Entrambe mamme di bambini che soffrivano di craniosinostosi, una condizione in cui le placche del cranio di un neonato si fondono troppo presto, Summer e Shelby hanno trasformato la loro esperienza nella loro causa.
Attraverso Cranio Care Bears, queste mamme offrono una quantità infinita di supporto ad altre famiglie che attraversano il processo di craniosinostosi, compresi i loro famosi pacchetti di cure!
Cos'è la craniosinostosi?
È probabile che tu non abbia mai sentito parlare di craniosinostosi prima - infatti, è probabile che anche il tuo pediatra non abbia familiarità con questa rara condizione. Tuttavia, alle famiglie che stanno affrontando la craniosinostosi a testa alta con il loro neonato o bambino (circa 1 bambino su 2000 nasce con la craniosinostosi), è un fenomeno molto reale e molto spaventoso diagnosi. Secondo CranioKids, un sito web di supporto per le famiglie di bambini con craniosinostosi e l'organizzazione che ha portato
“In un bambino [tipico], il cranio non è un solido pezzo di osso, ma diverse placche ossee separate da suture fibrose. Queste suture consentono al cranio di espandersi man mano che il cervello cresce e alla fine si fonderanno per formare un cranio solido. [Per i bambini con questa condizione,] la craniosinostosi è una condizione in cui una o più di queste suture si fondono prematuramente, causando una ridotta crescita del cranio e del cervello.
Sebbene la causa esatta della craniosinostosi non sia nota, alcuni casi possono essere collegati a una malattia genetica e in nella maggior parte dei casi, una diagnosi porta anche a un intervento chirurgico, che viene utilizzato per aprire il cranio del bambino per consentire il normale crescita. La diagnosi precoce e la chirurgia sono il miglior trattamento per i casi di craniosinostosi, per prevenire danni permanenti al cervello che non hanno spazio per crescere.
Con una visione per i bambini dall'altra parte del mondo, questa è un'altra mamma da ammirare Mamme con una causa: inviare sogni in Ghana >>
Incontra Summer e Shelby: le mamme di Cranio Care Bears
Entrambe le mamme di bambini craniosinostosi, Summer e Shelby hanno figli che ora sono dall'altra parte dei loro interventi di cranio.
Il figlio di Summer, Brentley, è nato nel giugno 2010. Dopo un complicato processo di diagnosi che includeva più diagnosi errate, scansioni TC e alla fine una spinta da parte di Summer a rivalutare le sue scansioni dopo aver fatto alcune ricerca stessa online, Brentley era determinata ad avere una forma estremamente rara di craniosinostosi chiamata frontosfenoidale, che era solo il sesto caso diagnosticato In tutto il mondo. A poco più di quattro mesi, Brentley è stato operato al Denver's Children's Hospital e quest'estate festeggerà un sano terzo compleanno.
Anthony, o AJ, come è affettuosamente chiamato, il figlio di Shelby, è arrivato alla sua diagnosi di craniosinostosi in un altro modo - nato nel gennaio 2009, i suoi genitori hanno notato una cresta lungo il suo cranio, che ha portato alla sua diagnosi e chirurgia a nove mesi al Seattle's Children's Ospedale. "All'inizio ho pianto", condivide Shelby di aver visto AJ per la prima volta dopo il suo intervento chirurgico. “Sembrava così diverso. La sua testa non era più stretta davanti, era bella e rotonda!” Avendo appena festeggiato il suo quarto compleanno, l'esperienza di AJ ha contribuito a ispirare la visione di Shelby per Cranio Care Bears. Dice: "Dopo che il nostro tempo al Children's è finito, ho giurato che non avrei mai lasciato che un'altra famiglia dovesse affrontare tutto questo da sola".
