרובים אליך. “תפתח. דבר עם יקיריך וחנך אותם על מיגרנה ורמת הנכות שהיא עלולה לגרום ", מייעץ נאיק. Tietjen מדגיש כי חשוב להיות כנים עם המשפחה והחברים לגבי הצרכים שלך ולהציע הצעות קונקרטיות כיצד הם יכולים לתמוך בך. “תביא אותם איתך לביקור אצל רופא או להרצאה כדי שיבינו טוב יותר שמדובר במצב רפואי אמיתי וכי ישנן אפשרויות טיפול רבות ושונות ", היא מציעה.

מצא קהילה של חולי מיגרנה

נאיק ממליץ גם ליצור קשר עם אנשים אחרים החווים מיגרנה. "ישנן קבוצות תמיכה רבות ברשת ביום זה של המדיה החברתית", היא אומרת. "קבוצות אלה מבינות כיצד מיגרנה כרונית משפיעה על חייו של האדם ויכולה להוות משאב ומקור תמיכה גדול."

אנדריאה ל., 28, אומרת שקבוצות תמיכה מקוונות סייעו לה להרגיש פחות לבד. "המשפחה והחברים שלי מאוד עוזרים ולא יכולתי להודות להם יותר. אבל לפעמים אני פשוט צריך לדבר עם מישהו שיודע בדיוק מה עובר עלי ". לאנדריאה אין חברים או בני משפחה ב"חיים האמיתיים " שחווים מיגרנות, אך קבוצות פייסבוק פרטיות לחולי מיגרנה מלאות באנשים הנלחמים באותם קרבות פיזיים ורגשיים כמו אנדריאה. "זה רק אזור בטוח וללא שיפוטיות לפרוק על כמה קשה יכול להיות החיים עם מיגרנות", היא מסבירה. "ואני לא מרגיש כמו נטל או ירידה מוחלטת כי אני מדבר עם אנשים שנמצאים בנעלי ומתמודדים עם הרבה אותן רגשות".

קבוצות תמיכה הן יותר מסתם מקום לפרוק - הן גם מרחב שבו אנשים אחרים הסובלים ממיגרנה יכולים לשתף עצות וטיפים כיצד להתמודד עם המחלה. כשאנשים מגלים מוצר שעוזר להקל על הסימפטומים של התקף מיגרנה, אנדראה אומר שהם להוטים לשתף אותו עם הקבוצה כי הוא מקווה שיעזור למישהו אחר. ואם אתה מתקשה למצוא את הרופא או את אסטרטגיית הטיפול הנכונה, זה מקום טוב לבקש הצעות.

אם אתה לא גדול במדיה החברתית, יש דרכים אחרות למצוא קבוצות תמיכה. ד"ר צ'ארלס גלידו, נוירולוג מוסמך הלוח ב- IGEA Brain, Spine & Orthopedics, ממליץ לבקר באתרים של ארגונים כמו קרן המיגרנה האמריקאית ו איגוד הפרעות המיגרנה. "העצה שלי היא להיכנס לאינטרנט ולגלות מידע עצום על מיגרנה ועל אנשים הסובלים ממנה", מספר גלידו היא יודעת. "תתפלא לגבי מספר הקבוצות שיכולות להציע עזרה."

נסה לא להתייאש

הקמת מערכת תמיכה היא תהליך שאולי לא יקרה בין לילה-אבל, כפי שציין קייטלין, זה שווה את המאמץ ואסור לוותר אם לחבר יש תגובה פחות אמפתית. רופאים המטפלים בחולים עם מיגרנה כרונית אומרים שהם מבחינים בהבדל ניכר בין אנשים שיש להם מערכות תמיכה חזקות בהשוואה לאלה שאין להם. “התמיכה הרגשית בלבד היא לא יסולא בפז, וכמובן אם יש עזרה בטיפול בארוחות או עם טיפול בילדים, למשל, המספק הקלה משמעותית לאנשים הסובלים ממיגרנות כרוניות ", נאיק מספר היא יודעת.

בנוסף לתמיכה הרגשית שלא יסולא בפז, חברים ובני משפחה יכולים לעשות הבדל משמעותי על ידי סיוע לאהובם להגיע לפגישות ולהמשיך את שיטת הטיפול. ד"ר סטיבן סילברשטיין, פרופסור מנהל מרכז כאבי ראש, המכללה הרפואית סידני קימל באוניברסיטת תומס ג'פרסון, מספר היא יודעת שיש לו חולי מיגרנה שחולים מכדי להיכנס למשרד ואינם יכולים להגיע לתחבורה ציבורית. “לחלקם יש חברים או משפחה שיכולים לנהוג בהם או לדאוג להם ", אומר זילברשטיין. "מה אם אתה מקיא? מי יוודא שאתה בסדר? אתה באמת צריך מישהו שיבדוק אותך. לדעת שהם שם ואכפת להם באמת עושה את ההבדל ".