Nonostante le mie suppliche e argomentazioni contrarie, i miei figli, in particolare mia figlia di 6 anni, mi informano che niente e nessuno è perfetto. Anche se questo potrebbe benissimo essere vero, domenica 2 giugno 2013 si è avvicinato.
Il cielo era azzurro a perdita d'occhio e non si vedeva nemmeno una nuvola. La temperatura era di 85 gradi leggermente troppo calda ma non troppo umida. L'ambiente era elegante ma bucolico in quello che era un villaggio autonomo all'interno della grande città di White Plains, New York.
C'erano 15.000 uomini, donne e bambini di tutte le età, tutti in vari stati d'essere: audaci o timidi; eccitato o preoccupato; fiducioso o apprensivo; ma nonostante tutte quelle varie emozioni, nessuna persona su 15.000+ era apatica, distaccata, indifferente o scoraggiata. Come potrebbero essere? La causa che ci univa era troppo grande, troppo potente, troppo importante.
L'E-Team
La causa era autismo (ovviamente) e l'evento è stato la dodicesima edizione annuale di Walk Now for Autism Speaks Westchester County, NY/Fairfield County, Connecticut. Il NewYork-Presbyterian Hospital/Westchester Division, che ospita il Walk, apre ufficialmente le sue porte al Center for Autism and the Developing Brain nel campus della Westchester Division questo mese.*
Degli oltre 15.000 partecipanti, l'E-Team, chiamato omonimo per mio figlio Ethan di 7 anni nello spettro autistico, ne ha rivendicati 50 come propri. Tra questi gli insegnanti di Ethan, i paraprofessionisti, i terapisti/dirigenti scolastici, i terapisti privati, i membri della famiglia, i nuovi amici e gli amici di una vita, tutti portare i loro figli, i soci in affari di Michael, gli amici della scuola elementare pubblica di Ethan (che hanno messo in campo la propria squadra) e, soprattutto, quattro dei School of Rock Fairfield, Connecticut compagni di band di età compresa tra 12-15 anni - tutti neurologicamente tipici - e i loro genitori, accompagnati e camminati con loro/noi, come dimostrazione di solidarietà non solo per Ethan e l'autismo, ma anche, credo, per rispetto verso Michael e me. Come è costume dell'E-Team, ogni camminatore dell'E-Team indossava magliette bianche, rosse e nere identiche su misura con la scritta "The E-TEAM Rock Stars" con il logo School of Rock sul retro.
Un potenziale crollo
L'evento Walk Now for Autism Speaks si svolge con precisione militare, grazie agli sforzi colossali di Christie Godowski e Virginia "Ginny" Connell, direttore esecutivo di Autism Speaks a Long Island, e direttore di Long Island, sviluppo sul campo, rispettivamente. L'unico problema era che Ethan, che aveva suonato da solista in tre precedenti passeggiate, ora doveva suonare le tastiere con la sua band School of Rock. Il problema non era che non era più un one-man show: rispetta e riverisce la sua School of Rock compagni di band, e fortunatamente viceversa - era una combinazione di calore e ordine delle canzoni che dava fastidio lui.
L'ironia del potenziale crollo di Ethan non mi è sfuggita. Se Ethan stava per avere un crollo, quale posto migliore di un evento Autism Speaks, dannazione? Nessuno avrebbe battuto ciglio se un bambino avesse fatto i capricci; ci siamo stati tutti, l'abbiamo fatto, abbiamo comprato lo Xanax. Inoltre, con così tanti insegnanti e terapisti di Ethan presenti, sicuramente se Michael o io non potevamo "parlare con lui", uno di loro sicuramente poteva. Alla fine, crisi scongiurata. Niente che acqua fredda, salatini salati e un cambio di ordine delle canzoni non potessero risolvere. Ethan ha insistito sul fatto che "Wipe Out" dei Surfari, la canzone a ritmo degli anni '60 con la divertente introduzione della risata fosse l'ultima, così la folla poteva ballare. (E ballano, lo hanno fatto.)
L'introduzione perfetta
L'evento (la presentazione sul palco di un'ora che porta al taglio del nastro cerimoniale che inizia la passeggiata) è iniziata come sempre, con due dj di una radio locale come Maestri di Cerimonia. I DJ hanno insistito affinché Ethan e i suoi compagni di band prendessero posto sul palco per aggiungere un po' di eccitazione e anticipazione alla loro esibizione.
