Ti senti blu? Forse dovresti esserlo. Tutti dovrebbero prendere il blues questo aprile per celebrare il mondo Autismo Giornata della Consapevolezza (2 aprile) e Mese della Consapevolezza dell'Autismo.
Ogni aprile, negli ultimi quattro anni, ho il blues. Con ogni anno successivo, il blues peggiora sempre di più. Con "il blues", non mi riferisco ai 20 milligrammi-di-Prozac-che-aiuteranno-a-curare-il-blues Prozac blues. Né considero il mio compleanno di aprile o l'anniversario di matrimonio di aprile la causa del mio blues. (Anche se si potrebbe ragionevolmente sostenere che essere solo a pochi anni di distanza dal segno della metà del secolo è una ragione più che sufficiente per l'oscurità e il destino.)
Il mio blues di aprile viene da un luogo più profondo. Un luogo di introspezione. Un luogo di rispetto. Un luogo di preoccupazione. Un luogo di gratitudine. Un luogo di ansia. Un luogo di simbolismo. Un luogo di accoglienza. Il mio blues di aprile proviene da una "piccola cosa" nota come autismo.
Accendilo di blu
Il 18 dicembre 2007, l'Assemblea Generale delle Nazioni Unite (ONU) ha adottato la risoluzione 62/139, che ha dichiarato il 2 aprile Giornata Mondiale della Consapevolezza sull'Autismo (WAAD). Questa risoluzione delle Nazioni Unite è stata progettata specificamente per far luce sull'autismo (ogni 11 minuti, a un bambino viene diagnosticato un disturbo dello spettro autistico. Un bambino su 88 negli Stati Uniti è nello spettro autistico; 1 su 54 ragazzi) come un'epidemia* e una crisi (inter)nazionale, e un problema che non è isolato a una sola nazione. Oltre alle ramificazioni educative di WAAD, WAAD celebra i talenti e le abilità uniche delle persone con autismo. WAAD è un giorno per abbracciare quelli della comunità dell'autismo su scala globale. WAAD ha organizzazioni internazionali unite per l'autismo per aiutare milioni di individui precedentemente non diagnosticati e incompresi che necessitano di assistenza.
Per celebrare il 2 aprile, WAAD e il mese della consapevolezza sull'autismo, L'autismo parla, la principale organizzazione mondiale per la scienza e la difesa dell'autismo, incoraggia tutti, affetti da autismo o meno, a Light It Up Blue e a far luce sull'autismo. Sempre più punti di riferimento internazionali, ponti, impianti sportivi e punti vendita Light It Up Blue.
Un caso importante del blues
Questo aprile, la famiglia Walmark - in particolare "Mommy Dearest" - riceverà un grave caso di blues. Voglio/vogliamo essere per l'autismo cosa? queste famiglie sono per l'arredamento delle vacanze. Io/noi faremo luce sull'autismo e lo grideremo dai tetti.
L'autismo colpisce più bambini del cancro pediatrico, dell'AIDS pediatrico e del diabete giovanile messi insieme: non far luce su questa causa è semplicemente, beh, debole.
Per celebrare e onorare il Mese della Consapevolezza sull'Autismo - e nonostante l'alzata di occhi di mio marito - io e mia figlia di 6 anni avremo delle extension per capelli blu "di buon gusto" (un ossimoro se mai ci fosse). Nel tentativo di sfidare la mia fortuna, ho detto di sfuggita che volevo anche ottenere un tatuaggio molto, molto, piccolissimo "pezzo di puzzle", posizionato strategicamente sul mio grande gluteo (che diventa più grande di giorno in giorno), con l'implicazione che l'autismo può baciare il mio sai cosa. Prima che potessi finire la frase, mio marito mi ha dato un sonoro: "No!"
