Per anni, Wayne Brown ha guadagnato molto peso, ha sviluppato un underbite ed è diventato così stanco che poteva lavorare solo pochi giorni alla settimana. È stato mandato da specialisti, solo per sentirsi dire che era ipocondriaco. Poi è stato trovato un tumore alla sua ghiandola pituitaria - aveva una malattia rara chiamata acromegalia. Ora ha scritto un libro e ha avviato un gruppo di supporto online. Ecco il nostro Q&A con Brown, autore di Alone in My Universe: Lottando con una malattia orfana in un mondo antipatico.
L'acromegalia fa male fisicamente ed emotivamente
Lei sa: Avendo sperimentato in prima persona l'acromegalia, puoi spiegarci qual è la malattia?
Wayne Brown: La risposta medica è che l'acromegalia è una sovrapproduzione di ormone della crescita che, se non controllata, può causare gravi problemi medici tra cui una durata della vita drasticamente ridotta. La realtà del paziente? L'acromegalia è una malattia che colpisce l'intera persona. Certo, ci sono problemi fisici come forti dolori articolari, problemi di peso, sudorazione e polipi, solo per citarne alcuni. L'acromegalia fa anche molto per il benessere psicologico del paziente. Molti pazienti affrontano emozioni estreme quando la malattia non è sotto controllo.
Sintomi di acromegalia
SK: Potresti descrivere i sintomi e per quanto tempo li hai sperimentati?
BU: Anche se non mi è stata diagnosticata fino al 2004, il primo sintomo che ricordo è stato nel 1994, quando ho iniziato a notare il dolore di un grave underbite. Certe mattine mi svegliavo sentendomi come se avessi fatto tre round sul ring con Mike Tyson. Stavo anche guadagnando un peso considerevole, ma questo è stato respinto dalle abitudini alimentari. Mio padre stava morendo di cancro al cervello, quindi mentre mi prendevo cura di papà, mangiavo molti pasti veloci e molti cibi lavorati dalle mense e dai finestrini. Altri sintomi che ho sofferto, senza sapere che avevo il mio tumore in crescita, includevano un'eccessiva sudorazione, le mie mani e i miei piedi sembravano crescere, tunnel carpale, la sensazione opprimente di cronico esaurimento. La cosa peggiore per me, però, sono stati i problemi emotivi. Mi sentivo come se non avessi il controllo sul mio temperamento e su cosa mi avrebbe fatto arrabbiare.
Gestire l'acromegalia
SK: A che punto sei ora in termini di salute?
BU: Sono stata operata nel maggio 2005 e il tumore era completamente sparito per nove mesi. Attualmente sono in terapia farmacologica, dove ricevo un'iniezione una volta ogni 28 giorni. Penso che in questo momento sono il più sano che abbia mai visto da quando i sintomi hanno iniziato a svilupparsi, ma penso che ciò sia dovuto in parte a farmaci, e una parte più grande è la consapevolezza della buona salute, delle buone scelte e della passione per aiutare gli altri lungo il loro percorso di diagnosi e trattamento.
Gruppo di supporto per persone con acromegalia
SK: Perché hai fondato il gruppo di supporto, Acromegaly Community Inc.?
BU: Stavo semplicemente cercando qualcun altro con cui parlare che potesse relazionarsi con i miei dolori e dolori - celebrare davvero le mie vittorie mediche ed empatizzare con le mie sconfitte. Non mi aspettavo in alcun modo di costruirci un'organizzazione di beneficenza, ma sono incredibilmente orgoglioso di averlo fatto. Stiamo aiutando le persone in uno sforzo globale per assicurarci che nessuno oggi diagnosticato debba soffrire della solitudine e dell'isolamento che derivano naturalmente dall'affrontare i danni di una malattia rara. Tutto ciò che stiamo facendo è cercare di restringere il cerchio: avvicinare i pazienti ai loro cari, una comunicazione più aperta con i loro professionisti medici e il supporto della comunità farmaceutica.
Non soffrire da solo
SK: Cosa vuoi che le persone traggano dal tuo libro?
BU: Penso che questo libro sia per chiunque e tutti. Ho parlato con persone di diversa estrazione che sono uscite più forti dalla lettura del libro. Non solo i pazienti acro e i loro cari, ma anche [persone con] altre malattie rare, molte altre "condizioni tradizionali" e persino persone che combattono la solitudine della dipendenza. Il messaggio è semplice: se sei un paziente alle prese con un problema medico, non importa quanto ti senti solo, c'è qualcuno là fuori che si immedesima nella tua lotta. Spesso, come pazienti, siamo fatti sentire pazzi perché nessuno capisce con cosa abbiamo a che fare. Non sei pazzo. Continua a cercare e troverai qualcuno che conosce le miglia che hai percorso.
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