Mentre i sostenitori dell'autismo e i politici parlavano dell'importanza di Autism Speaks e della passeggiata annuale, ho camminato silenziosamente per ringraziare i miei ospiti, quando improvvisamente ho ho sentito il DJ dire: "Ethan, volevi presentare alcuni dei tuoi..." Letteralmente, prima che il DJ potesse dire un'altra parola, Ethan ha afferrato il microfono e ha detto: "Sì. Ehm... ” Dopo qualche altro um, Michael (che era sul palco) e io (da terra), ci siamo guardati l'un l'altro con il nostro silenzio sguardo "santo-[letame]-cosa-sta-a-accadendo-ora", non sapendo se l'introduzione di Ethan sarebbe finita bene, o più precisamente, sarebbe finita a Tutti.
Poi è arrivata la perfezione. Il nostro piccoletto, che non tre anni fa allo stesso Autism Speaks Walk era così insicuro di sé... così socialmente imbarazzante eppure cantava ancora un'interpretazione inquietante dell'iconica "Imagine" di John Lennon... era ora al completo comando del palco e più di 15.000 persone nel folla. Ethan ha continuato: "Ho intenzione di presentare davvero la 'mia band'". Con fiducia, entusiasmo e orgoglio, Ethan indicò (un'abilità che doveva essere insegnata) a ciascun membro e iniziò: "Per favore, dai il benvenuto a Mike (Chapin) su" batteria! Alla voce, Andrew (Wasserman)! Al basso, Kevin (O'Malley)! E la chitarra, Jake (Greenwald)! E io sono Ethan Walmark e suono la tastiera!"
Le lacrime di mamma
Così sopraffatto dall'emozione alla vista di mio figlio sul palco - il membro della band più giovane di cinque anni - quindi felice, così padrone del suo corpo, del suo linguaggio, della sua mente, e così completamente appropriato in pensieri, parole e atto. Circondata da così tante persone che hanno reso possibile questo momento, e sentendomi avvolta dall'amore incondizionato di amici e familiari, sono scoppiata in singhiozzi ansanti e incontrollabili. (Sembra che abbia scelto la settimana sbagliata per smettere di indossare il mascara waterproof... )
In quella che potrebbe essere definita giustizia poetica, alla mia destra c'era Shari Goldstein, la logopedista privata di Ethan che è stata con Ethan da quando aveva 2 anni; una costante nella vita di Ethan che lo ha letteralmente aiutato a trovare la sua voce. Alla mia sinistra c'era Susan Panetta, una delle mie amiche più care con cui ho condiviso i momenti migliori e quelli peggiori insieme. Sue, che sa sempre esattamente la cosa giusta da dire e da fare... non ha detto nulla. Ha semplicemente avvolto le sue braccia intorno a me e mi ha permesso di assaporare questo momento speciale, tutto solo, ma circondato da 15.000 persone.
Dopo diversi minuti, ero abbastanza composto da abbracciare, baciare e ringraziare tutti con una maglietta dell'E-Team, che lo volessero o no. (A differenza di mio figlio, che a volte ha piccole difficoltà a leggere i segnali sociali, io posso effettivamente leggere i segnali sociali, ma scelgo di ignorarli. Quasi tutti i giorni.)
Cinquanta persone, unite nel sostegno all'E-Team e all'autismo, hanno potuto vedere e sentire fisicamente i progressi che mio figlio ha raggiunto, tutto grazie ai loro sforzi eroici e instancabili. La cosa più bella per me, tuttavia, è stato quel bambino di 7 anni, un bambino che aveva difficoltà con le frasi, il contatto visivo e il controllo del corpo solo quattro anni fa, ora ha dato alle altre 14.950 persone - madri e padri, nonni e nonne, sorelle e fratelli, e zie e zii con membri della famiglia nello spettro autistico - speranza. E, se questo non è qualcosa di cui cantare, non so cosa lo sia.
*Informazioni sul Center for Autism and the Developing Brain at NewYork-Presbyterian Hospital/Weill Cornell & Columbia: Il Center for Autism and the Developing Brain è un programma completo, istituto all'avanguardia dedicato ad affrontare le pressanti esigenze cliniche delle persone che vivono con disturbi dello spettro autistico e altri disturbi dello sviluppo del cervello, attraverso la loro durata. NewYork-Presbyterian Hospital, insieme alle sue scuole di medicina affiliate Columbia University College of Physicians and Surgeons e Weill Cornell Medical College, ha collaborato con il New York Collaborates for Autism (www.nyc4a.org) per istituire il Center for Autism and the Developing Cervello. Guidato dalla dottoressa Catherine Lord e situato nel campus di 214 acri dell'ospedale a White Plains, il Centro è una risorsa per i fornitori e le famiglie della comunità. Per maggiori informazioni visita www.nyp.org/autismo
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