עוד בשנת 2014 לא ניתן היה לפתוח מדיה חברתית מבלי לראות את קמפיין האתגר הדלי הקרח הוויראלי, שמטרתו לגייס כסף ומודעות לטרשת לרוחב אמיוטרופית. הוא הצליח בשתי החזיתות - הרבה יותר אנשים יודעים שהמצב קיים, והוא גייס כל כך הרבה כסף (בערך 200 מיליון דולר) שיש בו כבר הביאו לפריצות דרך רפואיות.
סטיבן הוקינג, הפיזיקאי בעל שם העולמי שמת לאחרונה בגיל 76, היה אחד האנשים המפורסמים ביותר עם ALS - אחר, כמובן, הוא שחקן הבייסבול לו גריג, ששמו הוא שם נרדף למצב.
אז מהו בעצם ALS?
על פי מרפאת מאיו, ALS היא מחלה נוירולוגית מתקדמת הגורמת לאט לאט לתאי עצב להתפרק ולמות ולבסוף לגרום לנכות בגלל היחלשות קשה של השרירים. למרות שהוא בדרך כלל מתחיל להשפיע על תנועת הגפיים, עם הזמן הוא מקשה ומאוחר יותר על אכילה, דיבור או נשימה.
יותר: סרטוני האתגר של דלי הקרח שלך הובילו לפריצות דרך חדשות במחקר ALS
למרבה המזל, ALS בדרך כלל אינה משפיעה על יכולתו של האדם לחשוב, כפי שהיה ברור בבירור עם הוקינג, שהביא אינספור תרומות מדעיות ככל שהמצב התקדם.
לפי הערכות, כ -20,000 עד 30,000 אנשים סובלים מ- ALS בארצות הברית, כאשר כ -5,000 מקרים חדשים מאובחנים מדי שנה מרכזים לבקרת מחלות.
מהם התסמינים של ALS?
כמו תנאים רבים, ה סימנים ותסמינים מוקדמים של ALS כוללים השפעות רבות לכאורה נורמליות ובלתי מזיקות, כמו מעדים ונפילות לעיתים קרובות, חולשת ידיים או מגושמות והתכווצויות שרירים והתכווצויות בזרועות ובכתפיים. עם זאת, ישנם תסמינים אחרים שסביר להניח שתחווה בחיי היומיום שלך, כולל קושי בהליכה או בפעילויות היומיומיות הרגילות שלך; חולשה ברגל, ברגליים או בקרסוליים; דיבור מטושטש או בעיות בליעה; וקושי להרים את הראש למעלה או לשמור על יציבה טובה.
מה גורם ל- ALS?
מדענים עדיין בתהליכי בירור הגורמים ל- ALS אך בשלב זה יודעים שבין 5 ל -10 אחוזים מהמקרים הם תורשתיים על פי מרפאת מאיו. למרבה הצער, יש גם אין תרופה ידועה.
יש בטוחים גורמי סיכון זה יכול להגדיל את הסיכוי של אדם לחלות ב- ALS. הם כוללים גיל (הוא הנפוץ ביותר בקרב אנשים בגילאי 40 עד 60) וכן גורמים סביבתיים כמו עישון, חשיפה למזיקים רעלים (אם כי יש צורך במחקר נוסף לקביעת חומרים ספציפיים) ושירות צבאי (אם כי לא זוהתה סיבה ספציפית לכך עדיין).
ולמרות שחלק מהאנשים המוכרים ביותר עם ALS הם גברים, המצב למעשה שכיח יותר בקרב נשים לפני גיל 65 (לאחר נקודה זו, שיעור האבחון משתנה). יתר על כן, עישון נראה שהוא גורם מוביל יותר ל- ALS בנשים, במיוחד לאחר גיל המעבר.
יותר: כיצד גיל המעבר משפיע על בריאות העצמות שלך?
רוב האנשים נוטים לחיות בין שנתיים לחמש שנים לאחר התפתחות התסמינים, מה שהופך את העובדה שהוקינג חי עם ALS במשך יותר מ -50 שנה למדהימה עוד יותר.
כיצד מאבחנים ומטפלים ב- ALS?
מכיוון שהסימנים והתסמינים המוקדמים יכולים להיראות כמו מצבים נוירולוגיים אחרים, ALS יכול להיות קשה לאבחן, ולכן הרופאים נוטים להריץ סוללה של בדיקות על מנת לשלול את המחלות האחרות. בדיקות אלו יכולות לכלול MRI, ברזי עמוד השדרה, בדיקות דם ושתן, ביופסיה של שרירים, מחקר הולכת עצבים או אלקטרומיוגרם.
כפי שצוין לעיל, אין תרופה ל- ALS, אך ישנם טיפולים שיכולים לעזור להאט את התופעה התקדמות הנזק העצבי והופכת את האדם לנוח יותר ועשויה לסייע בשיפור איכותו של חיים.