La famiglia Walmark farà luce sull'autismo il 1° aprile cambiando letteralmente le lampadine dentro e fuori la nostra casa da bianche a blu. Dal 1 marzo, The Home Depot, il cui co-fondatore Bernie Marcus ha aiutato finanziariamente a lanciare Autism Speaks, ed è un membro del consiglio di amministrazione di Autism Speaks e del comitato esecutivo - ha venduto lampadine blu negli Stati Uniti e Canada. Una parte di ogni lampadina blu designata venduta va ad Autism Speaks per finanziare ricerca, advocacy, servizi familiari e consapevolezza per le famiglie che vivono con la condizione.
Inoltre, i miei amici - la base della mia (in) sanità mentale - che creano, progettano, vendono prodotti e servizi (fibbie per cinture, gioielli, cancelleria, prodotti per la salute e la bellezza, opere d'arte, ecc.) hanno gentilmente accettato di donare il 15 percento di tutto ciò che viene venduto sul mio L'autismo parla Pagina Facebook di E-TEAM.
Ethan alle Nazioni Unite
Naturalmente, la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull'Autismo non è completa senza mio figlio Ethan, il motivo benedetto per cui ho il blues di aprile. Opportunamente, mio figlio incredibile, dolce, bello, intelligente, divertente e di talento è stato invitato a suonare il piano e cantare alle Nazioni Unite - il luogo in cui ha avuto inizio WAAD - il 2 aprile. Ethan si esibirà di fronte a un panel internazionale che discuterà di "The Ability Within the Disability". Io, per esempio, avrò un enorme caso di blues quel giorno, che potrebbe rivelarsi un bilanciamento molto difficile atto. Vedete, come posso essere triste quando, come madre di un bambino di 7 anni nello spettro autistico che intratterrà un Delegazione delle Nazioni Unite in una giornata pensata per le persone con autismo, mi aspetto anche di essere solleticata di rosa!
Per le donazioni a Walk Now for Autism Speaks per conto di Ethan Walmark o di qualsiasi bambino, visita walknowforautismospeaks.org.
Autismo dai numeri
Un nuovo sondaggio del governo sui genitori* indica che 1 bambino in età scolare su 50 soffre di disturbo dello spettro autistico (ASD). Questo è significativamente più alto della stima ufficiale del governo di 1 su 88 bambini americani. Supporta anche la ricerca che suggerisce che molti bambini colpiti vengono persi dai metodi di sorveglianza utilizzati dai Centers for Disease Control (CDC) per produrre la sua stima ufficiale.
La stima 1 su 88 del CDC sulla prevalenza dell'autismo si basa su cartelle cliniche e scolastiche di bambini di 8 anni nei siti di monitoraggio in tutto il paese. In quanto tale, mancano i bambini che non ricevono servizi medici o di educazione speciale relativi all'autismo. La nuova stima di 1 su 50 deriva da un sondaggio telefonico 2011-2012 che ha chiesto a quasi 100.000 genitori in tutto il paese una serie di domande relative alla salute sui bambini dai 6 ai 17 anni.
"Questo numero non sostituisce la stima ufficiale di 1 su 88, ma suggerisce che potrebbe essere una sottostima significativa della prevalenza dell'autismo negli Stati Uniti", afferma Autism Speaks associato direttore della ricerca sulla salute pubblica, Michael Rosanoff, M.P.H. "Uno su 50, o il 2%, è molto più vicino a quello che abbiamo visto dalla ricerca che coinvolge lo screening diretto dei bambini nel Comunità."
*Rapporto sulle statistiche sanitarie nazionali, 20 marzo 2013
"Cambiamenti nella prevalenza del disturbo dello spettro autistico segnalato dai genitori nei bambini in età scolare: dal 2007 al 2011-2012" di Stephen J. Blumberg, Ph.D., Matthew D. Bramlett, Ph. D., Centro nazionale per le statistiche sanitarie; Michele D. Kogan, Ph. D., Maternal Child and Health Bureau; Laura A. Schieve, Ph. D., Centro nazionale sui difetti congeniti e le disabilità dello sviluppo; Jessica R. Jones, MPH e Michael C. Lu, M.D., M.P.H., Ufficio per la salute materna e infantile.
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