L'inizio di un'amicizia… e di una beneficenza
E Shelby ha mantenuto quel voto, facendo da mentore ad altre famiglie di craniosinostosi che avevano bisogno di supporto durante la diagnosi e gli interventi chirurgici, sia a livello locale (a Seattle) che online, ed è così che ha incontrato Summer. Da lì, la storia di Cranio Care Bears diventa una storia di "pagamento in avanti". Shelby aveva inviato un pacco di cure ad a mamma in Nebraska per l'imminente intervento chirurgico di suo figlio e questa donna, a sua volta, ne ha mandato uno a Summer prima di Brentley chirurgia. In quel momento è nata la visione di Cranio Care Bears. "Il cerchio è arrivato al punto di partenza", condividono Shelby e Summer.
Ora, Cranio Care Bears invia 70-80 pacchetti di assistenza pre e post-operatoria alle famiglie con bambini con diagnosi di craniosinostosi. Ogni pacchetto di cure include oggetti che sono sia confortanti che utili per i genitori e i bambini per sopportarli i lunghi appuntamenti con gli specialisti, le innumerevoli TAC e il tempo di attesa durante il cranio di più ore interventi chirurgici.
I pacchetti spesso includono coperte fatte a mano, giocattoli adatti all'età, snack per mamme e papà e un rilassante CD di ninne nanne da riprodurre in ospedale. Summer e Shelby personalizzano spesso i pacchetti per i bambini che sono più grandi quando si sottopongono all'intervento — ogni scatola è raccolta e confezionata a mano dai fondatori.
Cranio Care Bears va oltre i pacchetti di cure. I volontari fanno anche a mano su misura catene di preghiera da inviare alle famiglie che ne fanno richiesta, inviando ogni mese 700-900 collegamenti di preghiera con detti incoraggianti e motivazioni per le famiglie che sono nel bel mezzo del loro viaggio di craniosinostosi. Inoltre, Shelby e Summer offrono entrambe alle famiglie che vivono localmente (Seattle e Denver, rispettivamente) supporto individuale prima, durante e dopo l'intervento chirurgico del loro bambino. "Noi, personalmente, abbiamo partecipato a 24 interventi chirurgici", condividono. "Offriamo anche supporto tramite e-mail, messaggi di testo e telefonate [per le famiglie] in tutto il mondo".
Passaparola alle famiglie Cranio
Mentre i pacchetti di assistenza e il supporto per le famiglie sono i numeri uno nell'elenco di Cranio Care Bears, anche la consapevolezza della craniosinostosi è una priorità assoluta per Shelby e Summer. "Uno dei nostri più grandi sogni è che i volantini di Cranio Care Bears siano ovunque nelle cliniche cranio facciali e negli uffici dei pediatri", ci dice Shelby. E, una volta che le famiglie arrivano alla diagnosi di craniosinostosi, sperano di essere ben consapevoli del supporto a loro disposizione attraverso Cranio Care Bears. “Abbiamo un sacco di famiglie che richiedono pacchetti post-operatorio che dicono che avrebbero voluto sapere di noi prima dell'intervento. È sempre difficile sapere che avrebbero potuto avere il nostro supporto, ma non sapevano che fosse lì".
Come puoi aiutare
Cranio Care Bears è sempre alla ricerca di articoli da aggiungere ai loro pacchetti di cura e puoi trovare un elenco continuo di articoli di cui hanno bisogno sul loro sito web. Una delle maggiori spese che Cranio Care Bears deve affrontare è il costo in costante aumento di spedizione dei loro pacchi di assistenza alle famiglie in tutta la nazione: se non hai tempo per ritirare gli articoli del pacchetto di assistenza, donazioni verso la spedizione sono sempre apprezzati.
Tutte le foto per gentile concessione di Cranio Care Bears
Maggiori informazioni sulla chirurgia per i bambini
Smettila di prendermi in giro! Chirurgia estetica per bambini
Mio figlio ha bisogno di un intervento chirurgico alle tonsille e alle adenoidi?
Prepara il tuo bambino per l'intervento chirurgico
